Эта общественная организация создана для поддержки людей с синдромом Дауна, аутизмом, другими нарушениями и их семей. В августе прошлого года организаторы запустили проект «Учусь учиться: подготовка к школе детей-инвалидов с ментальными нарушениями». Он реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Совсем недавно, 29 июня, в пору, когда в городе звучала музыка выпускных вечеров, у будущих школьников с ментальными нарушениями случился точно такой же, самый настоящий праздник. Восемнадцать мальчиков и девочек завершили первый этап подготовки к получению образования.
Они научились жить по режиму тихого урока и громкой перемены, вместе сидеть за партами, концентрировать внимание на педагоге и переключаться с азбуки на физкультуру без лишнего стресса. Детям с синдром Дауна, аутизмом и другими ментальными особенностями всё это дается с огромными усилиями, им труднее привыкнуть к системности, но это не означает, что они не могут быть к ней готовы. Поэтому дети целый год осваивали программу и много трудились, чтобы приручить собственные страхи и стать сильнее.
Логопеды, дефектологи и психолог находили отдельный подход к каждому. Ведь самое главное для ребенка – это ощущение безопасности и комфорта, которые так легко упустить, работая с целым классом. Поэтому и был создан проект дополнительной подготовки к обучению. Он развеивает опасения детей и уменьшает тревогу взрослых.
Всего этого не было бы без усилий родителей. Организация полностью состоит из тех, кто воспитывает детей с особенностями развития и готов улучшать их жизнь своими силами. Однажды всех этих женщин и мужчин собрала руководительница проекта Элина Петровна Мальцева. Она сама стала мамой ребенка с синдромом Дауна и решила найти такие же семьи в Рязани.
Я пообщалась с ней, чтобы узнать, с чего же всё начиналось.
– Двадцать лет назад, когда я сама стала мамой Максима, ребенка с синдромом Дауна, в больницах бытовал обычай отговаривать мам от таких детей. Порядка 75% родителей до рождения не знают о диагнозе, например, мои скрининги были отличными, но после рождения малыша меня запугивали, давая страшные прогнозы. Но я знала, что пройдем мы этот путь только вместе. Тогда не было такого обилия информации, домашний компьютер имелся далеко не у всех, не говоря уже о том, чтобы выйти в интернет и сразу всё понять. Но я узнала о московском благотворительном фонде «Даунсайд ап», где оказывают самую разную помощь. Мне захотелось найти такие же семьи в нашем городе. А отыскать их было непросто. Многие скрывали, гуляли по ночам, не делились со знакомыми. То есть это считалось каким-то постыдным диагнозом. А что в нём такого? У детей нет ни рогов, ни копыт. Да даже если и рога, и копыта – это же мой ребёнок, он ни в чём не виноват. Почему его нужно стесняться?
– С чего началась работа вашей организации? Как о вас узнавали люди?
– Я оставляла свои контакты для поиска других родителей у врача-генетика, в социальной защите и медицинских организациях. Первым мероприятием в 2014 году стала социальная акция «Люди как люди» в Рязанском государственном университете. Нам удалось собрать представителей разных ведомств – социальной защиты, здравоохранения, образования и культуры. Мы обсуждали, что такие дети есть и они должны жить дома, поэтому нам на государственном уровне нужно менять отношение к ситуации. А вторым этапом стала смелая фотовыставка в МКЦ «Я расту в семье». Ее мы создали, чтобы поделиться с горожанами счастливыми снимками, на которых царит любовь. Сначала нас отговаривали, но результат произвел приятный фурор. Вместе с Еленой Шатской, руководительницей Дом ребенка, мы объездили с беседами все родовспомогательные учреждения и детские поликлиники.
– Каким был результат встреч?
– Снизилось количество отказов от детей с синдромом Дауна. С 2015-го по 2020 год в роддоме оставили только двух новорожденных, но и их в скором времени усыновили. За эти пять лет каждый малыш оказался дома.
– Как вы работаете сегодня?
– Мы организовали в Касимове инклюзивный театр, собрали хореографическое объединение, собственную футбольную команду, водили ребят на бокс к мастеру спорта и делали многое другое. В 2019 году администрация Рязани на правах социальной аренды предоставила нам помещение, за счет собственных сил и финансов благотворителей мы делаем в нем капитальный ремонт почти с нуля. Активные родители вместе помогают детям. Иногда кажется: «Вот я отдам ребенка, с ним позанимаются, и всё будет хорошо». Но это комплексная работа, в ней важно участие самого близкого человека. Когда ребенок идет на урок, наши мамы и папы, а иногда и бабушки, отправляются на беседу к психологу. Там они могут разобрать любую проблему, вплоть до взаимоотношений друг с другом.
– Как родился проект «Учусь учиться»?
– Существует практика подготовки дошкольников при обычных школах, но дети с ментальными нарушениями в этот формат не вписываются. А им, как и другим, нужна возможность адаптироваться в социуме. Все делают упор на академические знания: умение считать и писать. Забывают о самом важном – формировании учебного процесса. Чтобы ребенок привыкал работать в группе, концентрироваться на учителе, реагировать на звонок. В октябре мы провели диагностику как для детей, так и для родителей, а затем начали занятия. Групповые уроки сопровождались индивидуальными занятиями, мы собирали ежемесячные консилиумы и анализировали прогресс или регресс. Мамы и папы постоянно проходили терапию. Теперь 18 будущих школьников не то, что не боятся, они очень хотят сесть за настоящую парту.
– С какими проблемами вы столкнулись?
– Сейчас нам не хватает волонтеров, готовых помогать системно, а не от случая к случаю. И нашеми детям, и желающим им помочь нужно время, чтобы привыкнуть друг к другу.
– Какие у вас дальнейшие планы?
– Осенью мы продолжим корректирующие занятия с прошлыми выпускниками. Родители хотят снова встречаться и обсуждать уже школьные трудности. А далее стартует новый набор будущих учеников!
– Стоит ли нам ожидать другие проекты?
– Желаний много, но я больше люблю говорить о том, что уже сделано. Есть такая поговорка: «Хочешь рассмешить Бога – расскажи ему о своих планах».
Так, за последние десять лет отношение к детям с ментальными расстройствами изменилось. Во многом это произошло благодаря людям, которые сами стали родителями и показали, как сильно любовь лечит, надежда окрыляет, а вера движет вперед. Еще много работы и смены методов, но тем временем школьники 2024 года уже собрали рюкзаки, чтобы крепко взять в руки звонок и открыть новую главу своей жизни.
Арина Тимохина
Фото предоставлены Элиной Мальцевой
Друзья! Уважаемые читатели "Рязанских ведомостей"!
Мы каждый день рассказываем о событиях, которые происходят в регионе, пишем о людях, которые меняют область к лучшему)
Присоединяйтесь к нашему каналу. Читайте материалы, пишите в комментариях отклики или ставьте лайки! Ваши поддержка и интерес очень важны!
Другие материалы по теме:
