Мне 25. Это вторая беременность. Идеальная. Работала, путешествовала, проводила время со старшим ребенком. Все анализы всегда в норме. По УЗИ все хорошо. Ждем мальчика.
Мыслей о том, что может пойти что-то не так — нет. Все идеально.
10 декабря 2015 года.
Утро. Снежно. И моя ошибка, за которую долго не могла себя простить.
Я согласилась на искусственную стимуляцию (проколоть пузырь и прочие подробности, врач ярко обрисовал необходимость этой манипуляции, я доверилась — он заведующий лучшего роддома в городе).
Через 6 часов родился Демид. Родился за счет еще одной манипуляции врача — нажал на живот и выдавил. Потому что торопился на планерку.
Как итог — зафиксированное маточное кровотечение у меня. И не зафиксированное кровоизлияние в мозг, о котором мы узнали только через полтора месяца на плановом УЗИ, у Демида.
Демид был спокойным младенцем. Хорошо спал, хорошо ел, редко плакал.
В 1,5 месяца на УЗИ диагностировали расширение желудочков в мозге — гидроцефалия. Незначительное, при норме в 3-7мм — 8 мм.
Не проблема, если не продолжит увеличиваться — сказал врач.
Я знала, что это такое. Я знала симптомы гидроцефалии, и у Демида их не было. Сначала не было. Через месяц повторили УЗИ — плюс 4 мм. Растет.
В конце марта консультация у нейрохирурга. Размер желудочков уже 19 мм.
Как я узнала из методичек по нейрохирургии — дети с таким показателями экстренно оперируются, потому что не могут ни есть, ни спать.
Им больно. Демид же вел себя обычно. Развивался, спал, ел.
30 марта, я стоя в кабинете у нейрохирурга, услышала:
Надо срочно оперировать, в лучшим случае через две недели он ослепнет, в худшем умрет...
На все мои контраргументы про его нетипичное состояние и просьбы взглянуть на ситуацию индивидуально — мне тыкали пальцем в УЗИ.
Я рыдала. Смотрела на мужа, который уже мысленно положил сына на операционный стол и согласился с тем, что ему вскроют голову, установят катетер и сделают его на всю жизнь шунтозависимым.
Хотела увидеть поддержку в глазах. Но уже тогда поняла — я одна с этим маленьким человечком на руках.
Система шунтирования такая: в желудочек вставляют катетер к нему крепят тонкую трубку и проводят ее по телу в брюшную полость.
Лишний ликвор таким образом попадает в живот и там всасывается. Меняется эта система минимум три раза за жизнь, вследствие увеличения размеров тела. Но на практике гораздо чаще, потому что забивается, отрывается, воспаляются ткани вокруг.
На вопрос о рисках, хладнокровное:
Это операция на мозге: кровоизлияние - ДЦП, смерть. Шансы 50/50
Дали направление на госпитализацию через два дня. Мы ехали домой, и я не верила, что врачи не желают рассматривать случай индивидуально и агитируют идти на такие риски.
Через час я разговаривала с Зиненко Дмитрием Юрьевичем — важный человек в этой истории. Уважаю и ценю его вклад в мое представление о гидроцефалии и вклад в операбельное лечение детей из детских домов, которым помогает моя НКО (некоммерческая организация для мам детей с ОВЗ).
Он сказал тогда самое важное:
Если ребенок не плачет, значит он не просит помощи, значит не надо лезть ему в мозг. Но делать что-то надо.
И я делала. Что-то.
За следующие полтора месяца мы бывали у разных специалистов. Рекомендованных, как профи в работе с такими детьми. Пока не видели УЗИ —говорили все ок. После изучения динамики по УЗИ, говорили — шунтировать и так же не пытались рассмотреть случай индивидуально.
15 мая 2016 года
Размеры желудочков 25мм, Демид продолжал чувствовать себя хорошо и даже еще развивался согласно возрасту.
Это день когда мы с Демидом последний раз были у врача, в надежде, что нам помогут. Невролог, которая специализируется на детях с гидроцефалией. Разработала свои методики, которые помогают детям справится без операций. Заведующая кафедры неврологии, казалось бы человек живет своим делом, а таким должны быть интересны нестандартные случаи.
Но и она руководствовалась протоколами — желудочки растут — нужен шунт.
Тогда казалось земля уходит из под ног, как будто все против нас.
На следующий день мы с Демидом были в кабинете остеопата — женщины, которая изменила мое представление о мире.
Я трясла кипой УЗИ, и умоляла объяснить, почему размеры огромные, но ведет он себя спокойно.
Он вообще не должен быть здесь, судя по прогнозам врачей.
Она сказала:
Дело не в нем, дело в тебе!
Это сейчас общество стало более осознанным, 8 лет назад «дело в тебе» звучало бредово.
В этот день я пообещала и себе, и ему, что решу этот вопрос сама. Без оперативного вмешательства.
