19 лет назад Оксана Кошевич узнала, что она мама ребёнка с ДЦП. Тогда это её потрясло. Сейчас она говорит, что это было не зря. Без особенного сына её жизнь была бы скучной и бессмысленной.
В России 88 тысяч детей с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП). При этом заболевании нарушается речь, руки, ноги и даже язык сковывает спастика. Как с этим жить? Возможно ли стать успешным и счастливым? Секретом успеха с Добро.Медиа поделилась Оксана Кошевич – мама ребёнка с ДЦП и руководитель организации «Дети-Ангелы Мурмана».
Диагноз: детский церебральный паралич
Шок. Непринятие. Ощущение, будто проваливаешься в яму – с таким состоянием столкнулась Оксана Кошевич, когда ей выдали розовую справку об инвалидности сына. Ему тогда был уже год. Диагноз поставили поздно.
«Матвей родился раньше срока, – рассказывает Оксана. – Роды были тяжёлые: врачи сказали, что мы оба выжили чудом. Но времени думать о спасении у нас не было. Нужно ведь помочь ребёнку».
Благодаря маминой заботе, Матвей быстро набирал вес. Оксана умилялась: пухлый, любознательный, говорить начал рано… Но были и проблемы: мальчик часто болел, а ножки и ручки иногда двигались странно. Но врачи ничего не говорили. Поэтому диагноз стал потрясением.
«Многие мамы думают, что у них родится замечательный розовый пупс из игры в дочки-матери. Но на деле всё оказывается сложнее. Особенно когда ты – мама ребёнка с ДЦП», – рассказывает женщина.
Мамы детей с ДПЦ, объединяйтесь!
Чтобы помочь сыну, Оксана стала шерстить интернет. Но наткнулась на информационный вакуум: знаний о заболевании в открытом доступе 19 лет назад было мало. И вот спустя время наткнулась на интернет-форум «Дети-Ангелы», который вела Виктория Корнева – тоже мама ребёнка с ДЦП.
«Не знаю, что бы я делала без форума, – признаётся Оксана. – Там я искала информацию о врачах, нашла, наконец, хороший центр реабилитации. Врачи о нём почему-то молчали. Жалко, что попали только в два с половиной года. Важно начать занятия как можно раньше – тогда ребёнок будет более самостоятельный».
Реабилитация давала плоды: Матвей рос умным, хорошо говорил и легко реагировал на косые взгляды сверстников. Оксана пересказывает сцену, которую она видела со стороны: к её шестилетнему сыну на коляске подошли ребята постарше.
«А что это ты такой большой – и на коляске?» – дети, видимо, хотели его задеть. Матвей спокойно махнул рукой:
«Да что-то ноги не слушаются, ходить не могу. Ничего особенного», – и невозмутимо продолжил беседу.
Оптимизм сына придавал маме сил. 13 лет назад автор форума «Дети-Ангелы» предложила его участникам открывать в своих регионах общественные организации. Оксана взяла эту ответственность в Мурманской области на себя. Но она не знала, какие сложности её ждут.
Мамы детей с ДЦП не должны замыкаться
Оксана зарегистрировала в местном Минюсте организацию «Дети-ангелы Мурмана», чтобы помогать мамам детей с ментальными и двигательными нарушениями. Первыми подопечными были 28 семей, и каждую из них женщина хотела поддержать.
«После постановки диагноза семьи замыкаются в себе, их жизнь становится сложнее. Место празднику и общению не остаётся. Я решила это исправить», – делится Оксана.
Самой большой проблемой стал поиск помещения – найти его не удавалось десять лет. Оксана обивала пороги ведомств, рассказывала об организации, просила о помощи. И её готовы были поддержать – но средств чаще всего не находилось.
Тогда Оксана стала обращаться за помощью к мурманчанам. Они… откликнулись! Бизнес предлагал помещения на разовые встречи, местные артисты помогали провести праздники для детей с ДЦП. Город подключился к «Детям-ангелам Мурмана», и отчуждения становилось всё меньше.
Несколько лет назад Оксана нашла помещение и открыла инклюзивный семейный центр. На его развития нужны средства, и находить их непросто. Иногда Оксана сомневалась: а нужно ли это? И хотела сдаться. Но не могла.
«У меня ощущение, что мамы, которым я помогала, будто берут меня за руку и ведут дальше, – делится Оксана. – Нам помогают: и горожане, и Фонд президентских грантов, и местные власти. Но главная поддержка – мой сын».
Сейчас Матвею 20 лет. Да, он не начал ходить и в быту ему нужна помощь. Но в жизни он состоялся уже больше многих сверстников – почти окончил колледж, трудится удалённо менеджером по продажам, ведёт блог и встречается с друзьями.
«В начале я думала: “За что мне дан такой ребёнок?” А сейчас благодарю Бога за то, что так получилось, – говорит Оксана. – Из-за Матвея у меня появилось столько друзей, я столько всего попробовала! Без него моя жизнь не была бы такой яркой и интересной».
Ранее Добро.Медиа публиковало историю о том, как мама ребёнка с аутизмом открыла магазин, чтобы помочь подруге.
