Монологи мам, которые растят двойняшек с инвалидностью.
Как живут и как справляются мамы девочек-двойняшек, когда у одной из дочек инвалидность? Что чувствуют? И как совмещают воспитание ребенка с инвалидностью с воспитанием ребенка без нарушений здоровья? Как пересобирают себя и свою жизнь? Получается ли у них быть счастливыми? Инклюзивный проект Everland поговорил с двумя сильными женщинами, а НЭН публикует их монологи.
«Вылечить мы не вылечим, но сделаем так, что ребенок будет жить нормальной, счастливой жизнью»
Елена Таланина
Я биолог и сотрудник ежегодной экспедиции по экологическому мониторингу озера Байкал. Вместе с коллегами отслеживаю пути загрязнения озера, разрабатываю методы профилактики и борьбы с вредными факторами. А еще я мама двух прекрасных взрослых дочек-двойняшек Тани и Лии, — которые всегда были близки, но всегда отличались друг от друга.
Бойкая, шустрая Лия и спокойная, ласковая и задумчивая Татьяна в детстве были не разлей вода. Они вместе ходили в детский сад, где научились читать и писать, вдвоем играли и шкодили. В школу они тоже пошли вместе, но в первом классе у Тани начались проблемы. Она отлично считала и выучила таблицу умножения всего за пару дней, но писала с ошибками, не могла ровно заштриховать рисунок, написать изложение или сочинение, со сверстниками ей было сложно общаться. Через несколько месяцев у нее случился первый нервный срыв.
Мы с мужем очень расстроились и не знали, что и думать, потому что девочки росли и развивались одинаково, каких-то проблем с ними не было. Да, у Тани было косоглазие, но в четыре года мы ее прооперировали в институте глазных болезней Гельмгольца. Да, она долго не выговаривала букву «р», но и я в детстве картавила. Решили, что срыв произошел просто из-за смены режима и адаптации к нагрузке, но потом было еще несколько таких приступов со слезами, и мы поняли, что это ненормально и нужно искать причину. Стали ходить по врачам, сдавали разные анализы, провели генетический тест, энцефалограмму и МРТ-диагностику. Моя близкая подруга, которая часто видела Таню и работала психиатром в федеральном институте, предложила показать ее профессору. После обследований и осмотра Тане поставили диагноз «органическое поражение некоторых участков головного мозга».
Это было шоком: девочки родились доношенными, родовых травм не было, по шкале Апгар — восемь и девять. Я стала спрашивать себя: «Почему это происходит именно с моим ребенком?» Я не могу сказать, что меня это пугало, но я не могла понять, почему у девочек такие разные судьбы, они ведь родились с разницей в пять минут.
Профессор подробно и правильно описал ситуацию и сказал: «Вылечить мы не вылечим, но сделаем так, что ребенок будет жить нормальной, счастливой жизнью. Для этого нужно участие не только ребенка и врача, но и всей семьи». Помогла и подруга, она многое объяснила мне. Я сама стала читать книги, медицинские форумы и доклады, смотреть конференции детских психиатров. Так мы с Татьяной стали Алисой в стране чудес: постоянно бежим, чтобы хотя бы оставаться на месте.
Чтобы уделять развитию девочек больше внимания, я уволилась и года два не работала, нас обеспечивал мой муж. Девочки продолжили вместе учиться в одном классе, но Таня плохо видела и сидела за первой партой, а Лия — на галерке, потому что хихикала и была заводилой, но при этом всегда хорошо училась.
Чтобы Таня справилась с боязнью общения, мы по совету врача стали говорить ей: «Таня, если случается какая-то неприятность, если ты заблудилась, тебе нужна помощь, если нет нас рядом — да мало ли по какой причине, — всегда иди за помощью к людям, они помогут, потому что хороших людей много». И это помогло, сейчас Таня не боится разговаривать с незнакомыми людьми.
Также врач посоветовал не сидеть все время дома. Вместе с дочками я ходила в зоопарк, детский театр, кино и в гости, ездила в экспедиции, где все жили в палатках. В полевом лагере Тане поручали разные задачи: просили принести воды, помочь помыть посуду, нарезать хлеб или проверить, чтобы в солонках была соль. Ее часто хвалил начальник экспедиции, и это было очень важно для нее.
