Полине Лапчиковой 10 лет и она борется с конституциональной апластической анемией. Мы собираем для Полины 256 370 рублей на проведение исследования и покупку дорогостоящего препарата.
Полину сравнивают с цветком, который то распускается, то увядает. Когда самочувствие в норме, она тянется к солнцу: хватает самокат и мчит по улице — так, чтобы яркие рыжие волосы развевались на ветру. Когда показатели крови падают, она затухает: сворачивается на кровати с книгой в руках и любит, чтобы в этот момент её ничто не тревожило. Так каждый месяц — пока вновь не перельют донорскую кровь и снова не появятся силы.
Два года назад Полина с большим любопытством и лёгким волнением пошла в первый класс. Но уже через пару недель интерес стал пропадать: на переменах вместо шумной болтовни с одноклассниками она предпочитала лежать, сложив голову на парту. Учительница забила тревогу и позвонила родителям.
По результатам анализа крови оказалось, что все показатели упали до критических значений. Полину госпитализировали и поставили диагноз — апластическая анемия. При этом заболевании костный мозг перестаёт производить достаточное количество клеток крови. Возникает острый дефицит сразу всех их типов: лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов.
— Я не знала, что это и что нам предстоит. На тот момент я осталась одна с четырьмя детьми и не понимала, за что хвататься, — вспоминает Анастасия, мама Полины.
Сдача крови стала для Полины привычным делом. Она не боится ни врачей, ни игл, ни катетеров — знает, это важно, чтобы следить за показателями и не позволить болезни прогрессировать. Сначала приходилось сдавать кровь раз в месяц, затем — раз в две недели, а сейчас — еженедельно. Каждый месяц необходимо делать переливание донорской крови — для этого нужно ехать из Козьмодемьянска, где Полина живёт с семьёй, в Йошкар-Олу, около 150 километров в пути. Но иначе организм не справится.
Один из возможных вариантов лечения в случае Полины — трансплантация костного мозга. К счастью, донора нашли среди родственников, им станет младшая сестра Полины — семилетняя Вика.
— Когда гематолог сказал, что необходима пересадка и донором может стать кто-то из членов семьи, я собрала всех и объяснила, что нужно спасать Полину. Без замешательства они ответили: «Мам, конечно!» Они знают, это наше жизненное испытание и здесь важна поддержка, — рассказывает Анастасия. — Вика, когда узнала, что донором будет она, подошла к Полине, взяла её руки и сказала: «Посмотри, у тебя такие же клеточки, как у меня».
Пересадка назначена на начало сентября — её проведут врачи клиники им. Р. М. Горбачёвой в Петербурге. Но перед этим предстоит длительная подготовка. Полине нужно пройти специальное исследование — полное геномное секвенирование, а также необходим препарат Джадену, который поможет контролировать уровень железа в крови.
Сейчас Полина находится на этапе подготовки к аллогенной родственной трансплантации клеток костного мозга. Для этого необходимо проведение точной молекулярной диагностики заболевания у пациентки и отсутствия данной мутации у сиблинга (совместимой сестры). Также Полине необходима хелаторная терапия для уменьшения перегрузки железа в организме. Это улучшит результаты трансплантации.
К. А. Екушов, заведующий КДК НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой
Мы собираем 256 370 рублей на проведение исследования и покупку препарата для Полины.