Осознавая, что однажды я могу проснуться, а он рядом мертвый (из цитаты нейрохирурга).
Как буду решать — не знала.
Но знала, что начну с самореализации. В этот день я впервые задумалась о том, что я — НИКТО. У меня нет целей, я не знаю на что я способна, что я могу делать хорошо и чем могу быть полезна миру.
Я не знаю — кто я.
Зато знаю, кто мой муж и делаю все, чтобы быть хорошей женой и мамой.
Мир весьма отзывчив, если мы вступаем на свой путь.
Также в мае я познакомилась с еще с одной ключевой фигурой этой истории — нашим гомеопатом.
Женщина, которая заложила фундамент моим знаниям об эзотерике, психосоматике и биоэнергетике человека.
К июню я уже неплохо разбиралась в физиологии мозга. Я искала ответ — почему Демид может спокойно реагировать на происходящее в его голове.
Я изучала мозг по учебникам нейрохирургии, неврологии и нейрофизиологии.
В школе я любила биологию, и даже мечтала быть врачом, пока не узнала, что надо ходить в морг на практику. И вот в 2016 году поняла, что у меня всегда была предрасположенность к этому.
А когда надо спасать ребенка любую сложную информацию будешь впитывать, как губка. С научной точки зрения помочь я ему не могла. Если желудочки растут — значит ликвор не циркулирует. Значит уже есть повреждения мозга. Делать что-то с повреждениями — бесполезно.
Нужно было наладить циркуляцию и уже потом «заставить» мозг компенсировать то, что с ним произошло.
Все, что я узнавала о самоисцелении организма, с помощью гомеопатии, биоэнергетики и техник гипноза — пробовала сразу с Демидом.
Я разбиралась в себе, начала понимать, чем я хочу заниматься в своей жизни.
В какой-то момент поняла — все, что я изучаю, становится не просто необходимостью для спасения ребенка, а тем, чем я готова заниматься всю жизнь.
Мы не ходили на УЗИ все лето.
Демид чувствовал себя хорошо, но к своим 9 месяцам у него уже была заметно большая голова и задержка в развитии.
21 сентября 2016 года
День, когда единственный хирург, с которым я общалась на тот момент, сказал:
Операционной коррекции не требуется. Все хорошо.
На тот момент размеры желудочков были гигантскими — 55мм.
Но их рост остановлен. Ликвор начал циркулировать. И теперь начиналось самое интересное — ему нужно было научиться сидеть, ползать, ходить, самостоятельно есть, говорить.
Умники, которые знали про Демида, рассказывали кучу историй про знакомых знакомых, у которых было подобное, и дети были, как овощи. Это не придавало мотивации и тогда я научилась фильтровать окружение. Я была скора на расправа со всеми неугодными мне:)
В 1,5 года Демид начал сидеть. В 2,5 года — ползать и делал это до 4 лет. За неделю до 4 лет он пошел.
Я внушала, исцеляла, проводила психоанализ.
Тут уже пригодились знания о физиологии мозга. Любую поврежденную область можно включить через соседнюю не поврежденную.
Мозг — это цельный механизм.
Многие знают — для запуска речи нужно развивать мелкую моторику. А еще достижение целей влияет на речь. Потому что дофаминовые пути проходят рядом. Или наоборот — испытываете трудности с достижением цели, начните сортировать мелкие предметы. Таких нюансов в мозге сотни. И зная о них, можно управлять и собой, и другими. Что я и делала.
Сейчас Демид ходит, понимает обращенную речь, может объяснить, что ему надо, ныряет, учится плавать. Спокойно контактирует с любыми людьми, ласковый, не смотря на наличие аутистического спектра. Пока не говорит, но я знаю, что делать.
В целом — не умер и даже не овощ. Работы еще много. Но самое сложное сделано.
В 2015 родился Демид. В 2016 же я начала практиковать, как психолог. В 2017 провела первый терапевтический курс. С того времени у меня почти не бывало выходных и уж тем более отпуска. Я живу тем, что знаю и умею.
Есть прекрасный вопрос: чего тебя надо лишить, чтобы ты не захотел жить?Меня — знаний о мозге и возможности управлять им.
В сентябре 2023 мы улетели из России в Азию.
Путешествуем, знакомимся с разными людьми, культурами, философиями и сакральными знаниями народов Азии. Я учусь на доктора аюрведы. А Демид учится социализироваться и быть самостоятельным. Ныряет в бассейнах и живет свою яркую жизнь, казалось бы — недоступную ему.
Почему черный лебедь?
Черный лебедь — это события с низкой вероятностью, но имеющие большие последствия. Вероятность, имея идеальную беременность, родить ребенка с ОВЗ, невысокая. А последствия, которые я имела в своей жизни, благодаря ему — огромные. Если бы не он — я бы может так и была НИКЕМ.