В новогодние праздники Дарья еще выступала на концертах, а 25 января уже была в реанимации. Четвертая стадия лимфомы. Болезнь ворвалась в жизнь 20-летней девушки коварно и неожиданно, нарушив все планы. С тех пор прошло больше 10 лет. У Дарьи подрастает сын. И это реальная история, а не сюжет телесериала.
В 2015 году Дарья Баринова из Калининграда работала менеджером по продажам и пела в ансамбле народной песни, играла на баяне. Активистка, спортсменка — никогда не сидела на месте, везде хотела быть первой и даже подумать не могла, что может заболеть. От начала заболевания до высокодозной химиотерапии прошло три месяца, и все три месяца не отпускали терзания — почему, за что? Дарья часто бывала в поездках, водила машину, не курила. Всегда помнила, что для пения важно здоровье легких. В последний год было много простуд, как думали — из-за холодного морского воздуха. Лейкоциты зашкаливали, но воспалительный процесс не могли найти. Появилась одышка, и в один прекрасный момент Дарья не смогла подняться на 4 этаж. Вызвали скорую, оказалось, что легкие полны жидкости.
Пятнадцать минут на раздумья
Меня госпитализировали в калининградскую больницу, и сразу в реанимацию, — рассказывает Дарья. — Легкие заполнены водой, сердце повернуто на 180 градусов и прижато к ребрам, опухоль проросла в легкие, ну то есть пиши пропало. К тому же, начался тромбоз верхних яремных вен, руки вздулись, меня из-за этого не хотели брать на операцию. Это произошло молниеносно, как снежный ком. Хирург сказал: «Перед нами выбор: либо мы начинаем облучение, и ты умираешь через год, либо мы делаем биопсию, и ты умираешь у меня на столе. Я пошел договариваться с анестезиологами, через 15 минут вернусь, ты должна ответить». Мама ко мне поворачивается и говорит: «Даш, решай ты, я не могу». Прооперировали, двое суток я пробыла в коме. Диагноз подтвердился: В-крупноклеточная лимфома средостения, последняя стадия с метастазами во все органы. Через некоторое время меня перевели в обычную палату и начали облучение. Я не могла лежать на спине, воду из легких приходилось откачивать. Наконец, в марте после телемедицинской консультации я попала в гемцентр к Яне Константиновне Мангасаровой. В НМИЦ гематологии посмотрели мой анамнез, какая у меня стадия, что мне делали, что не делали. Сделали ставку на мой возраст, и на мой оптимизм.
И снова выбор
И тут началось. Мне сказали: делаем три «химии». Если не поможет, отправляем тебя домой. Первый курс результатов не дал, второй не дал, третий совсем чуть-чуть . Из-за того, что было облучение, «химия» не смогла всё как надо разъесть. И тогда состоялся разговор с Сергеем Кирилловичем и Яной Константиновной. Передо мной поставили выбор: либо домой на таблетки, либо делаем что-то наподобие экспериментальной, усиленной терапии, взвесив все за и против. Мне 21 год, хочется жить. И поэтому я выбрала «химию». У меня было 10 курсов и трансплантация костного мозга. Трансплантацию делали после последнего лечения, когда уже поняли, что всё сработало, всё отлично, опухоль замерла. Трансплантация была не от донора: у меня забирали мой же костный мозг и после определенных манипуляций возвращали обратно. Так делают при лимфоме. Дали срок: если за пять лет болезнь не вернется, можешь считать, что ты справилась. У меня остаточная опухоль осталась, но она неактивная. Из-за того, что облучали, небольшой кусочек не до конца растворился, но он безвредный и мне это не мешает жить.
Мама была со мной все это время. Но она никогда не давила, и давала мне сделать выбор самой. В такие моменты решение нужно принимать самому. Потому что тебе через это проходить, тебе лечиться, и никто не может решить это за тебя, и заставить не может. Это очень тяжело, но решение должно исходить от тебя, а не от твоих родственников. Когда человек хочет, он сам старается. Когда кто-то настаивает, а человеку это не нужно, это не поможет.
Даже во время болезни жизнь продолжается
Мне есть что вспомнить, над чем посмеяться или поплакать. Однажды мы с соседкой по палате в три часа ночи решили заварить «ролтон». Вышли в коридор, идем на цыпочках с инфузоматом, медсестра на диванчике спит. И в тот момент, когда мы мимо нее проходим, она внезапно поднимается и говорит басом: «А вы куда?» Мы дунули обратно, какой там «ролтон».
