Ночка выдалась беспокойная, то я просыпалась и бродила, то Степан выкидывал коленца. А потом мне еще и снилось, что снова судороги. Поэтому, пришлось всю ночь пересматривать по камере, чтобы убедиться, что всего одна была, а не 2:)
Поздравляю Степашеньку с починкой планшета - 3.500. Замена экрана. И прекрасно на это время удалось встроить в его жизнь тот телефон, что отдал нам Данила. Уф. Я и чехол ему заказала космический (спасибо, Марии за помощь в поисках). Все актуально, как никогда. Есть такое слово - треморной? Если нет, значит будет. Вот Степан треморной - рука правая очень часто дрожит. Не единично, на постоянной основе. И погода еще, не знаешь на какого Федота ее спихнуть... То духота, то ливень, то ветер.
А по судороге, что заметила - по левой стороне сегодня шли - нетипично. Обычно правая сторона ведущая в этом вопросе, а сегодня, все по левой и нога и рука и голова - все налево. На видео не все попало, сам приступ длился 2,5 минуты - именно судорожная фаза, потом еще не в себе пребывал пока не заснул.
В общем, мне осталось последний телефон починить и убрать как нз. Но уже после 20 числа. Как-то мы не по средствам жить начали - с этими починками:) И не только. Купила Степану клубники, а нам черешни. Черешня очень вкусная и отдал нам ее продавец по 150 рублей за кг. Потому что, вот-вот и попортится:) Купила 4 кг, сахар и сварила черешневое варенье лимончиком на зиму. Бабушка поела ягод - все разнообразие.
Бумажек напечатала, отсканировала и т.д. в общей сумме на тысячу! Вчера же пришлось срочно бежать и доделывать не требующие отлагательств дела, которыми меня БФ "Алеша" озадачил. Сначала все обращения, заявления и иные бумаги надо было распечатать, заполнить и отправить. А теперь с учетом их поправок снова распечатать, подписать и отправить... Пока в электронном виде, но скоро пришлют перечень тех оригиналов, что надо отправить письмом. Снова, непомню уже в какой раз и сколько дублей ушло - мы переписывали видеообращение. То Степан шумит, то камера дрожит, то препарат не тот (а у нас теперь в лечении не Октагам, а Привиджен), то суммму сбора не озвучила. А почему? А потому. С Октагамом оказалось проблематично и с согласования с доктором взяли второй препарат - Привиджен. Я его не рассматривала в силу еще большей дороговизны. 600 тысяч или 950 - разница очевидна и я озвучивала фонду Октагам... А вот не вышло. Потому и с видео столько заковык, ситуация меняется и название препарата и сумма, все переписываем. И Степан еще вносит свое видение:) Хоть бы уже подошло! Не идеальное, но мы не получим идеал. Если только не снимать его ночью, пока он спит:) Молча:)
Так что, по предварительной информации, мы почти на низком старте. Очень жду завтра новостей из фонда о том, когда начнется сбор, если конечно, еще какой-нибудь ерундистики не произойдет. А она ведь просиходит, просто я не пишу об этом. Нервы не позволяют связно излагать:)
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга «Неудобные люди» и «Волшебные сказки про особенного мальчика» появилась в электронном и печатном виде на сайтах
магазина Озон https://ozon.ru/t/ygLZDY8 , и Валдбериз - https://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Ридейро -https://ridero.ru/books/volshebnye_skazki_pro_osobennogo_malchika/
Тут есть электронная версия!