Сегодня понедельник, а это значит готова писать продолжение своей длинной истории поисков болезней ( почему-то на выходных никого не хочется таким грузить, поэтому рабочие дни- самое то:))
Прошлую часть можно прочитать здесь:
История моя закончилась на том, что мне пришлось побыть на дневном стационаре Курска ( зачем-то мне кололи кучу недоказанных ноотропов! К слову.. от одного из них мне стало плохо во время капельницы и я упала в обморок) Прям там, в стационаре дневном)) Мало того, что непонятно зачем все это делали, так еще и плохо стало))) , чтоб было направление в центр в Москву, а именно направление в неврологическое отделение Клинического центра Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова. Не буду скрывать. Я не просто должна была туда попасть, а именно по знакомству.
И вот мы в отпуск мужа отправились в Москву, в сентябре 2014. Он меня так сказать провожал, так как страшно было оставлять одну. Меня положили в стационар дневной. То есть приходила тогда, когда скажут на процедуры, по врачам.
Первое, что запомнилось- это первичный осмотр невролога. До этого ни разу и нигде меня так не осматривали. Реально все тело) И дело не в том, что я была по знакомству, а просто хорошие специалисты работают там +меня проверяли на Рассеянный склероз, это не просто боль в спине. Какие-то рефлексы были нормальные, какие-то нет. Мне выделили койко-место, где я почти не была, зато была у разных врачей👍. В том числе я там познакомилась с замечательнейшим окулистом🤩. До сих пор поздравляю ее с праздниками, а она переживает за мое здоровье.
Мне сделали очередное обследование- Вызванные потенциалы.
Метод вызванных потенциалов (ВП) – метод регистрации биоэлектрической активности мозга. Исследование вызванных потенциалов мозга основано на регистрации электрических ответов мозга на различные внешние стимулы: зрительные, слуховые, чувствительные. ВП записывают с электродов, располагаемых на поверхности головы пациента.
Думаю, что пациенты с заболеванием РС проходили такое обследование обязательно. У меня подтвердилось, что с глазом проблема. Если оболочка зрительного нерва повреждена, то скорость импульса меняется, как и было с моим правым глазом и остается. Но к моменту, пока я попала в больницу, состояние уже было не такое печальное, да и я ведь лечилась в больнице гормонами. Писала тут:
Невролог не понимала что со мной: что-то указывало на тот самый рассеянный склероз, а что-то нет. Так есть ли он???
Меня впервые послали на МРТ 3 Тесла. Обычно во всех мед центрах 1.5 Тесла и их достаточно, но мое состояние было очень непонятным врачам. Я прошла МРТ. Моя невролог вместе с профессором смотрели мое МРТ, но там также, кроме моей опухоли менингиомы ничего не было такого (не считая кист и прочего, но это все опустим, так как не влияло на мое состояние)
В больнице я числилась недели 3, а диагноза так мне точно не могли поставить, так как при рассеянном склерозе очень важны очаги в головном мозге. Без них не могут поставить диагноз. При этом бывает обратная сторона, когда очаги в голове есть, а человек живет обычной жизнью и ничего не беспокоит. Так вот, очагов в голове у меня не было, также они могут быть в спинном мозге. Но почему-то именно в тот момент решили не делать ( МРТ я делала платно, за свои деньги и уже тогда выходила очень большая сумма! )
Итак, было принято мне делать пункцию спинного мозга, чтоб уж точно либо поставить диагноз, либо опровергнуть. Хотя концовка всего этого неоднозначная. (читайте дальше)
Люмбальная пункция при рассеянном склерозе необходима для получения спинномозговой жидкости с целью лабораторного исследования. Выявление в ликворе большого количества иммуноглобулинов (антител), а также олигоклональных полос– продуктов распада миелина даёт основание врачам предположить диагноз рассеянного склероза.
Муж уже уехал в Курск, со мной была сестра. Нам сказали приехать в определенный день в больницу на процедуру. Нас было 2 девушки. Было ли страшно? Не особо. Я не читала интернет. Я не искала как людям больно было или плохо, поэтому не боялась. Пошла первая. Мне повезло, что врач идеально выполнила процедуру, которая была такая:
1. Мы зашли в большой процедурный кабинет. Кстати, саму процедуру выполняет врач невролог/ нейрохирург либо анестезиолог ( как оказалось). Но чаще невролог.
