Мы продолжаем серию интервью с работниками, мастерами и подмастерье «Коточердака». Сегодня делимся с вами беседой с художницей Ольгой Удаловой. У Ольги рассеянный склероз, сейчас вся ее жизнь подчинена этой болезни, потому из-за физических ограничений процесс рисования дается ей непросто. Несмотря на смерть мамы, развод, необходимость растить двоих сыновей, Ольга борется и старается не терять вкус к жизни. Мы надеемся, что благодаря этой публикации, сможем помочь ей собрать средства на дорогу до реабилитационного центра.
Беседовала Екатерина Юркова.
— Здравствуйте, Ольга. Расскажите, как вы узнали, что у вас рассеянный склероз?
В 2010 году, мне было 30 лет, я проснулась и поняла, что плохо вижу. Думала, что просто нужно умыться и все пройдет, но не прошло. А еще было ощущение, что «отлежала» все справа. Это ощущение не проходило ни через час, ни на следующий день. Врач отправил меня на МРТ, где оказалось, что в головном мозге у меня есть признаки, указывающие на рассеянный склероз.
Тогда же меня положили в больницу, чтобы снять острое состояние. После срочной терапии нормализовалось зрение, и в целом стало немного лучше. Но чем больше я узнавала о рассеянном склерозе, тем мне становилось страшнее. Один из постоянных симптомов заболевания – это тотальная утомляемость, то есть даже если ничего не делаешь, то все равно усталость сильнейшая. Этот симптом со мной с тех пор.
Когда с момента постановки диагноза прошло менее полугода, в аварии погибла моя мама, с которой у нас были очень близкие отношения, она была моей поддержкой и опорой. Стресс, конечно, ухудшил болезнь, пусть даже изначально ее течение не было агрессивным. А потом начались и проблемы в семье: рассеянный склероз и депрессия стали проверкой отношений с мужем. В конце концов мы развелись. Дети и большая собака остались со мной. Несколько лет я уже в инвалидном кресле. Тяжело. Но я стараюсь не сдаваться и рисую.
— Как вы начали рисовать и сложно ли вам продолжать этим заниматься?
По одному из образований я окончила художественное училище, но к моменту начала болезни уже давно не рисовала — как-то настигли другие заботы: работа, семья, быт. А тут вот болезнь, она ведет к такой растерянности… и жизни… достаточно напряженной.
Из-за болезни у меня очень ослабла правая рука, а я вообще-то правша. Сначала я пробовала рисовать правой рукой. Не получалось. Я расстраивалась и поэтому отложила это занятие на неопределенное время. Со временем пришло принятие болезни, появилось вновь желание рисовать несмотря ни на что. В этот момент я увидела в сети рекламу про бесплатный урок рисования пастелью и рискнула попробовать. Оказалось, что этим материалом мне легче работать, чем ручкой, карандашом или кисточкой. Рисовать пастелью можно даже просто пальцем. Попробовала это делать с помощью левой руки и мне понравилось! Это вдохновило и придало сил.
Я рисую в кровати, потому что за столом не могу подолгу сидеть — устаю и начинаются очень болезненные спазмы в ногах. На кровати есть возможность менять положение: разминать мышцы, отдыхать. Потому я очень долго рисую.
Лекарств от рассеянного склероза нет, существуют только сдерживающие препараты, и то их нужно постоянно подбирать. Рассеянный склероз называют «болезнью тысячи лиц», потому что сколько больных, столько и его проявлений. Есть какие-то общие симптомы, но бывает агрессивное течение болезни, при котором человек ложится за несколько месяцев и уже не встает. А кто-то выглядит здоровым. И это все может быть с одним и тем же лечением. Но есть фактор, который дольше помогает оставаться дееспособным — это постоянная реабилитация. Заниматься ей тяжело, особенно трудно самому себя заставлять в домашних условиях. Должна быть сильная мотивация.
— У вас она есть?
В последнее время я себя немножко распустила, перестала бороться. Ко мне приходит женщина, которая помогает, сыновья выручают, когда бывают дома. В туалет, слава Богу, могу сама добраться, хоть и на коляске. И как-то я себе говорю: «Да ладно, что реабилитироваться? Да нормально». Но все же все чаще меня охватывает ужас, потому что в будущем могут возникнуть более серьезные проблемы, а у меня двое пацанов... они взрослеют. Хочется самой продолжать ухаживать за собой всегда! А у меня двое сыновей... какие памперсы, пеленки?! И это тихий ужас. А в городе нет родных и близких. Соцработница со мной два раза в неделю по нескольку часов, чаще мне приходится рассчитывать только на себя, быть сильнее. Вот в такие моменты я четко осознаю, что хочу на реабилитацию.