Другой раз решили покататься верхом на инфузомате. Он же на колесиках, а в коридоре горочка. Мне двадцать лет было, я еще практически ребенок. Даже в больнице было весело. Но это не значит, что было легко. После «химии» у меня отнимались ноги и пропадало зрение. Было очень страшно. У каждого рядом с кроватью кнопка, а я не могу нажать, руки не слушаются. Нажимала спиной, потому что жить хотелось опять же.
Многие очень переживают за свои волосы,особенно девочки. Я себя к этому готовила, подстриглась сначала под каре и выбрила себе один висок. На виске сделала рисунок. Потом все равно пришлось побриться. Пробовала носить парики, они красивые, но в них очень жарко. Я всю свою болезнь прогоняла лысой, даже бандану не надевала. А знаете, сколько ко мне мужиков подходили знакомиться, когда я была лысой?! Мне надо было, наверно, в 18 лет побриться, чтобы получать столько внимания. И знакомились, и в кафе приглашали, а мне не до этого, мне плохо, какое знакомиться вообще?! Но скажу, жизнь действительно не заканчивается, даже если болеешь.
Еще одна соседка по палате заканчивала то ли университет, то ли колледж, и у нее должен был быть выпускной. А она начала лысеть, потому что на «химии». Очень надеялась сохранить волосы до диплома. И вот наступил день Х, ей ехать, а она берет расческу, проводит по волосам, и волосы остаются на расческе. Она в панике, но мы ее как-то причесали, она уехала и вернулась уже лысой.
Со мной была история. У меня был перерыв между «химией», и я решила сходить в бар. Не для того, чтобы выпить, а просто посидеть, побыть в этой атмосфере. Был чемпионат мира, и по телевизору шел какой-то матч, футбольный или хоккейный, сейчас уже не вспомню. Рядом сидела компания, человек 20. И вдруг нагрянул ОМОН. Положили всех мордой в пол, телефоны сказали положить на стол. А у меня катетер в шее, и я понимаю, что если сейчас начнется потасовка, у меня его просто вырвут. Поэтому мы сидели, как мыши, а через 15 минут их уже не было. За этой компанией они приезжали.
В больнице вcе находятся в одних и тех же условиях, с одними и теми же проблемами. Мы жили очень дружно. Я до сих пор общаюсь с девочками, с кем лежала. Две из Подмосковья, одна с Урала, одна с Кавказа. Это люди разных возрастов, разных наций, разного мировоззрения, и никто не застрахован от болезни.
Не надо себя жалеть
Всё болело. На лейкостиме лейкоциты резко поднимаются, и всё ломит. Я, наверно, справилась благодаря маме. А еще я не давала себе раскисать. Когда начинаешь себя жалеть, говорить себе, я умираю, мне так плохо, ничего не помогает, зачем я так мучаюсь, — тогда идет всё на спад. Как только допускаешь мысль «ну всё, я умираю», становится плохо, перестают помогать лекарства, начинаешь уходить в депрессию. Как только берешь себя в руки, говоришь «нет, я выживу», то собираешься, стискиваешь зубы и идешь дальше. И вот это мне помогало, что я себе не позволяла себе сказать «нет, всё». Типа я больная, пожалейте меня.
Яна Константиновна дала очень важный совет, который нужно знать всем. Если вам резко становится плохо, где угодно, на улице, дома, то садитесь попой вниз. Лучше просто сидеть как дурачок, хоть в луже, на скамейке, на траве, на полу кабинета, посреди дороги, чем упасть и что-то себе повредить.
Маленький мальчик по имени Юра
Я всегда хотела детей, но мне сказали, что у меня детей не будет, так как очень сильное лечение. Мама с Яной Константиновной очень боялись, как я отреагирую на это. Но у меня была реакция спокойная. Я сказала, ничего страшного, возьмем из детдома. Не будет своих, возьму чужого, кому-то подарю радость, счастье.