2. Манипуляция проводится в положении пациента лежа на боку или сидя. Ноги должны быть согнуты и приведены к животу, спина максимально согнута, руки должны обхватить колени.
3. Затем врач вводит иглу в промежуток между позвонками L3–L4 или L4–L5. "Набирает" при помощи шприца небольшое количество материала ( жидкости ликвора), которую потом и исследуют.
Результаты приходят не сразу. Все звучит страшно, что я писала выше, но на самом деле надо расслабиться, ну и чтоб у врача были руки из того места и попал туда, куда надо) Похоже на анестезию во время родов/ кесарева, однако смысл совершенно разный) В одном случае жидкость забирают) В другой обезболивают ( и то могут сделать неудачное обезболивание).
Я не помню сильной боли или чего-то ужасного, но повторюсь, я не знала что меня ждет, не гуглила)) Врач аккуратно все сделала. Кстати, сначала то место обезболивают, но не всем помогает такая процедура)
Выполняется исследование не в самом отделении неврологии, а в Инвитро. Они в своей лаборатории забирают пробирки с жидкостью, присылают результаты. Опять же за саму пункцию я не платила. Зато за сдачу своей пробирки в Инвитро пришлось заплатить))
Ну и мы поехали домой. Врач сказала постоянно лежать и много пить. Прям очень много. В день 5 л воды! Испугала тем, что может жестко тошнить и сильно болеть голова, если не пить, так как у меня забрали мою жидкость/ликвор и теперь надо восполнять. Для меня, человека, который почти не пьет воду-это было очень тяжело! НО врач напугала тем, что мне может стать очень плохо, такие слова сильно действуют) Ну и меньше кушать) Мы купили воду и поехали домой. Сначала все было ок и мы смеялись. А потом я поняла почему надо лежать. ....Меня "прибивало" к полу)) Я не могла ходить в туалет, я туда ползла) Я совершенно не плакала, не расстраивалась. Я знала, что 5 дней буду лежать, пить и все восстановится.
Врач действительно так хорошо сделала пункцию, что даже место прокола, а это поясница, не болели! А ведь у многих остается такая проблема на долгие года! Болит и ничего уже не сделать.
Я очень ждала ответа от Инвитро. Понимала, что если пункция +, то уже значит диагноз поставлен и будет лечение. Наивно полагала я...Иначе к чему все сложности и эта пункция?
Меня очень поддерживала семья: сестра с мужем, мой муж ( уже в Курске был), мамочка...все звонили мне, спрашивали как я. Но мне так хотелось общения. Общения с кем-то еще. Я лежала и общалась в ВК. Точнее как общалась? Стоило мне заикнуться, о том что меня проверяют на РС, о моем состоянии, как резко все "друзья" испарялись со словами:
-Да ладно, все хорошо у тебя. НЕ рак же !!!(Боже, эта фраза прям как красная тряпка для быка...с 2014 года для меня). Держись. Не кисни. Если что надо пиши.
Если вы также общаетесь с людьми, у кого реальные проблемы со здоровьем или с теми, кто ждет свой диагноз, то задумайтесь...это прям последнее, что я хотела услышать от так называемых "друзей", которые испарились про мои слова о состоянии.
У меня была статья про слова для больных людей....
Одна девочка исчезла из моей жизни, сказав, что ей не хочется со мной общаться, так как МОИ диагнозы она примеряет к себе...а этого не хочет) Ну тут хоть честно и без слов: у тебя ж не рак))) Знаете, у меня уже давно в голове мысль, что рак- это самая страшная болезнь в мире! И что хуже быть не может. А может. И еще как может! Но речь сегодня не об этом. И рассеянный склероз я бы также отнесла к заболеваниям не сильно легче рака. Тут настоящая лотерея. Долго будет испытывать заболевание? Пересядешь на коляску? Какой орган будет страдать сильнее всех? Это настоящая загадка.
Вот и наступило воскресенье. Все 5 дней я продолжала лежать и пить. Выпивала 5 л воды, как говорил врач, поэтому что такое тошнота после пункции я не знала, да и голова почти не болела. Но вставала я очень тяжело.
Итак, ответ Инвитро подтвердил наличие Олигоклональных IgG (2 тип синтеза), который выявляется у 75-95% пациентов с рассеянным склерозом.
