Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко посетил в Санкт-Петербурге Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких технологий.
Программа визита включала общение с врачами и родителями наших подопечных, которым здесь были проведены операции и другие виды лечения, ознакомление с условиями госпитализации тяжелобольных детей и техническим оснащением центра, а также встречу с представителями Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и обсуждение с ними взаимодействия с Фондом.
В регионе сложилась непростая ситуация: заявки в Фонд на необходимую детям помощь оформляются подчас неоправданно долго, в то время как помощь орфанным детям иногда требуется очень оперативная. Санкт-Петербург оказался в числе регионов, где сотрудники здравоохранения медленнее всего реагируют на заявления родителей и неоправданно долго готовят заявки в Фонд «Круг добра». Эта ситуация вызывает большое беспокойство как родителей подопечных, так и сотрудников Фонда.
Программа визита отца Александра в передовой медцентр была построена так, чтобы хватило времени обсудить с чиновниками Комитета по здравоохранению все болевые точки сотрудничества и выработать меры по повышению эффективности взаимодействия.
Александр Ткаченко познакомил чиновников с данными Фонда по количеству орфанных детей в регионе и их лекарственному обеспечению за счет Фонда. Он напомнил о механизмах работы главного фонда страны.
На встрече родители детей с кардиологическими заболеваниями рассказали, как уникальные кардиохирургические операции, финансируемые Фондом, сохранили здоровье детей и изменили жизнь их семей. Среди пациентов Центра были, в частности, дети с очень редким заболеванием – Синдромом гипоплазии левых отделов сердца, для которых Фонд финансирует уникальный многоэтапный вид медицинской помощи. Заболевание требует старта лечения в младенческом возрасте. Для таких детей экспертный совет «Круга добра» очень оперативно рассматривает заявки на помощь, чтобы операция могла быть выполнена сразу после рождения ребёнка для спасения его жизни.
«Эксперты должны оценить правильность назначения и принять решение, – пояснил Александр Ткаченко алгоритм работы экспертного совета Фонда. – Мы [в таких случаях] действительно принимаем решение за один день, а иногда и за полдня».
Первый ребенок с Синдромом гипоплазии левых отделов сердца, которому специалисты Центра провели операцию с использованием инновационный технологий, – маленькая жительница Грозного Раина. Мама малышки вышла на видеосвязь с лечащими врачами и Александром Ткаченко, рассказала о самочувствии дочери. Раине был всего месяц, когда ее в критическом состоянии впервые положили на операционный стол. С тех пор девочка прошла несколько этапов лечения и уже чувствует себя хорошо. Историю можно прочитать здесь.
Оперативная помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями – главная задача не только врачей, спасающих жизнь в операционных, медцентрах, поликлиниках. В случае с подопечными Фонда «Круг добра» спасение жизни ребенка подчас зависит от готовности субъекта РФ быстро оформить заявку в Фонд, чтобы Фонд смог эту заявку оперативно рассмотреть. Об этом и говорил с представителями Комитета по здравоохранения Санкт-Петербурга председатель правления Фонда Александр Ткаченко. Сейчас, когда у Фонда началась заявочная кампания на препараты для терапии орфанных заболеваний на следующий год, тема эффективности сотрудничества Фонда с регионами снова вышла на первый план.
Репортажи о визите главы Фонда в Санкт-Петербург и маленьких подопечных Фонда можно посмотреть здесь.