А еще девочки вместе ездили в санаторий, изучали китайский и в 13 лет на месяц отправились в международный лагерь в Китае. Лия всегда чувствовала ответственность за сестру, поэтому мы не сомневались, что под присмотром Лии с Таней все будет хорошо.
Девочки всегда друг друга дополняли: где-то Лия была опорой Тани, а где-то Таня помогала Лии.
Чтобы помочь Тане, мы также учили и учим ее самостоятельности. Это ежедневная, планомерная работа. Уже с четвертого класса девочки сами ездили в школу, поэтому Татьяна сама может куда-то сходить, для нее это не проблема. Когда я заметила, что Тане нравится посещать магазины, стала часто брать ее с собой, показывала, как выбирать продукты, как расплачиваться на кассе. И вот уже лет десять за покупки в нашей семье отвечает Таня. Она работает и получает зарплату, и ей очень нравится участвовать в нашем семейном бюджете.
После окончания средней школы Татьяна по моей инициативе поступила в техникум для людей с инвалидностью и стала помощником юриста. Учеба ей нравилась, поэтому позже мы нашли заочный институт, где можно платно учиться на юриста. Таня окончила его и получила диплом. Работать по специальности она не смогла, потому что 12 лет назад и нормотипичным людям было сложно найти работу, не то что людям с инвалидностью. Я понимала это, наверное, сразу, но учеба — это одна из форм терапии, которую нам посоветовал врач. Нужно было постоянно тренировать память, стимулировать умственную деятельность.
Работу мы нашли через фонд «Подари жизнь». Я очень обрадовалась, кажется, даже завизжала, когда мне позвонили и предложили Тане стать курьером. Я хотела даже бросить все свои дела и поначалу с Татьяной вместе ездить, чтобы она освоилась, но этого не потребовалось. Мы ее поддержали в первую очередь эмоционально, а работать на полный день она стала постепенно. Сначала она развозила документы по больницам, с которыми сотрудничает фонд, три раза в неделю по полдня, потом — больше. Ей помогали сориентироваться по телефону, если она терялась. Ее не загружали и не загружают так, что она падает с ног. Сейчас ей 32 года, и она работает курьером уже 12 лет без единого бюллетеня по болезни и благодаря своей памяти знает город лучше, чем приложение с картами.
Оглядываясь назад, я бы посоветовала себе не бояться диагноза и идти за помощью к людям. Не опускать руки и двигаться вперед, потому что всегда можно найти хорошего учителя, хорошего врача, работу, выход из ситуации. Верить, что все получится. Бывают хорошие дни, бывают плохие, но хороших дней больше. И уныние — не вариант для родителей, у которых какая-то беда с детьми.
Конечно, мы с мужем, как и любые другие родители, иногда расстраивались, но сразу решили никогда не сдаваться и не жить отчаянием и хандрой.
Что касается лично меня, я счастливый человек и мама двух дочек. У меня есть любимая работа, я много путешествую, до сих пор езжу в экспедиции. В последний раз вместе с коллегами мы отправились в монгольскую степь и работали там. Также мы с мужем увлекаемся дайвингом — он морской биолог — и у нас дома есть несколько аквариумов.
С Таней я часто хожу в театры, кино, на выставки, в зоопарк, на маникюр. Это нравится и ей, и мне. Раз в год мы только вдвоем ездим в санаторий, чтобы расслабиться и не допускать нервных срывов. Лия и Таня до сих пор хорошо общаются. Когда Лия приезжает в Москву, они обязательно встречаются и много времени проводят вместе.
Сейчас мы много сделали, чтобы Таня жила своей вполне счастливой жизнью. И, поверьте, она много умеет, много знает. Мы с ней вместе проехали 17 стран, она была во многих заповедниках, в национальных парках в России. Сейчас у нее есть и своя жизнь. Она одна ходит в лектории, галереи, музеи и на дискуссии, но не для того, чтобы стать искусствоведом, а потому что это новые знания, информация, ей это нравится и важно для поддержания здоровья.
Когда мы с мужем уезжаем в экспедиции или командировки, она живет одна, но часто заезжает к сестре, ночует у нее. Иногда с домашними делами ей помогают наши друзья. Не все идеально, но она справляется. Она молодец.