То есть пункция была положительная, несмотря на МРТ...все что происходило со мной ( в прошлых частях истории писала) было очень похоже именно на РС. Так что, мне поставили диагноз Рассеянный Склероз? Радовалась ли я или плакала? Я скорее радовалась, что мне поставят диагноз и начнется лечение!( хехе, о чем я постоянно говорю! Есть диагноз-это уже успех, если есть лечение. Не так все страшно, потому что раз есть лечение, то есть и ремиссия. в отличии от диагноза, который сейчас у меня, гиперсомния, где нет ремиссии и лекарств. Я живу просто не знаю на каких силах, пытаясь не задумываясь зачем мне это каждодневное заболевание без лечения!!!). А вот мамочка моя сразу заплакала. Она уже к тому моменту много прочитала про данное заболевание. Уже представила меня инвалидом лежачим. Хоть мне было 26 лет, для мам мы всегда дети. Я понимаю, как ей было тяжело это принять. Но она также ждала диагноза точного от врачей, лишь бы я уже не мучилась.
Кстати, кто-то из подруг был настолько "мил", что начал жалеть моего мужа, что я скоро пересяду на инв коляску. Досталась же жена моему мужу)) Вот такие подруги меня окружали)) В такие моменты все выясняется)
И вот мы пишем врачу про положительную пункцию. Вместо того, чтоб услышать, что все, мой диагноз- РС, врач в еще большем замешательстве и не знает теперь окончательно какой у меня диагноз. Ведь МРТ чистое! А это очень важно. Если б пункция была отрицательная, меня бы сразу выписали с диагнозов...а каким?? Я даже не знаю. Ну уж точно не вегетососудистая дистония)) Данная клиника слишком серьезная для таких диагнозов несуществующих))
Итак, через 5 дней я уже себя нормально чувствовала и врач пригласила перед выпиской прийти поговорить с профессором наедине. Поговорили. Не знаю что он там написал моему врачу, вызывал ее...но выписывали меня с диагнозом ВЕРОЯТНЫЙ рассеянный склероз. Вы понимаете, что ВЕРОЯТНЫЙ-это не диагноз) Меня не лечили потом, не поставили на учет. Я просто живу уже 10 лет, зная, что этот диагноз точно был, а будет ли он позже? Бывали и такие случаи, когда у человека были проблемы с глазом ( как у меня), а спустя 10-15 лет нарушалось все, появлялись очаги в голове. ( это я уже начиталась форума РС). Сейчас мой диагноз называется у неврологов Клинически Изолированный синдром.
КИС это острое проявление нарушений неврологических функций, возможной причиной которого является демиелинизация в результате воспаления, при этом ему не предшествует какой либо эпизод.
КИС может быть монофокальным. Наиболее частые монофокальные варианты КИС: ретробульбарный неврит, поперечный миелит, вестибулярный синдром
Обнаружение олигоклонального IgG на этапе дебюта заболевания (клинически изолированный синдром) позволяет с вероятностью 72-91% предсказать развитие достоверного рассеянного склероза. А что будет на самом деле? Я даже не знаю. Ставить ли точку в истории рассеянного склероза или держать руку на готове? Пока что я держу. Лет 5 еще точно буду, а потом можно скорее расслабиться, тем более возраст болеющих РС чаще всего ДО 40 лет. Как раз.
Странная история, остается послевкусие...будто посмотрел фильм со странной концовкой))) Так помогли ли мне те 3 недели в неврологическом отделении? Зачем страдания с пункцией? А никто не ответит. Не помогли. Не сказали. Я не то чтобы прислушиваюсь к своему состоянию после. Но в голове держу, что все возможно. И не дай Бог никому такое заболевание, которое испытывает человека на прочность, как бомба замедленного действия. Как и у кого рванет- неизвестно. Лечение тоже не из приятных, огромные дозы гормонов! ( при ретробульбарном неврите меня и лечили так, как лечат при РС можно сказать, только не в тех дозах!). И говорить, что хорошо не рак? Тоже странно, зная как многие живут с болезнью. Я здесь не для того, чтоб пугать или говорить про "радости жизни". Скорее говорить о жизни как есть. И сколько в ней черного, ведь как-то с этим надо жить! Только не все могут...
А продолжение моей истории в следующей части...спасибо за ваши лайки, комментарии и дочитывания! И конечно подписки!!!