Есения появилась на свет с помощью ЭКО. Когда ей исполнилось полгода, мне начали сниться кошмары, что она тяжело больна. В городской поликлинике в Краснодарском крае мне сказали, что я сумасшедшая: у меня здоровый ребенок и переживать не о чем. Это было правдой, до 7 месяцев Есения была абсолютно здорова.
Однако со временем мои худшие опасения начали подтверждаться. Я стала замечать, как Есения теряет навыки: она не могла переворачиваться, принимать устойчивое положение. В десять с половиной месяцев дочка заболела гриппом, при засыпании у нее тряслась рука. Нас положили в неврологическое отделение в Краснодаре. Выписанные препараты не помогали, и врачи все никак не могли сказать, что происходит с моим ребенком.
О том, как мама Есении узнала о диагнозе
Наконец я решила отправиться с Есенией в Москву, чтобы мы смогли полностью сдать все анализы. Спустя еще месяц мне позвонила врач из медико-генетического центра и сообщила, что Есении поставили диагноз: болезнь Тея-Сакса, или ганглиозидоз (редкое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему — спинной и головной мозг. Характеризуется разрушением нервных клеток и постепенно приводит к слепоте, глухоте, потере психических и физических функций. — Прим. ред.).
В России болезнь диагностирована всего у пары десятков детей, моя дочь среди них самая старшая. Оказалось, что мы, родители Есении, являемся носителями дефектного гена. Но ни у меня, ни у мужа в роду не было детей с таким диагнозом. Есения стала первой.
О прогнозах врачей и течении болезни
Когда Есении исполнилось два года, я поняла, что не могу обеспечивать ей качественный уход в родном городе — там просто не было нужных нам врачей. У дочери регулярно поднималась температура, были проблемы с дыханием из-за развившейся пневмонии — какое-то время Есения дышала с помощью респиратора, очень плохо ела. Доктора в Краснодаре говорили, что ей осталось жить максимум четыре года. Но я не планировала сдаваться.
По счастливому стечению обстоятельств я нашла помощь, благодаря которой нам с Есенией удалось переехать в Москву и получать лечение там. Лечиться за свои деньги было тяжело: один только вызов медработника на дом для уколов или капельницы стоит от 5 тысяч рублей. Я не могла работать, поскольку 24 часа в сутки находилась рядом с дочерью.
Незадолго до переезда в Москву врачи спасли Есению от последствий пневмонии и установили назогастральный зонд. Это были доктора Российской детской клинической больницы — они месяц боролись за жизнь моего ребенка. После этого одна из врачей решила продолжить работу с нами безвозмездно: учила меня ухаживать за Есенией, правильно кормить. Мы общаемся до сих пор.
В Москве мы жили то в одной квартире, то в другой: я снимала жилье посуточно. С ребенком на руках я искала квартиры недалеко от реабилитационного центра, в котором Есения проходила лечение. Так я старалась экономить, не переплачивая за месячную аренду.
Сейчас у Есении нет эпилептических приступов. Это нехарактерно для детей с ее диагнозом: обычно они страдают неврологической симптоматикой. Неизвестно, что именно помогло: возможно, все лечение просто сработало в комплексе.
О помощи Детского хосписа «Дом с маяком»
В 2017 году со мной связался Детский хоспис «Дом с маяком». Первое время я отказывалась от помощи, однако сотрудники настояли, что есть смысл попробовать. Тогда я согласилась и с тех пор ни разу не пожалела. Фонд научил нас заново жить, радуясь каждому дню.
Долгое время Есения не могла есть смеси: беспокоили несварение и частая тошнота. Постепенно нам подобрали лечебное питание — сухую смесь, которую Есения ест уже несколько лет. Питаться самостоятельно она не может, поэтому я кормлю ее через гастростомическую трубку (изделие устанавливают в стенке желудка для поступления пищи в организм. — Прим. ред.).
Два раза в неделю хоспис отправляет к нам няню. К нам домой приезжает специально обученный человек, который проводит время с ребенком: гуляет с Есенией, купает ее, слушает с ней музыку. В Москве помощь няни стоит от 650 рублей в час, так что я благодарна «Дому с маяком» за помощь. Я могу выйти в магазин и в целом уделить время себе: недавно я записалась на танцы на пилоне и на растяжку, а в скором времени хочу начать учиться на визажиста.
Сейчас Есения не страдает вирусными заболеваниями легких в том числе благодаря врачам «Дома с маяком». Медсестры и терапевты хосписа следят за уровнем кислорода в ее организме и предпринимают меры при малейших изменениях. Также хоспис помогает правильно оформлять документы, чтобы получить компенсацию от государства за лекарства, медицинское оборудование и расходные материалы к нему.
О проблемах Есении сейчас
Сейчас у Есении развилась мочекаменная болезнь: в мочевом пузыре скопилось большое количество песка и ей очень больно ходить в туалет. Есения нервничает, и на этом фоне начинаются дистонические атаки (расстройство мышечных сокращений, выражающееся в неконтролируемых спазмах. — Прим. ред.).
Есению успокаивают музыка и мой голос, когда я читаю ей сказки. Больше всего ей нравится гулять — в хорошую погоду мы можем проводить по полдня на улице. Но в последнее время мешает размер коляски, в которой ей неудобно: из-за прогрессирующего сколиоза у Есении деформируется грудная клетка.
Чтобы проблемы с позвоночником не усугублялись, требуется ортопедическая опора, которая учитывала бы анатомические особенности ребенка. Так Есения сможет наслаждаться прогулками. Пока мы не можем позволить себе такое ортопедическое изделие из-за неподъемной стоимости.
О том, что помогает не опускать руки
Мы никогда не просыпаемся с плохим настроением. Да, мой ребенок не может смеяться, бегать, демонстрировать успехи, как другие дети. Но от этого она не становится нелюбимой. Есения дарит тепло и ласку — это не описать словами. Счастье — это каждый миг, который мы проводим вместе с ней.
Если бы мне дали возможность повернуть время вспять, я бы не стала ничего менять. Я не считаю себя несчастной, мыслей о том, что меня обидела судьба, не возникает. Я счастлива, что моя дочь со мной. Она будет со мной столько, сколько захочет и сколько выберет.