Чего мне не хватало, когда я принялась за восстановление себя после операции? Мне не хватало человека, который меня понимает. Трудно найти такого же врача, как ты, если у тебя редкая Аномалия.
Мне приходилось объяснять, что такое вестибуло-атактический синдром так:
-Вы когда-нибудь были пьяным с "вертолетами" до рвоты и ватными ногами?
К моему удивлению и радости, мало кто из людей 30-40 лет испытывал такое состояние. Другое поколение, не знающее палёного алкоголя, и это здОрово.
Мне не хватало ресурса не только и физического, но и душевного. Обстоятельства жизни были очень непростыми, но я не готова о них писать, потому что за полтора года попыток объяснить свою мотивацию альтруистических порывов, которые меня одолевают, я получила много непонимания, а также неоднократные обвинения во лжи. Доказывать правду о себе было нечем: я не собирала документы на каждое действие, не делала фотофиксацию. В результате каждый собеседник об Аномалии Киммерли, да и не только о ней, делал свои выводы о моей мотивации - те, что ему самому были ближе, и уверенно их озвучивал. Чаще всего в качестве мотивов собеседников были финансовые интересы и желание выделиться, я довольно быстро поняла бессмысленность доказывания, что в мире есть и другие причины вдохновения.
В случае с ведением пациентского канала я меняла мотивацию несколько раз.
Сначала моим мотивом было найти таких же как я, и рассказать им, как здорово, что мне сделали операцию. Однако я не начала работу канала сразу после операции, а подождала несколько месяцев, что дало мне возможность снизить эмоции и более разумно подходить к публикациям по спорной медицинской теме.
О чуде операции я рассказала в Дзен для моих друзей задолго до открытия пациентского канала.
После первой стационарной реабилитации, во время которой я научилась плавать, мне очень остро захотелось показать тем, кто был уже прооперирован, что восстановиться и даже освоить новое - возможно.
Я открыла канал, и за год его существования освоила те инструменты, которые дает телеграмм. Оказалось, что это очень удобно - разделять информацию на темы, как было раньше на форумах.
И тут я как "блогер" совершила ошибку № 1. Я не учла, что подписчики... не понимают функционала прежде всего потому, что у них не обновлен Телеграмм, и они не видели то, что на картинке выше. Кроме того подписчики, как и я - люди в неврологическом дефиците с когнитивными нарушениями.
И тут же возникла ошибка № 2. Я оказалась не готовой к общению с большим количеством незнакомых мне людей, к тому же - пациентов. Кроме того, очень много сил уходило на попытки разобраться, чтО не так со мной после операции: трижды я испытывала то, что привело меня на операционный стол (приступы слабости во всем теле, потеря пространства, хоть и без привычного головокружения). Слабость была такой, что меня отпаивали из трубочки. И снова пришлось пережить предположение врачей, что у меня Рассеянный Склероз. Рассказы об этом воспринимались другими пациентами как жалобы, а не пример того, что надо работать над собой и преодолевать проблемы.
В этих двух ошибках меня оправдывает то, что мой прежний опыт ведения страничек в соцсетях был при отсутствии каких-либо претензий со стороны подписчиков, которые были друзьями и знакомыми в реале: они просто читали то, что я пишу, изредка уточняли, задавали вопросы, и не более. Авторский блог оказался не тем форматом, который ожидали подписчики из числа пациентов.
Поняв это, я перешла к попытке стать авторитетом для подписчиков. И тут произошла ошибка № 3. Как человек, закапсулированный совсем в другом мире, в своем круге общения, где говорят на другом языке, чем люди в интернете причем младше меня на 10-15 лет, я не понимала, что требуется очень много массированных доказательств авторитетности, а не "простыни" текстов. Я писала так, как хотелось мне, не понимая, что "смайлики" и "гифки", а также "крутые фотки" работают лучше. Кроме того, подписчикам нужны были в качестве доказательств авторитетности и моего общения с врачами скриншоты переписок с ними, что вызывало у меня этические переживания.
Современный русский язык "в картинках" мне не хотелось осваивать, не хочется и сейчас, но я уже научилась пользоваться готовыми фразовыми клише в качестве "современного разговорного русского", и меньше обижаюсь на "Вамжеужесказали" или красивые и длинные иностранные слова, по итогу редко обозначающие что-то новое. Продолжая набирать простыни текстов вслепую 10-пальцевым методом, я не завела канала для видео и лишь недавно начала усвоение инструментов для формирования картинок и коллажей с подписями. Мне легче набирать буквы - это привычно. С попытками освоить язык, понятный подписчикам одного канала, я внезапно потеряла доверие подписчиков других, говорящих на языке русской литературы или на языке благочестия святых отцев. На канале для Киммели мне пришлось "заткнуть чернильницу", чтобы не писать с вензелями и не цитировать. А писанина на других каналах содержала такое количество "якания" в виде "отчетности о проделанной работе", что даже близкие друзья стали говорить: "Ты чего из себя строишь-то? Ты кто? Надо быть скромнее!" То есть я не переключалась, переходя из канала в канал, а оставалась собой. Мотивация в виде "припадка альтруизма", как выяснилось, не устраивала подписчиков всех моих страниц: "старенькие" сочли меня ушедшей из их сообщества и выступающей с критикой, как будто мало кругом критиков. Спорить и доказывать оказалось бесполезным: выбираться из теплого круга общения в наружу оказались не готовы лучшие из моих друзей, им не хотелось верить в то, "что всё так плохо", им казалось, что я усугубляю обстоятельства и очерняю некоторых людей, потому что у меня взгляд недовольной и обиженной ими. Друзья... стали хотеть доказательств, они перестали верить мне на слово. Моя привычная среда обитания учила и учит не осуждать, нарушая другую заповедь "аще согрешит против тебя брат твой" (и далее по тексту).