После лечения я пошла к гинекологу, постаралась как то вылечить то, что за «химию» набралось. В один прекрасный момент у меня начала болеть голова. Мы испугались рецидива, всё проверили, потому что это был 2017 год, прошел всего год-два после лечения. Сделали КТ, МРТ, чего мы только не делали. Голову просветили, ну и последнее, что я решила сделать, — это тест на беременность. И там было полторы полоски. Думаю, нет, полторы полоски это не две. Поехала к гинекологу, и оказалось, что у меня 12 недель беременности. 15-й год у меня выпал, потому что было лечение, 16-й тоже, в 17-м я беременею, а в феврале 18-го я родила здорового мальчика. Это моя личная победа, какое-то благословение.
Так как после лечения прошло очень мало времени, меня в Калининграде принудительно отправили на аборт по медицинским показаниям. Мне пришлось снова лететь в Москву, делать все анализы, чтобы показать, что ребенку ничего не угрожает. В Москве дали добро, сказали, что ребенок здоров, ему ничего не угрожает, прямо дали заключение – всё, можешь рожать, и вот в Калининграде в феврале он родился. Маленький мальчик по имени Юра.
Мы с ним сюда приезжали, когда он был совсем маленький, ему, наверное, даже годика не было. Я проверялась после родов. Нет, ничего, все нормально. Юре 6 лет, и у меня ремиссия 8 лет. Мы счастливы. У меня есть инвалидность вторая группа, но это совершенно не мешает жизни. Мне как-то один мужчина, тоже инвалид, говорит: «Инвалиды должны сидеть дома». Я говорю : «С какой стати?». Это же не значит, что я неполноценный человек. В результате по-другому начинаешь смотреть на жизнь, на мир, на его радости. Наслаждаешься моментами, которых раньше не замечал. Юрка у меня такой : «Мама, смотри какое дерево!», и мы стоим пять минут на это дерево вдвоем залипаем. Другие посмотрят, да и отойдут, что в этом такого, а нет, ребенку это важно, и ты по-другому смотришь. Что раз ему важно, то и тебе важно. Ну, действительно, красивое дерево, какие-то резные на нем рисунки. О чем-то мечтаешь, куда-то стремишься. Когда у тебя какие-то неудачи в жизни, ты их уже гораздо проще воспринимаешь. Ну не получилось и ладно, в следующий раз получится, жизнь на этом не заканчивается. Становишься более оптимистичным, радуешься мелочам, жизни и вообще всему. Мой совет — никогда не сдаваться, никогда не унывать, ведь все происходит здесь и сейчас.
Рак — это не заразно
Мои знакомые почему-то думали, что я заразная. А на самом деле для больного любой человек это потенциальная угроза, потому что у тебя иммунитета нет, и если к тебе придет человек с обычным насморком, это опасно. Перед трансплантацией полностью убивают иммунитет, делают несколько курсов «химии», и потом допускают к тебе только в стерильном халате, в стерильных масках, некоторые даже в очках к нам заходили. Чтобы перед трансплантацией не заразить пациента. Потому что, если перед трансплантацией какую-то заразу подхватим, ту же самую простуду, она, во-первых, может стать для нас смертельной, а во-вторых, придется отменять трансплантацию. А если срывается трансплантация, то это всё.
Спасибо Яне Константиновне
Я безмерно благодарна Яне Константиновне Мангасаровой. Я приезжаю к ней, несмотря на расстояние, на цену, на какие-то обстоятельства жизни. Первый раз мы прилетели, когда Юрке еще не было и года. Если бы не Яна Константиновна, не было бы Юрки, не было бы меня. Она не только хороший доктор, но и очень хороший человек. Она понимала, что хоть мне и 20 лет, я еще ребенок. Она как мамочка была, спрашивала, ну ты как, ну что ты, что ты поела. У нас настолько теплые отношения были, что Яна Константиновна для меня не просто доктор.
И после болезни жизнь продолжается тоже...
Сейчас работаю в мебельном интернет-магазине, разбираю претензии. Это не первая моя работа после онкологии. Я не скрываю, что болела, но и не особо афиширую. Болезнь не вычеркнешь. Со временем, конечно, забывается. Иногда всплывает в разговорах, и в радостных моментах, и в стрессовых тоже. Нормальная жизнь, не могу сказать, что живу как-то по-другому. Так же езжу в путешествия, хожу в кафе и в кино, работаю. Конечно, тяжело физически восстанавливаться после болезни. Главное, было бы желание.