Я не люблю детей. Точнее, не люблю с ними работать. Я их панически боюсь.
Боюсь причинить им боль, сделать что-то не так, неправильно. Ведь ребёнок – это не уменьшенная копия взрослого. Другие анатомия и физиология, тактика лечения и дозировки препаратов. И подход к ним совершенно иной.
Работать в детство я не пошла сознательно, точно знала – не смогу. Но пятнадцать лет назад жизнь меня столкнула с ребёнком в обличии взрослого. Оказывается, и такое бывает.
По паспорту Сидоров Пётр Егорович, пятидесяти лет от роду. А по факту – пятилетний мальчик Петенька. Речь о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – хромосомное заболевание: в результате генетической мутации у плода образуется 47 хромосом, а не 46, как у здорового человека.
Выделяют 3 основных варианта генной мутации:
трисомия (более 90% случаев) – три 21ых хромосомы вместо двух;
транслокация (4-5%) – "перемещение" участка 21ой хромосомы на другую хромосому, чаще на 15ую или 14ую;
мозаичность (регистрируется менее чем у 1% заболевших) – в некоторых клетках организма присутствует аномальная копия 21-й хромосомы.
Встречается у одного из тысячи новорождённых. Благодаря тому, что эту патологию можно выявить уже на первом скрининге, большинство родителей решают прервать беременность. К тому же при этой аномалии высокий риск выкидышей на сроке 6-8 недель.
Даже если патологию не выявили при скрининге или скрининг по каким-то причинам не был проведён, внешний вид младенца не оставляет сомнений в постановке диагноза: плоское округлое лицо, уплощённый затылок, укороченный череп, маленький нос, плоская переносица, широкая укороченная шея, особенное строение ушной раковины, кожная складка на шее, узкие, широко расставленные глаза, наличие эпикантуса – вертикальной кожной складки, прикрывающей уголок глаза с внутренней стороны, приоткрытый рот с большим языком, аркообразное нëбо, укороченные конечности и пальцы, искривлëнные мизинцы – клинодактилия, аномалии глаз (помутнение хрусталика, белые пятна на радужке глаз, косоглазие, катаракта в возрасте старше 8 лет), килевидная или воронкообразная грудная клетка.
У таких детей часты ОРВИ и другие инфекционные заболевания. Протекают они тяжелее за счёт врождённого иммунодефицита.
Нередко присутствуют аномалии строения и пороки внутренних органов – сердца, лëгких, половых органов, пищевода.
Ребёнок отстаëт в развитии – позже начинает сидеть, ползать, ходить, говорить, имеются сложности в обучении, освоении речи.
Врачи не могут дать точный ответ, почему развивается хромосомная аномалия. Есть версии о случайных генетических нарушениях, об аномальном делении клеток сразу после оплодотворения яйцеклетки.
Зато пришли к мнению, что образ жизни матери ребëнка и экологическая обстановка здесь не при чëм.
А вот возраст родителей играет огромную роль – чем они старше, тем больше вероятность рождения нездорового малыша. Сюда же отнесли и возраст матери моложе 18 лет и близкое родство родителей.
Мы пребывали в шоке. В то время считалось, что дети с этим диагнозом доживают от силы лет до тридцати, тем более на периферии. А тут товарищ предпенсионного возраста и довольно сохранный, несмотря на букет сопутствующих заболеваний – порок сердца, гипертония, гипофункция щитовидной железы. Ну и, как следствие, функция почек угасла почти до нуля.
Весу в Пете было больше 100 кг. Мы с трудом переложили его с каталки на кровать. Потихоньку раздели, реанимация всё-таки. А потом уговаривали его успокоиться, не бояться нас и обещали, что мама скоро придёт.
Катетер врач ставил со словами: "Петенька, солнышко, потерпи немного", мы, сестры, гладили его по голове. А Петя кивал и смотрел на нас доверчивыми детскими глазами.
Этот диссонанс меня просто на части разрывал. По факту мужик, в два раза меня старше и в два же раза крупнее. А по сути – малыш. Малыш весом в центнер.
Мы диву давались, насколько он интеллектуально развит. Принято было считать солнечных людей умственно отсталыми, кто-то ещё хлеще выражался. Но нет, пузыри Петя не пускал, и несложный разговор поддержать мог. О том, как ему немножко страшно, но он знает, что мы не будем его обижать, что он скучает по маме и не понимает, почему она не идёт.
Маму я увидела через несколько дней, когда её пустили в реанимацию к Пете на 5 минут. И даже получилось поговорить с ней. Вот тогда впервые я поняла, как много значит для особенных деток понимающая и вовлечëнная семья. Сколько любви, понимания, терпения и сил они в него вложили!
Только стало жаль его старшую сестру. С рождением солнечного Пети её детство закончилось. Увы, так часто происходит. Замуж она тоже не вышла – жизнь всей семьи крутилась вокруг мальчика. Не осуждаю, но и не поддерживаю. Всё-таки жизнь у нас одна и другой не будет. Хотелось бы прожить её, а не приносить в жертву близкому родственнику.
А вы как считаете? Может, я не так уж и права?