Мое неумение подстраивать публикации под пациентский контент вызвало раздражение "аномальных киммерлийцев". Я предлагала присоединиться к рассылке писем на официальные сайты медицинских организаций со специально созданного для этого адреса почты, но волонтеров среди пациентов не нашлось: до операции люди находятся в неврологическом дефиците, после операции стремятся вернуться в свою жизнь побыстрее и не погружаться в волонтерство по спорной медицинской проблематике. Ни в коем случае не обижаясь, я перестала рассчитывать на чью либо действенную помощь и "втопила" всё делать сама. Наверное, это была ошибка№ 4. Надо было подождать, когда аудитория созреет, но я очень торопилась, боясь не успеть доделать начатые дела. Это внутреннее состояние не оставляет меня с периода ухудшения здоровья перед операцией.
В попытках стать для подписчиков АК авторитетом я совершила ошибку №5. Сбор денег. Мне захотелось развивать идею Учебного центра для людей с вестибулоатактическим синдромом, и для ее реализации было необходимо получить нотариально заверенное согласие на использование имени и регалий одного очень авторитетного врача, моего наставника, как сейчас говорят "гуру" в области медицины. Я физически подготовилась к поездке (нашла второго водителя, поскольку не могу передвигаться на поезде с кондиционерами), но мое финансовое положение не позволяло совершить ее за свой счет. Я объяснила подписчикам необходимость поездки. Мне нужно было торопиться: состояние здоровья доктора и мое предполагало поездку только в теплое время года. Я собрала 13 тысяч рублей, 10 из которых перевела моя подруга-врач. Этого было недостаточно. Одновременно грянули проблемы с адаптацией к жизни в чужом городе, куда я переехала по семейным обстоятельствам. Поездка была на грани срыва.
И тут грянула ошибка № 6: я "повелась" на уговоры открыть площадку флуда на пациентском канале, не вывесив правил. Зная, что канал читают врачи, я стала банить тех, кто их проклинает и материт. Мне казалось, что нормально - это когда люди без специальных оповещений не допускают мата в своих комментариях. Я и не могла предположить, что люди, которые младше на 10-15 лет, из другой среды, другого воспитания будут давать волю своим эмоциям в ночное время, возбуждая других пациентов до истерики. Чтобы это прекратить, я забанила провокатора и еще троих его защитников, заведя "черный список", в котором были размещены их скриншоты с теми фотографиями и никами, под которыми они фигурировали в группе. Последствия обид были таковы, что обиженные объявили в соцсетях о том, что я нарушаю закон о персональных данных и собираю деньги себе в карман. А когда дело касается денег, переубедить кого бы то ни было невозможно, как и в том, что все альтруисты тратят не только время и силы, но и вкладывают свои деньги, регулярно обвиняемые в корыстолюбии. То есть стоит повесить табличку с номером счета для благодарностей, ты автоматически становишься корыстолюбцем, "наживающемся на горе пациентов", и уже неважно, насколько была полезна эксклюзивная информация, которую ты публикуешь.
Как социальный проект мой канал таким образом оказался провальным в плане успеха в группе незнакомых лиц из числа пациентов.
Каков был итог этих ошибок, и были ли они ошибками?
1. Я многое узнала. Например, то, что в интернете, если ты хочешь "успеха", надо заявлять о себе, заранее декларируя, кто ты, даже если тебе неприятно и непривычно писать о себе хорошо, и о том, что ты умеешь, доказывая, что "крута" и тебе можно доверять. Если ты влезаешь в эту ярмарку тщеславия, придется выключить все эмоции в зависимости от цели. Если ты не можешь быть грамотным зазывалой-льстецом самому себе - не лезь. Технологии хейтинга и подавления убили морально, а иногда и физически уже не одного "маленького" блогера.
2. Если ты открываешь авторский блог, его нужно объявить авторским с самого начала, и придется "якать", а не заменять себя неким "мы", лишь бы не "якать". Если ты встаешь на путь "автора", нужно будет ловить "другие помидоры", но заставить тебя поменять формат смогут только в том случае, если ты сам будешь к этому готов. Не готов - не меняй формат, автор. Если ты позиционируешься как админ группы людей во взаимодействии, нужно подстраиваться под них и руководить, иначе тебя воспринимают как диктатора.
