Теме особенностей развития детей – и, в частности, аутизма – интернет-газета «Новгород» посвятила много материалов. А одна из самых ярких деятельниц нашего региона в сфере популяризации знаний о РАС и помощи столкнувшимся с ним семьям, руководитель АНО «АутизмПобедим» Станислава Тихонова, не раз становилась героиней наших интервью, зарисовок и репортажей. Продолжая рубрику «Год семьи», мы побывали в гостях у Станиславы и её супруга Виталия, познакомились с историей их молодой семьи, открыли новые смысловые грани таких слов, как «любовь», «уважение» и «поддержка», а также взглянули на мир глазами удивительного мальчика Ярика.
С берегов Северной Двины
Первыми нас, гостей, встретили грациозные пушистые стражи – кошка Шепа, названная в честь капитана Шепарда, героя известной серии компьютерных игр, и кот Филя. Последний стал членом семьи уже здесь, в Новгороде. А вот Шепа семь лет назад преодолела вместе со своими двуногими компаньонами около тысячи километров из самого Архангельска, – оставить любимицу, признаются Станислава и Виталий ТИХОНОВЫ, они просто не могли.
«В Новгород мы переехали весной 2017 года. Выбор на город пал в том числе благодаря экологии, обилию деревьев, возможности перемещаться на велосипеде почти в каждом районе, а также благодаря компактности, позволяющей экономить время», – рассказывает Станислава.
«Ко всему, город удобно расположен – между двух столиц, здесь хороший климат (в сравнении с Архангельском, где полярные ночи и суровые зимы, которые не так-то просто переносить). Кроме того, здесь у нас родственники», – добавляет Виталий.
У Станиславы знакомство с Новгородчиной и областным центром сложилось ещё в детстве: с семи лет она каждое лето ездила с мамой в деревню в Старорусском районе. В Новгороде тоже доводилось бывать.
«Я не люблю большие города. Когда мы переехали, знакомые нас спрашивали, отчего мы не выбрали тот же Питер. Считаю, что большой город не так уж и комфортен для жизни, как верят многие, и что история про возможности преувеличена. Практика показала: в Новгороде, если ты хочешь что-то реализовать, это намного проще, чем в столице. У тебя все нужные для того инструменты, к тому же здесь открытые люди и проще налаживать связи», – рассуждает мама семейства Тихоновых.
Ещё один весомый аргумент приводит её супруг:
«При сравнительно небольшой численности населения здесь довольно много предприятий, и работу при желании и наличии квалификации можно найти без особого труда. Сегодня так ещё развивается особая экономическая зона, что тоже плюс».
Юность, творчество, любовь
Сам Виталий уже 10 лет трудится в сфере энергетики, сегодня – в должности заместителя начальника цеха тепловой автоматики и измерений Новгородской ТЭЦ.
Станислава же с детства увлекалась рисованием, графикой. По окончании школы выбрала путь дизайнера. Навыки эти пригодились в самых разных сферах: как в оформлении и реализации индивидуальных проектов, так и дома – в интерьере и множестве милых хенд-мейд вещей читается её авторский стиль. Кстати, ставшие за эти годы узнаваемыми трогательно милый логотип и стиль АНО «АутизмПобедим» – тоже творческие плоды Станиславы.
Познакомились супруги, будучи старшеклассниками, без малого 17 лет назад – в Новый год через общих приятелей. Мостиком для сближения стали схожие взгляды и, конечно же, увлечения, многие из которых пара пронесла через годы. Например, музыка, к которой и сегодня в семье питают любовь: так, Виталий вместе с переехавшим из Архангельска другом играют в созданной уже здесь, в Новгороде, группе. Кино, компьютерные игры с хорошо прописанными сюжетами, книги – в особенности, научная литература – также не исчезли из досуга семьи.
Поженились в октябре 2012 года. А год спустя в феврале родился обаятельный мальчик Ярослав.
Объединяться, бороться, побеждать
Осознание, что развитие малыша пошло не по пути нейротипичных сверстников, повернуло жизнь молодой семьи решительно.
«Первые звоночки мы стали замечать, когда Ярику было восемь месяцев. Сперва не понимали, что с ним не так. Это беспокоило, создавая чувство какого-то тупика. Диагноз ему поставили в четыре года. Тогда нам стало несколько проще – мы уже поняли, в каком направлении нам двигаться», – вспоминает Станислава.
Не только личный интерес подвиг супругов углубляться в тему, но и тот факт, что сегодня в инфополе бытует много заблуждений о расстройствах аутистического спектра (РАС). Часто вредоносных и стигматизирующих людей с этой особенностью развития. По словам родителей, в том числе по этой причине этап пребывания в детском саду из жизни Ярика попросту выпал – некоторые заведующие отказывали семье в посещении ребёнком их учреждений.