Бесплатная реабилитация есть в Санкт-Петербурге, например. Туда едут люди с рассеянным склерозом со всей страны и в разных состояниях: на колясках и просто прихрамывающие. Там можно остаться на целый месяц, и с помощью тренажеров и различных упражнений улучшить свое состояние. Правда, у меня есть большое «но». Я живу с двумя детьми. Старшему сыну 21 год, но он всегда занят, а младшему 15 лет, и я не могу решиться оставить его одного на месяц. Плюс у нас есть большая собака. Даже если я и решусь, то как мне оплатить дорогу? Найти и заплатить за услуги человека, который будет меня сопровождать?
Болезнь такая зараза — не сразу замечаешь, когда мышцы начинают атрофироваться. Есть же известная история, что если лягушку бросить в кипяток — она выпрыгнет, а если воду медленно нагревать, то лягушка не будет бороться и в итоге сварится. Сесть в коляску — быть той самой лягушкой, которая не замечает изменений в собственном теле. Думаешь: «Завтра начну заниматься, точно завтра!». Но не начинаешь.
— Ведение социальных сетей помогает вам мотивировать себя?
В какой-то степени. Просто я достаточно откровенно пишу, в каком я состоянии, о том, что у меня первая группа инвалидности. Но не ищу поддержки, поэтому и аккаунт у меня закрытый, я отношусь к нему как к дневнику. Даже для самой себя иногда просматриваю, что писала год, два, три, назад: смотрю, как моя жизнь меняется. Я же все меньше двигаюсь. Хотя порой «мчу» на коляске куда-нибудь в красивое место. Люблю, где красиво.
Недавно на странице я разместила видео, как пытаюсь ходить, а то у меня слишком радостный аккаунт получается: рисунки, цветочки да кошечки (Смеется — Прим.ред.). Правда, ходьбой это можно назвать с большой натяжкой: я подволакиваю ноги из-за спастики и онемения. Держась за ходунки, могу сделать лишь несколько шагов. Этой публикацией я начала свой челлендж #Хочу ходить. Хотелось бы снимать каждый день по чуть-чуть, что я хоть несколько шагов, но делаю.
— Как вы попали в команду «Коточердака»?
Как-то ко мне в «ВКонтакте» добавилась в друзья Резеда (Основательница инклюзивных мастерских «Коточердак» — Прим.ред.). Я нажала на «плюс» даже не зная, кто она такая. А мы же еще и живем очень далеко: она в Новом Уренгое, а я в Пензе. Ну и так часто бывает, что кто-то у тебя в друзьях есть, а вы даже не общаетесь, просто ставите «лайки» друг другу иногда.
Однажды она мне написала и предложила работу. Я была изумлена. Думала: «Как это так?! “Коточердак” ведь так далеко находится». Согласилась, конечно — было интересно, так как какое-то время я работала дизайнером. Для мастерских я уже нарисовала пастелью котиков, потом из этих рисунков составила календарь.
Резеда всегда спрашивает, нужно ли чем-то помочь, а я и не знаю… до сих пор удивляюсь, что люди, которые живут на другом конце света, спрашивают, чем помочь. Сейчас мне нужно установить пандус, чтобы я могла гулять на своей электроколяске. Я живу в частном секторе и раньше у меня был специальный лифт, но дважды он сорвался. С тех пор мне страшно им пользоваться. И с установленным пандусом непросто: тяжело, больно и неудобно, — так как коляска катится неуправляемо из-за неправильного угла. Я все равно по нему скатываюсь сейчас, но, побаиваюсь. Сейчас я засела дома и не думаю ни про какие поездки в реабилитационные центры. Но Резеда меня тормошит, хочет помочь собрать деньги на билеты и сопровождающего.
— Как вы себя ощущаете сейчас?
На фоне болезни и тяжелых происшествий моей жизни я поняла, что значит выражение: «Мало примерить на себя чужой путь, надо еще пройтись в чужой обуви». Когда я встречаю здоровых людей в большом унынии, мне хочется сказать: «Блин, да ты ходишь, правой рукой можешь чаю налить себе, расчесаться и мыться хоть десять раз в день. Это счастье, друг!». Но все мы, конечно, разные. Я стараюсь хвалить себя, потому что, несмотря на какие-то трудности, могу держаться. И до болезни я не чувствовала такой уверенности, такой силы. Рада, что нашла ее в себе.
Когда я рисую, то чувствую себя абсолютно здоровым, счастливым человеком. И за это прям вот, ну просто огромное спасибо, не знаю, Богу или вселенной.