Узнать о смерти мужа за день до родов, услышать, что сын неизлечимо болен — как один человек может всё это пережить? Наталья из Екатеринбурга рассказала нам свою историю, часто повторяя: «Я это не отразила». Узнала о гибели мужа, но «не отразила», не опустила руки. Услышала от врачей, что у сына спинальная мышечная атрофия и он вряд ли доживёт до двух лет — и опять «не отразила». Заботилась о нём, любила — и вот Диме уже 20 лет.
Этой зимой, когда Дима перестал самостоятельно глотать и вынужден был перейти на питание через зонд (специальную трубочку), Наталья снова это «не отразила». Да, жизнь опять изменилась, теперь нужно покупать сыну дорогостоящее лечебное питание, на которое у семьи не хватает средств. «Самое главное, чтобы долго жил» — говорит Наталья.
В рамках акции «Дети вместо цветов» фонд «Вера» собирает 220 тысяч рублей на трёхмесячный запас специализированного питания для Димы. Присоединяйтесь к акции!
«Как вы реагируете на плохие новости?» — спросил врач у Натальи, которая ждала ребёнка и лежала на сохранении. Так ей сообщили, что муж погиб в автокатастрофе. В роддоме понимали, что для будущей мамы это слишком тяжелый удар, о ней сразу позаботились, поставили капельницы, а на следующий день, на 36-й неделе, Наталья родила сына. По оценкам врачей, мальчик был здоров.
«Первые полгода жизни сына я почти не помню. Я была в состоянии шока. Хорошо, что мама помогала. Да и Дима развивался по графику: вовремя начал держать головку, ползать, сидеть. У меня даже есть фотография, где он сидит на горшке. Но ближе к восьми месяцам он вдруг стал слабеть…»
Ваш ребёнок доживёт до двух лет, а может, и меньше
Диме как будто не хватало сил держать голову, долго сидеть тоже не мог — заваливался. Наталья забеспокоилась и пошла с сыном к неврологу. Несколько месяцев они обследовались, пока генетик не озвучил диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Врачи сказали, что Дима вряд ли доживёт до двух лет.
«Я слова доктора не отразила, не поверила в них», — признаётся Наталья. Тогда, двадцать лет назад, о СМА в Екатеринбурге никто почти ничего не знал. Даже врачи до конца не понимали, что полезно для детей с таким диагнозом, а что — нет. Так, например, Диме прописали массаж, а позже оказалось, что он ему противопоказан — можно только легонько гладить кожу, но не тереть и постукивать.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы — от ног и спины до тех, что отвечают за глотание и дыхание. Дима не может сидеть, стоять и ходить.
«Мы не боялись этой жизни, не стеснялись. Дети, встречая Диму на улице, иногда слишком пристально разглядывали. Он спрашивал: «Мам, а почему они на меня так смотрят?». Я отвечала: «Не знаю, у них спроси». Иногда дети подходили ко мне и задавали вопрос: «А что с вашим ребёнком?» Я отвечала, что у Димы ножки болят, вот и не может ходить. А если дальше спрашивали, выздоровеет ли он, я кивала головой».
К сожалению, СМА — неизлечимая болезнь. Однако с ней можно жить долго и ярко — особенно, если рядом есть такая заботливая мама, как Наталья.
Мой сын никогда не сдаётся
Наталья не знала о паллиативной помощи и интуитивно подбирала уход для сына — чтобы он жил без боли и страха. Водила его в бассейн, подкладывала подушки, чтобы мог сидеть с опорой, летними вечерами вывозила на коляске гулять — смотреть на карусели в парке. Несколько раз они вместе съездили на море.
«Дима научился читать в три года, когда мы ехали в поезде на курорт. Бабушка обещала ему подарить телефон, если начнёт читать. Дима уже знал буквы, он смотрел на названия станций и складывал буквы. Так, за три дня пути он научился читать».
В семь Дима уже пошёл в школу. Точнее, учителя сами стали приходить к нему на дом. «Нравится — не нравится, а учиться надо. Математика ему нелегко давалась — иногда до слез. Он делал задания с бабушкой, если совсем не получалось, они шли спать, чтобы утром со свежей головой всё решить. А во снах видели цифры — оба! Но Дима справился — закончил девять классов на одни пятёрки. Когда надо, он может довести дело до конца. Он не сдаётся».
Всё это время мама тоже не сдавалась. Вместе с бабушкой ухаживала за сыном, ни на что не жаловалась, хоть и не получала никакой внешней помощи. «Перемещать Диму по квартире было не сложно», — говорит она. — «Я всегда переносила его на руках из комнаты в комнату». А потом в их жизни появились благотворительные фонды.
