Мама, папа и двое сыновей — казалось бы самая обычная семья. Но Штанаковы отличаются от большинства семей тем, кто в одном доме живут две «бабочки» — так называют людей с буллёзным эпидермолизом (БЭ), редким заболеванием кожи.
Дмитрия, главу семьи, сложно назвать «бабочкой»: он дальнобойщик, водитель большегруза, который родился и вырос в рабочем городке в Казахстане. Дмитрию пришлось несладко — другие дети иногда сторонились его или пытались обижать, поэтому ему пришлось научиться стоять за себя. Он записался и на дзюдо, и на бокс — перевязывал пальцы и шёл драться. Дмитрия даже призвали в армию, но служить всё же не пришлось по состоянию здоровья. Он отучился на помощника машиниста тепловоза, успел немного поработать по специальности, но наступили 90-е, и штат сократили. Тогда он выучился на слесаря, хотя с его заболеванием крутить гайки очень тяжело. В итоге Дмитрий стал водителем большегруза. Он любит свою работу, и благодаря ей видел всю Россию и Европу.
В общении с противоположным полом были трудности: Дмитрий стеснялся диагноза. Но когда ему было 19 лет, он познакомился в компании с Евгенией. Завязались отношения, через 2 года они поженились. Врачи предупреждали, что БЭ может передаться по наследству, однако старший ребёнок в семье родился здоровым. Через 12 лет Штанаковы решились на второго ребёнка, но у Артёма заболевание проявилось с первых дней жизни. Поначалу его бинтовали обычными бинтами, которые прилипали к ранам, отмачивали повязки фурацилином.
К счастью, когда Артёму исполнилось 4 года, семья узнала о существовании Фонда, и в их жизни появились атравматичные повязки, специальные бинты, мази и кремы. Состояние мальчика настолько улучшилось, что его приняли в 1 класс обычной школы — правда, при условии, что мама сможет быть недалеко, на случай непредвиденной ситуации. Работать при таких обстоятельствах было сложно. Евгения, швея по образованию, сначала шила на дому, а потом сняла помещение недалеко от школы, чтобы быть рядом с сыном.
Евгения говорит, что многие годы посвящала себя только сыну, но со временем осознала, что нельзя жить только в боли своего ребёнка. По мере взросления Артём становился всё самостоятельнее, и у его мамы появилась возможность обучиться конструированию нижнего белья. А во время участия в проекте фонда «Редкие женщины» Евгения поработала с коучем и решилась на создание собственного бренда нижнего белья “Евгеша” для «нестандартных» фигур. Сейчас Артёму 14 лет, и он перешёл на домашнее обучение. Он играет на разных музыкальных инструментах, пишет музыку, увлекается компьютерами. Родители стараются не акцентировать внимание на его заболевании: они на 100% верят в силу духа и талант сына.
Дмитрий говорит, что не переносит свой опыт на Артёма. Всё-таки у мальчика есть пример отца перед глазами, ему легче. Штанаков-старший признаётся, что в возрасте Артёма шарахался от девчонок, а у сына уже есть девушка. И, конечно, отец желает ему более простой жизни, где не будет тяжёлой физической работы, и люди будут относиться с пониманием к тем, кто от них отличается.
Семья Штанаковых — пример того, как любовь, терпимость и уважение друг к другу могут преодолеть все трудности на пути. Их история напоминает о важности поддержки близких в трудные моменты и о том, что семейные узы могут быть самым надёжным оплотом в жизни.
2024 год Указом Президента Российской Федерации объявлен Годом семьи. Наш Фонд подготовил спецпроект “Редкие семьи” - вдохновляющие семейные истории наших подопечных.
Читайте историю семьи Молчановых
Вы всегда можете поддержать фонд и подопечных по ссылке https://deti-bela.ru/donate/