«Через девять часов после того, как мне сообщили, что у ребенка практически нет шансов выжить, начались роды»
Мария Петелина
Мы живем в Екатеринбурге, я увлекаюсь парениями и всем, что связано с баней, у меня чудесная семья: муж, две дочки, Оля и Катя, золотистый ретривер Дана и кошка Тина. До появления девочек мы с мужем жили в маленьком городе, много путешествовали и увлекались сплавами, у меня был свой бизнес — две языковые школы, и мне казалось, что жизнь изменится после родов, но не сильно. Но все пошло не по плану.
Беременность была долгожданной и запланированной, но сложной: девочки оказались близняшками, а не двойняшками, поэтому врачи очень внимательно за ней следили. На 24-й неделе мне провели внутриутробную операцию, так как к одной из девочек перестало поступать питание. Врачи смогли помочь: девочки выжили, но одна из них получила очень серьезное повреждение мозга из-за гипоксии. Об этом стало известно не сразу, а через четыре недели, когда получили расшифровку МРТ. Через девять часов после того, как мне сообщили, что у ребенка практически нет шансов выжить, начались роды.
Девочки появились на три месяца раньше срока. Был риск, что у второй дочки, Кати, тоже будет ДЦП — она весила всего 800 граммов.
После родов девочек сразу забрали в реанимацию. Катя провела там один месяц, Оля — четыре с половиной. Это, наверное, было самое тяжелое время, потому что реанимация — это всегда на границе между жизнью и смертью, словно ты стоишь на одной ноге у пропасти и в любой момент можешь в нее упасть. Я не знала, что будет через пять секунд, выживут ли девочки. Когда впервые увидела их, я была настолько шокирована событиями, произошедшими за очень короткий промежуток времени, что не знаю, что тогда почувствовала. Я смотрела на них как на крошечных инопланетян; я знала, что они мои дети, что я их люблю, но чувствовала растерянность и страх, а не всепоглощающую любовь.
В больнице я провела почти год. Было очень, очень сложно, но меня поддерживали муж, семья, друзья, знакомые и абсолютно незнакомые люди. Я не осталась один на один с этой ситуацией, но пришлось разобрать себя и собрать заново.
Первый год был очень тяжелым. До последнего не верилось, что у Оли настолько серьезные проблемы со здоровьем. Я очень позитивный человек и много раз слышала про ситуации, когда говорили, что будет плохо, а происходило ровно наоборот. Очень надеялась, что и со мной так будет, но видела, что моя Оля не подняла голову, не села, до сих пор не может ползать. Оле присвоили паллиативный статус еще в больнице, но, если честно, выглядела она вполне обычно, как Катя, только дышала с кислородной поддержкой. Врачи говорили, что она никогда не поймет, кто я. В какой-то момент я сломалась, сдалась и научилась жить, не задумываясь и не планируя, надеясь и молясь только о том, что мы будем живы. Я сдалась, и это помогло мне выжить.
Когда меня спрашивают, как я справилась, я не знаю, что ответить. Я не супермегасильная, я обычный человек, такая же, как все.
Катя начала ползать в восемь месяцев, а пошла в год и пять. Это было очень быстро и неожиданно. Она была жуком-ползуном, передвигалась так везде и не могла усидеть на месте, а тут просто встала и пошла и уже через два дня только ходила или бегала. Я перестала за нее бояться, поняла, что она развивается без задержек, и сказала ей: «Ты родилась очень рано. Пожалуйста, развивайся так, как ты хочешь. Я не буду тебя торопить».
В своем решении я не ошиблась. Мне говорили, что нужно бежать с ней к логопеду, потому что она не выговаривает букву «р». Но недавно на даче она встала и сказала: «Мама, ты такая кррасивая!» Я верю в Катю, у этой девочки все будет хорошо.