Бороться с новыми вызовами помогала поддержка, особенно, со стороны единомышленников. К счастью, в Новгороде таковые у молодых родителей появились очень скоро.
«В 2017 году, когда мы переехали, подружились с Кирой Ивановой – тоже мамой мальчика с РАС. Начали активно общаться, делиться идеями, – говорит Станислава и продолжает, – В самом начале у нас было понимание, что нужно двигаться именно в сторону объединения людей, а не создания организации – какого-нибудь центра, в который бы приходили и занимались дети. Было очевидно, что этого недостаточно, так как проблем много, а разностороннего опыта их решения – нет».
Со временем круг знакомств рос, присоединялось всё больше родителей воспитывающих ребят с РАС, формировалось настоящее сообщество, готовое вместе бороться с аутизмом. В 2019 году Станислава зарегистрировала автономную некоммерческую организацию «АутизмПобедим». Юридическое оформление сообщества новгородских родителей позволило участвовать в различных программах, а также претендовать на гранты или субсидии, столь важные для обучения сопровождающих педагогов тьюторов и развития в городе квалифицированной помощи детям.
«Очень быстро к нам подключились другие семьи, все мы стали предлагать конкретные пути решений. Сегодня в нашем сообществе – родители, представляющие самые разные сферы. Это помогает всесторонне обмениваться опытом. Помимо общего дела, мы также просто дружим», – отмечает Виталий.
Вскоре «АутизмПобедим» стала сотрудничать с ассоциацией некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС, «Аутизм-Регионы». За годы обучения и постоянного общения с коллегами из разных точек страны новгородцы наработали практики, которые теперь успешно реализуют в городе и области.
Сегодня созданная Станиславой и единомышленниками организация на постоянной основе помогает 35 семьям. Количество обращающихся к ним мам и пап ребят с аутизмом, растёт по экспоненте, уже в год – около 100 запросов.
Одно из главных достижений для новгородских ребят с РАС – создание в городе ресурсных групп и ресурсных классов. Последних уже три: два в школе № 16 и ещё один в школе № 31. Две ресурсные группы посещают малыши в детских садах №№ 24 и 19. В этом году ресурсный класс откроется также в школе № 18.
Параллельно из-за большого родительского спроса в последние годы для ребят с РАС в общеобразовательных организациях Великого Новгорода стали открываться также коррекционные группы и классы.
Первый ресурсный
С момента нашей встречи с Яриком в 2020 году мальчик стал вести себя более свободно, чётче выражать свои желания и настроения, охотнее взаимодействовать с гостями.
«Это – результат той работы, которая ведётся с ним и другими ребятами с РАС из ресурсного класса», – комментирует Станислава.
«Школа играет колоссальную роль. Это и новая контактная среда для ребёнка, где он общается с другими детьми, и выстраивание правил поведения, и развитие важных навыков. За эти несколько лет мы заметили, что Ярик очень преуспел. Вплоть до того, что для него открылось понятие времени: например, сегодня он без труда определяет, когда начнётся или закончится урок. Такие изменения очень радостно и интересно наблюдать», – говорит папа мальчика.
Оба, опираясь на опыт и наблюдения, заключают: в помощи детям с РАС важны два компонента. Первый и особенно важный – поддержка со стороны государства.
«Ребёнку необходимо посещать детский сад или школу, где с учётом его особенности развития должны быть предусмотрены специальные образовательные условия, тьюторское сопровождение, – подчёркивает Станислава. – Во-вторых, ничто не было бы возможным без поддержки семьи. Я могу всецело рассчитывать на мужа. Например, когда мне нужно провести какую-то встречу или посетить обучающее мероприятие, Виталий в это время заботится о Ярике, который попросту не способен оставаться один».
И мама, и папа Ярослава с трепетом вспоминают тот волнительный год, когда благодаря стараниям самого сообщества родителей и помощи городских и областных властей в Великом Новгороде открылся первый ресурсный класс, и сын вместе с ещё четырьмя ребятами пошёл в первый класс. Впервые за семь лет мальчику был оказан тот уровень поддержки, который требовался с самых ранних лет.
Есть цель – нет препятствий
Говоря о прогрессе ребёнка, родители отмечают: до пяти лет он не говорил совсем. Развить коммуникацию помогла система карточек PECS. Уже в школе очень скоро куратор ресурсного класса отметила успехи Ярика и рекомендовала усиленно заняться вербальной речью.
«В первый год обучения благодаря стараниям тьютора у него был значительный прогресс. Если раньше он мог произносить всего пару-тройку каких-то исковерканных слов, то уже к зиме 2020 года он стал очень хорошо говорить», – с гордостью делится мама мальчика.
«Ему буквально открылся новый инструмент – он стал использовать целые категории слов, выражая, что его интересует или что беспокоит. Для нас это было невероятно радостно», – добавляет папа.
