Аутизм нельзя вылечить, но, если вовремя приступить к действиям, его проявления можно скорректировать и, таким образом, помочь ребенку адаптироваться к жизни в обществе. О том, каким должно быть инклюзивное образование для детей с расстройством аутистического спектра (РАС), что могут сделать родители и как быть, если вы живете не в мегаполисе, мы побеседовали с основателем и руководителем АНО «АутизмПобедим» Станиславой Тихоновой.
– О том, что такое РАС, Вы знаете не понаслышке. Можно ли говорить, что именно это несколько лет назад дало Вам силы и стремление найти единомышленников и начать действовать?
– Переехав в Великий Новгород из Архангельска три года назад, я поняла, что здесь невозможно получить для ребенка терапию по научно обоснованным методам коррекции с доказанной эффективностью. Таких услуг просто не было в то время. Меня это очень удивило. Я решила, что нужно что-то делать. Вскоре я познакомилась с Кирой Ивановой, тоже мамой ребенка с аутизмом. С первого дня знакомства мы сработались.
С Кирой мы начинали развивать наш проект как инициативная группа мам. Около полутора лет нам помогал фонд помощи и поддержки несовершеннолетних детей и пенсионеров «Звездный порт». За это время к нам присоединились другие родители детей с РАС. Проект рос, мы приняли участие в нескольких крупных международных мероприятиях, прошли обучение методу прикладного анализа поведения (или ПАП, также известен, как ABA-терапия – от англ. Applied behavior analysis – Прим. авт.) и, таким образом, сами стали специалистами. Год назад мы поняли, что готовы оформить официальный статус некоммерческой организации, и АНО «АутизмПобедим» обрела свое имя.
– Кто ваша команда и каковы последние успехи?
– Сейчас у нас работает несколько крупных проектов. Команда в основном состоит из родителей, но в этом году впервые присоединились и молодые специалисты. Это большой успех, свидетельствующий о том, что тема аутизма интересна не только мамам и папам особенных ребят, но и педагогам.
Есть у нашей организации и другие успехи. Город предоставил нам в безвозмездную аренду помещение, на базе которого мы организовали «Центр помощи семьям, воспитывающим детей с РАС». Там мы реализуем основную часть проектов. Также мы получили поддержку в виде областной субсидии, на средства которой закупили оборудование и смогли провести ряд мероприятий для детей и их семей. Конечно, самым большим нашим достижением является ресурсный класс на базе школы № 16 Великого Новгорода.
– Как удалось реализовать проект ресурсного класса, какие были трудности?
– Мы выиграли в специальном конкурсе Фонда президентских грантов и получили поддержку фонда «Выход». На эти средства для ресурсного класса мы смогли привлечь специалистов ПАП высокого уровня – куратора и супервизора. Глобальная цель нашего проекта – помощь семьям и детям с РАС с применением методов и практик, имеющих научно доказанную эффективность. Также мы ставим своей задачей помощь в развитии инклюзивного образования в городе.
Ресурсный класс – это модель инклюзивного образования, рекомендованная министерством образования и науки РФ. Чтобы работать по данной модели, нужно соблюсти ряд условий, главное из которых – прикладной анализ поведения. Еще одно, не менее важное – тьюторское сопровождение по модели один к одному. То есть, на каждого ребенка приходится индивидуальный сопровождающий. Также принципиально важно, чтобы школа была общеобразовательной – для дальнейшего включения детей с РАС в коллектив сверстников. Кроме того, в школе должно быть помещение – ресурсная зона, где ребята с РАС могут восполнять свои дефициты, снимать нагрузку и подтягивать знания.
Все вышеперечисленное требует больших ресурсов. Их поиск подразумевает совместную работу и взаимодействие некоммерческой организации, школы и властей. Это самая сложна часть. О необходимости открытия ресурсного класса мы впервые заговорили три года назад. Провели множество часов в переговорах, много общались с городским комитетом по образованию, школой, коллегами из других НКО по всей стране. Написали несколько грантовых заявок. Это было очень трудно, но вместе с тем и интересно. А результат того стоил на все 100 %. Ресурсный класс – это большой совместный проект, который, по моему мнению, показывает, что в сотрудничестве можно добиться реализации даже таких сложных задач.
– Сегодня о РАС говорят все чаще. Но, к сожалению, среди большинства людей все еще имеет место непонимание такого явления, если вовсе не стигматизация. Сталкивались ли Вы как мама с такими сложностями? Как, на Ваш взгляд, следует с этим бороться?
– Как мама с навешиванием ярлыков я не сталкивалась. Мой сын всегда учился в общеобразовательных учреждениях, его везде принимали. Хотя, я знаю множество негативных историй с вопиющим отношением к семье и ребенку от других родителей. Эти истории всегда связаны с тем, что окружающие не принимают простой факт – люди бывают разные. Общество веками жило в сегрегации, и сейчас мы пожинаем ее плоды.
Особенный ребенок может родиться в любой семье – здоровой, образованной, совершенно приличной, – и от этого невозможно застраховаться. Это очень важно знать и понимать всем. Аутизм в числе самых распространенных расстройств развития в мире. Человек с аутизмом есть в каждом многоквартирном доме, в каждом детском саду и школе. Это значит, нам всем нужно учиться мирно, продуктивно и комфортно жить по соседству с теми, кто отличается. Есть небольшой процент людей, кому кажется это сложным, неприятным и даже опасным, но их меньшинство и чаще всего их отношение – это продукт слабой информированности.
– Если родители замечают у своего ребенка аутичную симптоматику, каким должен быть их путь?
– Аутизм начинает себя проявлять с года, даже иногда с восьми месяцев. Но в этом возрасте достоверно понять это очень трудно, хотя, такие случаи бывают. Уже четко все становится ясно с полутора–двух лет. В этом возрасте можно пройти скрининговый тест на аутизм М-CHAT, который позволяет выявить риски. Хотя диагноз выставляет психиатр, родителю нужно очень грамотно подходить к этому вопросу. Чтобы не потерять время, нужно как можно раньше выявить признаки РАС и начать вмешательство. Например, для новгородцев наш проект предусматривает тренинг «РанняяПташка». Это программа помощи семьям с маленькими детьми с РАС. Она бесплатная и имеет доказанную эффективность.
– Почему, на Ваш взгляд, инклюзивное образование важно, и каким должно быть вхождение малыша с РАС в «массовую» школу?
– Самый главный принцип грамотно выстроенной инклюзии – это комфорт и польза для всех участников процесса. Если мы отправляем ребенка с аутизмом в садик или школу, не важно, какая она – общеобразовательная или специальная. Для него должны быть организованы специальные образовательные условия, без этого комфорта и пользы не будет.
Нужно понимать, что аутизм является самой сложной нозологией для включения в социум, так как все люди с РАС имеют выраженные коммуникативные и социальные дефициты. Проще говоря, по принципу «как-нибудь сам» или с пятнадцатиминутной поддержкой психолога человек с аутизмом не справится. Он, конечно, может адаптироваться и не мешать окружающим, но эффективного включения и помощи он в этом случае не получит.
Чаще всего такие дети вынуждены сидеть дома, там же получать и образование. Это губительно для любого. А для человека с РАС это ведет к полному распаду социальных навыков, вернуть которые бывает очень трудно. Поэтому нашей работой и, в частности, работой ресурсного класса, мы не только хотим помочь пяти ребятам с РАС, но и показать, как это бывает. Причем не где-то за рубежом или в мегаполисе, а здесь у нас, в Великом Новгороде.
Ксения ПУГАЧ
Фото Анны ЩЕЛКАНОВОЙ и из личного архива Станиславы Тихоновой