Дима, мы не одни!
Когда Диме исполнилось 14 лет, его начал поддерживать фонд «Вера»: предоставил аспиратор, аппарат для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и запасы расходных материалов. Всё это помогает Диме поддерживать иммунитет и нормальное самочувствие, а маме — меньше физических сил тратить на уход о сыне. Координатор фонда всегда на связи с Натальей и помогает решить любые вопросы. «Дима, мы не одни!» — радовалась мама.
Благодаря поддержке фонда они смогли думать не столько о болезни, сколько о жизни: собирать вместе картины из алмазной мозаики и смотреть любимое шоу «Уральских пельменей», гулять по ТЦ и ездить на дачу.
Друзей Диме найти непросто. Он завязывает знакомства через компьютерные игры. Например, у него есть интернет-друг Алехандр, который живёт и учится в Москве. Он знает о болезни Димы, и это им не мешает общаться, присылать друг другу подарки на дни рождения. Этой зимой Диме стало хуже, он попал в больницу. Алехандр звонил маме, расспрашивал, почему Дима не выходит на связь, что с ним приключилось? «Мне было так приятно, что есть человек, который тоже за Диму переживает — настоящий друг».
Мам, что ты стонешь-то? Всё хорошо.
В ноябре Диме исполнилось 20 лет, а спустя два месяца, в феврале, он перестал самостоятельно глотать. За те два дня, пока мама искала медицинскую службу, готовую им помочь, Дима сильно похудел. «Обычный его вес — 16 килограмм, но тогда, мне кажется, его вес достиг 10 килограмм».
Когда Дима наконец попал в респираторный центр, ему сразу поставили капельницы и зонд — специальную трубочку, через которую питание поступает напрямую в желудок. Всё это время Дима стойко держался. Когда мама начинала плакать в коридоре больницы, говорил ей: «Что ты стонешь-то? Всё хорошо».
«Дима не мог откашлять мокроту, врач предложил поставить трахеостому, но Дима ответил: «Нет, я сам справлюсь. Через пару дней он сам откашлял всё, что накопилось внутри. Он сильный парень. Всегда сам меня утешает и поддерживает» — делится мама.
Дима с мамой вернулись домой — но жизнь сильно изменилась. Сейчас Дима отказывается выходить из дома и ездить на дачу. На все уговоры мамы доехать до моря или Петербурга, о котором Дима давно мечтал, — отвечает отказом.
Дима теперь питается через зонд, быстрее устаёт и никак не привыкнет к новому состоянию. «Я не знаю, что у него в голове, чего он боится. Видимо, ему надо время, чтобы пережить этот момент, привыкнуть к зонду и понять, что и это не страшно».
Диме жизненно необходимо лечебное питание
С зимы Дима может принимать пищу только через зонд, и ему нужно специальное лечебное питание, которое легко усваивается и придаёт сил.
Когда тяжелобольному ребёнку в России исполняется 18 лет, меняется его юридический статус — из системы детской паллиативной помощи его переводят во взрослую. Это означает большие и сложные перемены в медицинской и социальной поддержке. Например, молодому взрослому почти невозможно получить лечебное питание от государства
В рамках акции «Дети вместо цветов» мы собираем 220 тысяч рублей, чтобы приобрести для Димы запас специализированного питания на три месяца. Это питание легко усваивается и даёт энергию.
Вы тоже можете присоединиться к акции, помочь Диме, а также другим тяжелобольным детям и молодым взрослым из разных регионов России.
Участвовать в акции «Дети вместо цветов» просто:
- Договоритесь с родителями и учителем, что 1 сентября ученики принесут не по букету — а по одному цветку, из которого соберут один общий букет для любимого педагога.
- Сэкономленные на букетах деньги переведите на помощь подопечным фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком».
P.S.
Участие в благотворительности — это ещё и повод для разговора с детьми о том, что люди могут выглядеть и чувствовать себя по-разному, но всем одинаково важно дружить со сверстниками и чувствовать поддержку.
«Родители, конечно, говорят своим детям, что не надо показывать пальцем на того, кто от них отличается. Но важно ещё объяснять: «Да, он не ходит, но он обычный ребёнок». Я очень хочу, чтобы дети относились к тяжелобольным сверстникам так же, как и к себе. Тогда у Димы, у других болеющих детей было бы больше друзей» — уверена мама Димы.