Как быть, если ребенку нужно регулярно принимать лекарства, а работники детского сада отказываются помочь? Рассказываем историю мамы из Москвы, которая пытается добиться медпомощи для своего сына.
Марина Некрасова·Права человека, Семья и дети·01.08.2024
Каждый день Даниил, сын Алены А., должен принимать лекарства из-за хронического заболевания. В три года мальчик пошел в детский сад, но воспитатели отказали в помощи при приеме препарата.
Алена А. — мама ребенка с муковисцидозом. Регулярно ее сыну нужно принимать лекарства. В том числе препарат «Креон» — это специальные капсулы, которые улучшают процесс расщепления пищи и повышают эффективность пищеварения.
Из-за муковисцидоза поджелудочная железа Даниила не выделяет нужные ферменты. «Креон» помогает решить эту проблему, но препарат нужно принимать во время еды. Если этого не сделать, то могут возникнуть осложнения, вплоть до состояния, угрожающего жизни.
Раньше проблем с приемом лекарств не было, но когда сыну исполнилось почти четыре года, Алена отдала его в детский сад.
При зачислении семья подготовила необходимый пакет документов. В том числе медицинские справки, в которых говорилось о муковисцидозе. На этом этапе вопросов не возникло, и ребенка зачислили в детсад.
«После зачисления я подошла к воспитателям и попросила их контролировать прием препарата, потому что ребенок без этого не может. Но мне отказали: сказали, что это “не их обязанность”. Я пыталась объяснить, что ответственность наступит, если ребенку станет плохо, но это не помогло», — рассказывает Алена.
После этого Алена обратилась к руководству детского садика. Заявление помогли составить юристы фонда «Правмир» — в нем Алена объясняла, что сыну необходимо регулярно принимать препарат.
После молчания ей ответили. И вновь отказали в помощи.
«Не помогло и то, что у меня ребенок может сам взять и выпить это лекарство. Не обязательно самим давать, достаточно проконтролировать. Но мне даже не разрешили принести лекарство в садик и оставить в шкафчике», — рассказывает Алена.
Личный контроль
Попытки обратиться в поликлинику и прокуратуру тоже закончились неудачей. Семье отвечали, что помощь в приеме препарата не считается оказанием первичной медико-санитарной помощи. А значит, сотрудники детского сада не обязаны этого делать.
Вместе с юристом Алена обратилась в суд, но судья встала на сторону поликлиники и предложила перевести ребенка в инклюзивный сад. Но Даниил в таком не нуждался.
«Забрать ребенка из садика домой — не вариант, нужна социализация. Сейчас я ушла с работы, моя жизнь на паузе. Каждые три часа я приезжаю в детский сад, чтобы самостоятельно контролировать прием “Креона”», — говорит Алена.
Переводить сына семья не хочет: у Алены двое детей, и старший ребенок ходит в тот же детский сад, только в старшую группу. Девушка отмечает: воспитатели хорошие, и единственное, что беспокоит, — вопрос с лекарствами.
«Кроме того, нет гарантий, что я поменяю детский сад, а там будет другая ситуация. Повезет, если какой-то попадется более понимающий воспитатель или тот, кто знаком с нашим заболеванием», — говорит она.
Не разовая история
Алена состоит в чатах, где общаются другие мамы, воспитывающие детей с муковисцидозом. По ее словам, с такими проблемами сталкиваются регулярно, но решаются они по-разному.
«Кто-то из воспитателей относится с пониманием. Некоторые родители пишут заявления, и после этого препарат начинают давать ребенку. А кто-то в такой же ситуации, как я: руководство ни в какую, и родители сами ходят в сад. Чисто человеческий фактор», — говорит Алена.
Некоторые родители подписывают с руководством детского сада соглашение об отсутствии взаимных претензий: в случае если после приема «Креона» что-то пойдет не так, семья не будет предъявлять претензии к сотрудникам.
За день до разговора АСИ с Аленой «Правмир» предложил договориться с руководством детского сада, чтобы сотрудники контролировали прием препарата у ребенка на основании соглашения. Алена будет собирать таблетницу, а работники сада — выдавать лекарство во время еды.
«Если они откажут, то должны будут написать отказ от соглашения. И с этими документами мы пойдем в суд», — заключает Алена.
Как регулирует этот вопрос закон?
В фонде «Правмир» объясняют: в случае Алены и Даниила была нарушена статья 19 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В ней говорится, что государство поддерживает получение людьми с инвалидностью образования и гарантирует создание необходимых условий для обучения.
По закону обеспечение для людей с инвалидностью образования осуществляют органы управления в сфере образования и образовательные организации совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения.
Кроме того, согласно приказу Минздрава России, несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях, гарантируется оказание медицинской помощи в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, а также на основе стандартов медицинской помощи.
В стандарты медицинской помощи также входит приказ Минздрава России «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при кистозном фиброзе (муковисцидозе)».
«Следовательно, при отказе медработника проконтролировать прием препарата согласно стандарту первичной медицинской помощи при муковисцидозе нарушается данный приказ. Но на уровне норм федерального законодательства вопрос о приеме лекарственных препаратов в детских дошкольных учреждениях не разрешен», — отмечает Ольга Грицай, юрист фонда «Правмир».
Сейчас в России много детей, которым необходимо принимать препараты в течение дня. Но из-за пробелов в законодательстве многие родители не имеют возможности отдать ребенка в сад и полноценно работать.
«В связи с чем можно сказать, что в законодательстве имеются пробел и коллизия. Дети с муковисцидозом имеют право на образование и медицинскую помощь в образовательных учреждениях, но при этом никто не берет на себя ответственность, чтобы проконтролировать прием препарата», — продолжает юрист.
Узнать о том, кто несет ответственность за контроль приема препаратов в детском саду, что делать в похожей ситуации и какие документы нужны для суда, можно на сайте АСИ: там опубликована полная версия статьи.
Это совместный материал Агентства социальной информации и Благотворительного фонда «Правмир» для проекта «Право на поддержку», который осуществляется за счет средств гранта мэра Москвы.
