У Дмитрия и Натальи Молчановых в этом году фарфоровая свадьба. Наталья мечтает отпраздновать юбилей в путешествии: на машине, всей семьей, как раньше. Хотя с последней поездки семейство успело подрасти, но машина у них большая, 8-местная.
За 20 лет брака у Натальи и Дмитрия родилось семеро детей: «Мы планировали остановиться на двух, максимум - трех, ну, в крайнем случае на четырех, но как-то увлеклись» – улыбается Наталья. В семье растут 4 дочки и 3 сына. Старший Иван уже почти взрослый, ему - 19, младшему, Димке, всего 6 месяцев, среднему, Клименту - 12, и он «рыбка» - у него ихтиоз, генетическое заболевание, при котором нарушается ороговение кожи, и она не удерживает влагу.
«Ихтиоз в нашей семье наследственный, но на момент рождения Климента мы этого не знали, - рассказывает Наталья. – У него подтип заболевания, которым болеют только мальчики, такой же был у моего дяди, брата мамы и у дяди мужа. Старший сын родился здоровым, потом появился Климент, когда родился маленький Димка, мы все очень переживали, но к счастью, он здоров».
Климент родился с очень сухой и смуглой кожей - акушерки даже интересовались, каких кровей его папа. А это как раз следствие болезни: при х-сцепленном ихтиозе на поверхности кожи скапливаются темные чешуйки, поэтому она и кажется смуглой.
«Мы никак не выделяем Климента – говорит Наталья, - не ограничиваем его в физической активности. Он большой любитель экстремального спорта – трюков на велосипеде, на самокате. Занимался в цирковой секции – научился ездить на моноколесе и жонглировать. Естественно, бывают травмы, но мы справляемся.
Вообще имя Климент означает «милостивый», он и правда самый добрый парень в нашей семье: он чуткий, готов прийти на помощь, с удовольствием возится с младшими сестренками, обожает животных. Мечтает выучиться на ветеринара и владеть приютом для собак. Тут-то у нас начинается проблема покруче ихтиоза - дислексия и дисграфия, учеба дается ему нелегко».
Наталья признается, что с тревогой ждет переходного возраста сына. Климент стесняется темных чешуек на коже, которые многие принимают за грязь, сейчас он отказывается носить футболки и шорты. Зато, по словам Натальи, стал внимательнее к себе: сам ухаживает за кожей и старается избегать обострений.
В общем, обычная жизнь, обычной многодетной семьи, где много шума, радости и забот, а ихтиоз – лишь одна из них. Осталось только запланировать долгожданное путешествие. «Поедем в какое-нибудь уединенное место, - мечтает Наталья, – Сочи и другие многолюдные курорты – не наш вариант, хочется тишины.
Я хочу, чтобы наша история стала для многих вдохновением. Не опускайте руки, если в вашей семье появился особенный малыш, любовь и вера поистине творят чудеса! Поздравляю всех с Днем семьи, любви и верности!»
2024 год Указом Президента Российской Федерации объявлен Годом семьи. В июле фонд «Дети-бабочки» подготовил спецпроект “Редкие семьи” - вдохновляющие семейные истории наших подопечных. Вы всегда можете поддержать Фонд и подопечных по ссылке https://deti-bela.ru/donate/