Сегодня 11-летний Ярик активно осваивает самые разные навыки, многие из которых для ребёнка с аутизмом непросты. По словам родителей лучше стало у него и с отсроченной мотивацией: всё чаще сын старается что-то делать ради понятных и достижимых целей в ближайшей перспективе.
На удивление с технологиями парень тоже быстро стал на «ты». Сегодня он неплохо обращается с планшетом, запускает отдельные приложения и в целом уверенно ориентируется в сети по визуальному поиску – через иконки и картинки. С дистанционным общением у Ярослава тоже прогресс – записывает видео для бабушки.
Фонтан-мотиватор
В 2020 году Виталий всерьёз задумался над тем, чтобы обучить сына кататься на велосипеде. Задача для ребёнка с аутизмом, прямо скажем, нетривиальная – здесь важен целый комплекс навыков, включая ориентирование в пространстве.
«У него к этому изначально был некоторый интерес. Крутить педали и держать равновесие он научился довольно быстро. Труднее было с пониманием дорожной ситуации, где хороший асфальт, а где проехать нельзя. Но самое сложное – замотивировать. Ведь ребёнок с аутизмом и физические нагрузки – это явления, которые часто трудно сочетать. Ярик у нас специалист по уклонению от разных активностей», – улыбаясь, говорит Виталий.
«Работа на перспективу, с отложенным результатом, – например, заниматься физкультурой, чтобы быть здоровым и в хорошей форме, – это сложные концепции для ребят с РАС», – разъясняет Станислава.
Тем не менее, ключик удалось найти и здесь. Порезвиться у любимых сухих фонтанов на набережных – одна из причин, чтобы покрутить педали вместе с мамой и папой. Старания не прошли даром: сегодня вся семья уверенно отправляется на велопрогулки по городу вместе. Также по возможности Ярик вместе с папой ездят на велосипедах в школу. А после вместе они не упускают возможности прокатиться в Деревяницком парке.
От крокодила до спинозавра
Ярик очень любит животных самых разных видов и в окружении слывёт знатным коллекционером. В комнате мальчика – фигурки разнообразных зверей: и существующих, и вымерших, и сказочных. Названия многих (особенно, рептилий), он произносит с азартом натуралиста, порой заставляя и нейротипичного сверстника устыдиться собственных пробелов в зоологии. Нам он напомнил о нескольких подвидах доисторических ящеров, включая спинозавра. А ещё с удовольствием вспомнил недавнюю прогулку по Ленинградскому зоопарку, где видел живого нильского крокодила.
Что до других совместных увлечений, Ярослав мастерски проходит с родителями компьютерные игры, многие из которых учат мальчика фокусироваться, развивают внимание и реакцию. Также Ярик охотно включается в собирание паззлов, любит различные дидактические игры.
Вдохновляться и двигаться дальше
По мере взросления сына Станислава и Виталий сталкиваются с новыми вызовами. Мальчик приближается к подростковому возрасту, всё чаще возражает, говорит «нет», выпускает «колючки».
«Аутизм аутизмом, а развитие личности идёт полным ходом! – шутя, отмечает чета Тихоновых. – Благодаря школе у Ярика прибавился опыт общения. Ко всему, у него хорошее чутьё к людям: он по-своему читает характеры, понимает, на кого можно надавить, если хочет чего-то достичь или уклониться от какого-то задания или просьбы. Да и каждый день придумывает что-то новое. Это даёт нам самим стимул постоянно развиваться».
Все вызовы в семье Станиславы и Виталия принято встречать во всеоружии знаний. И взаимной поддержки.
«Взаимоуважение и поддержка – то, на чём держится любая семья. Важны также понимание, умение слышать, не теряя связи со своей «второй половинкой», и принятие потребностей друг друга», – рассуждая о ценностях, констатирует Виталий.
«Трудности могут возникнуть разные. Если семья столкнулась с аутизмом – отчего абсолютно никто не застрахован, – это может стать своего рода проверкой всех: членов семьи, друзей. Такого вызова не надо бояться. Нужно очень чётко понимать ваши общие цели, – делится опытом Станислава. – Среди тех, кто к нам обращается, я нередко наблюдаю картину, когда мама придерживается одной позиции в воспитании ребёнка, а папа – другой. В итоге всё напоминает сценарий басни про лебедя, рака и щуку, а это грозит не только тем, что ребёнок недополучит помощь, в которой так нуждается, но и развалом самой семьи. Подобное испытание можно не только выдержать, но и достойно пройти, сохранив семью. Радует, что в нашем сообществе таких примеров всё же подавляющее число. У них есть общий вектор, и вместе они борются и за отношения, и за будущее своих детей. Это вдохновляет и нас».
Текст: Ксения Пугач
Фото Павла Иванова, из архива редакции
и из личного архива семьи Тихоновых