3. Несмотря на то, что большинство людей поднаторело в общении в соцсетях, эмоции берут верх, особенно если речь о людях с болезненным восприятием мира, как это было и у меня. Ишемию головного мозга в хронической форме в пикировании в состояние "злобной старухи", не помнящей, для чего посуда и до обеда бредущей до кухни, забывающей зачем - я знаю по себе в возрасте 50 лет, я знаю, как портится характер из-за потери привычных навыков и снижения возможностей, как раздражают звуки и яркий свет... Если я была не готова общаться с такими же - не нужно было переводить авторский блог в формат группового общения из желания угодить им.
4. Я индивидуалист. Это для меня не открытие, но оказалось, я продолжаю начатое в детстве амплуа идейного центра, не умея быть лидером команды. Не обладая достаточным авторитетом, я действую жестко, будучи уверена в своей правоте, что воспринимается как давление и агрессия людьми возраста помладше. Сейчас для меня неважно, что в истории с каналом АК я права в вопросах цензуры комментариев или постов с видео- или ссылками на сомнительные источники. Важно другое: мне нужно, определив цель, не менять ее под давлением других.
5. Я убедилась в том, какие серьезные ошибки возникают в современном общении, если "не договориться о терминах". Одно и тоже явление может быть обозначено разными словами, которые разные люди понимают по-своему, и найти ключ к этому пониманию зачастую непросто, включая общение с медиками, у которых меняются аббревиатуры и коды диагнозов. Например, в карте пациента одним врачом написано, что у него ХИГМ, ДЭП и ЦВБ, другой говорит, что "как-то все в одну кучу", третий - что это обозначение одного и того же заболевания, четвертый говорит, что это не заболевания, а естественное возрастное состояние снижения функций головного мозга.
6. Пытаясь выковырять себя из ошибок я прошла курс ведения социального проекта, который предоставил мне https://rusdeutsch.ru/. Поиск подходящих для канала видео и публикаций на медицинских сайтах через фильтр знаний и цензуру врачей-консультантов стал почти хобби. Всё, что казалось мне интересным, я тут же пробовала на себе, доводя до усвоения на уровне навыка, анализировала результат, обсуждала с реабилитологом и только после этого публиковала на канале.
6. Я познакомилась с чудесными врачами, гениальными нейрохирургами и вдумчивыми неврологами и реабилитологами, с сотрудниками https://vspru.ru/, которые сами являются пациентами разных, иногда неизлечимых заболеваний, с дежурными психологами https://orbifond.ru/, альтруистами https://admil.ru/, дайвером-спасателем, руководителями реабилитационных центров и... с бюрократией, которая не позволяет ни маршрутизировать тяжелых пациентов после операции на стационарную реабилитацию, ни обратить внимание врачей на местах на проблематику восстановления. Я рада тому, что благодаря каналу пациенты получили возможность разобраться в симптоматике, неврологи знают, какое требуется дообследование при обнаруженной Аномалии Киммерли, и направляют ее "счастливых обладателей" на консультацию к нейрохирургам, специализирующихся на декомпрессии ПА. В мои цели и задачи не входила реклама операции как обязательного и единственного метода лечения, меня больше интересовала и интересует долгосрочная перспектива послеоперационной жизни и как повысить ее качество и сделать восстановление доступным для людей, не имеющих достаточных финансовых ресурсов для частного лечения.
7. Я абсолютно верно сделала канал со статусом "частный", а не "публичный", таким образом ограничив число праздных любопытствующих, а запрет копирования и скриншотов относительно сохраняет мое авторское право, поскольку я пишу посты сама, не пользуясь копированием с сайтов. Для меня очень важно не навредить пациентам своими постами, которые я меньше всего хочу презентовать как "советы". Впрочем, подозреваю, что может быть у читающих их может быть иное восприятие.
7. Общаясь по мере сил с пациентами, в соавторстве с врачами я подготовила статью о восстановлении после операции. Из-за моего неумения собирать и руководить командой, точнее, отсутствия такой цели и задачи, я пока не собрала и не обработала данные анонимных опросов, которые могли бы пригодится для врачей в качестве "эскиза" для официальных исследований долгосрочных результатов операции. Так что если статья и будет опубликована где-то, думаю, что это разве что действительно почешет мое тщеславие. А может быть, моя анкета пациента пригодится врачам для оценки долгосрочного результата.
Пациенты с вестибуло-атактическим синдромом нуждаются в особой программе по восстановлению и сохранению работоспособности. Л.А.В.Р. ищет заинтересованных лиц, готовых помочь создать СЕТЬ УЧЕБНЫХ ЦЕНТРОВ помощи таким пациентам. Никто так хорошо не знает, чтО нужно для таких центров, как сами пациенты, а я могу рассказать об этом.
Данный материал защищен авторским правом.
Подписаться на канал "Аномальные киммерлийцы" https://t.me/+vvkP5jhQNDQ3OWYy
Связаться с автором: L.A.V.R.reabilitation@yandex.ru