Самые негативные прогнозы насчет Оли тоже не оправдались. Она реагирует на этот мир, понимает, кто она, у нее есть свои мысли и чувства. Первый раз она улыбнулась за два месяца до своего двухлетия. Очень хорошо это помню. Я тогда болела, сильно и громко кашляла на каждый выдох. Когда я особенно сильно закашлялась, Катя рассмеялась, и Оля начала улыбаться, и так она улыбалась на каждый мой кашель. Было забавно осознавать, что самые интересные открытия происходят в самых странных для этого обстоятельствах. В два с половиной года она первый раз рассмеялась. На день рождения мужа мы впервые пошли в ресторан вместе с девочками, отлично провели время. Когда мы вернулись домой и я начала укладывать Олю, говорила ей, какой прекрасный был праздник, как хорошо мы поздравили папу, начала целовать ее, она рассмеялась в голос. Это было чудесно.
Меня она тоже узнает, понимает, что я ее мама. Я поняла это, когда пошла учиться на эрготерапевта и раз в месяц на неделю уезжала в Санкт-Петербург на занятия. Эту учебу я выбрала, чтобы узнать больше о том, как сделать так, чтобы даже в таких обстоятельствах наша семья могла жить полной жизнью. Когда впервые вернулась в Екатеринбург, муж встретил меня в аэропорту вместе с девочками. С Катей наобнимались на улице, а Оля была в машине. Когда я села рядом с ней на заднее сидение, она услышала мой голос и не просто засмеялась, а начала светиться от радости, ее переполняло удовольствие. Мы поняли, что она знает, кто я, знает, что я ее мама.
Каждый такой переходный момент очень ценен, он очень неожиданный и очень важен для нас.
В два с половиной года мы надели Оле линзы, и это очень сильно сказалось на ее развитии: ее взгляд прояснился, она начала следить за предметами и людьми. У Оли свое расписание на неделю, есть занятия по сенсорной интеграции, физические тренировки. Также мы ходим на уроки по альтернативной коммуникации, где нас с мужем научили видеть, что у Оли большой словарный запас, она понимает слова и соотносит их с действиями. Благодаря такому подходу и линзам темп ее развития сильно ускорился.
Оле мы уделяем много внимания, я вижу, что Катя обижается и ревнует, и считаю, что это нормально. В семьях с несколькими детьми так происходит всегда. Мы с мужем к этому относимся очень спокойно, с долей иронии и надежды, что мы и с этим справимся. Если я понимаю, что уделяю Кате мало внимания, прошу мужа дать возможность мне и Кате вдвоем куда-нибудь сходить или съездить. Также мы с ней обсуждаем то, что ее волнует. Катя умеет привлекать внимание не демонстративными поступками, а словами, она может сказать мне: «Мама, я хочу поговорить с тобой». Если я совсем не реагирую и чем-то увлечена, она подходит, берет мое лицо в свои ладошки, разворачивает и говорит: «Мама, я сейчас хочу поговорить с тобой». Это меня очень впечатляет, потому что гораздо проще заорать, упасть и затрясти ногами, но мой ребенок приложил усилия и научился привлекать внимание иначе. Это очень ценно.
Да, мои ожидания от материнства не сбылись, и в какой-то момент мне казалось, что жизнь не будет полноценной, но время действительно расставляет все на свои места. И я, и муж, и девочки многому научились. Больше всех, конечно, пришлось учиться Оле: дышать, глотать, поднимать и удерживать голову, сидеть и поддерживать позу с чьей-то помощью.
Да, мне пришлось собрать себя заново и многому научиться. Но оказалось, что жизнь — это огромное пространство, где мы можем выбирать быть счастливыми или нет, даже когда кажется, что выбора нет. Если бы четыре года назад мне сказали, что всего через несколько лет я буду снова счастлива и буду жить счастливой и наполненной жизнью, я бы не поверила.
Я не знаю, что такое принятие, но в какой-то момент я осознала, что больше не плачу, глядя на Олю, и не молюсь каждый вечер, чтобы она стала другой. Я больше не засыпаю в слезах и не жду, что утром она прибежит ко мне и скажет: «Доброе утро, мама!» Я поняла, что мне не нужна никакая другая Оля, я не хочу ее чинить, я люблю ее такой, какая она есть. Я сделаю все возможное, чтобы она развилась до своих максимальных возможностей, но при этом подарю ей счастливое детство, которое она заслужила просто потому, что пришла в этот мир. Ее жизнь будет наполнена счастьем, а не только реабилитацией.
