Адренолейкодистрофия — это генетический смертельно опасный синдром. Из-за ошибки в генах начинается распад нервных клеток. Нервная система, которая управляет нашим телом, разрушается. Симптомы болезни мучительны. У детей меняется поведения, начинаются проблемы с памятью, пропадают слух, зрение, осязание, способность мыслить, мечтать, улыбаться.
На первом этапе ребёнок осознаёт, что с ним происходит. И от этого ещё страшнее. Старший брат Саши, Эдик, умер от этой же болезни. Поэтому Саша понимает, что его ждёт.
Болезнь крайне сложно обнаружить. Она очень редкая, поэтому в стандартные скрининги и тесты не входит. Женщины — носители патологии, но сами они не болеют. Недуг проявляется только у мальчиков.
У Эдика первые признаки появились в 8 лет. Диагноз долго не могли поставить. Мальчика не спасли, поражение мозга было слишком сильным. Тогда же генетический тест сделали и Саше. И у него обнаружили такую же патологию.
С тех пор он находился под постоянным наблюдением врачей. Ему регулярно делали МРТ, чтобы не упустить момент дебюта адренолейкодистрофии. И последняя МРТ показала начавшиеся изменения в мозга. А значит действовать нужно быстро.
Эту страшную болезнь можно победить. Помогает трансплантация костного мозга (ТКМ). Клетки донора начинают вырабатывать недостающий миелин — основной компонент оболочек нейронов. Именно из-за его недостатка болезнь приводит к таким ужасающим последствиям.
Но цена спасения невероятно велика — 23 210 400 рублей.
Без этого Саша обречён. Пожалуйста, не дайте случиться самому страшному! Прямо сейчас сделайте любое пожертвование по ссылке ниже. Подарите ребёнку жизнь!
Вместе мы обязательно сможем его спасти!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей