Когда доктор Джим МакМэйхон попросил меня сделать контрибуцию в этот особенный выпуск нашего журнала, я взяла паузу. Он спросил, могла бы я обсудить утрату супруга, исходя из своего собственного тесного знакомства с этой темой - что сделало бы статью более персональной и в некотором смысле менее "академической". Пауза, что я взяла, значила многое; был тот аспект, что я буду делиться своим опытом с читателями, часть которых я знаю очень хорошо, тогда как многих других я не знаю вовсе.
Также имела места реальность того, что взяв на себя эту задачу, я рискую погрузиться в эмоции, которые лучше было бы оставить в покое. После некоторой когнитивной и эмоциональной борьбы я приняла предложение и решилась сделать этот особенный вклад в текущий спецвыпуск журнала. В этой статье будут затронуты три фазы моего опыта с диагнозом терминальной болезни моего мужа - Фаза I: Сам его диагноз; Фаза II - его лечение; и Фаза III: его смерть.
Я изо всех сил старалась быть как можно более честной и откровенной здесь, в целях освещения темы, которая более сложна, чем это, пожалуй, обычно документируется в литературе. Я объясняю, где и как рационально-эмотивная и когнитивно-бихевиоральная терапия помогла мне и, что столь же важна, где она меня подвела.
Фаза I: Его диагноз
Джейсону был 31 год, когда откуда ни возьмись у него случился судорожный припадок во время поездки в поезде. Он направлялся к своим родителям, чтобы одолжить машину и подобрать меня в аэропорту, куда я возвращалась после отпуска с подругой. Когда я сошла с самолёта и увидела, что его тётя и кузина встречали меня вместо него, я уже почувствовала неладное: невозможно игнорировать внутреннее чутьё в такие моменты.
Мне сказали, что у Джейсона произошла "крохотная" судорога (он из семьи шотландцев, так что всё, включая судороги, "крохотное"). Меня охватила паника - переживание, которому суждено было стать таким знакомым на протяжении следующих 2 лет.
Поездка до больницы казалась вечной, и это дало моим мыслям возможность завести меня в такие места, от которых большинство людей содрогнулись бы. Я занималась кошмаризацией, но ничто не могло меня остановить. Никакая доза РЭ-КБТ не смогла бы мне помочь в тот момент. Мне нужно было увидеть своего мужа. Если бы это было просто судорожным приступом, то диспут кошмаризации (напр., "Действительно ли это так кошмарно?", "Может ли быть что-то хуже?") был бы уместным и продуктивным. Проблема была в том, что совсем скоро дела собирались стать гораздо хуже и, не побоюсь сказать, кошмарнее.
Когда я попала в больницу, Джейсон понятным делом был не в духе от усталости после приступа, как и от лекарств, что ему дали. Мне сказали, что доктор хочет поговорить со мной. Оказалось, что они сделали МРТ, где заметили небольшое пятно у него в мозгу. Его перевели в госпиталь, лучше оборудованный для таких случаев, и следующую неделю проводили анализ за анализом, а потенциальные диагнозы также выдвигались один за другим, словно бы мы были в лавке мороженого Baskin Robbins. Нам даже сказали, что это был цистицеркоз (инфекция, вызываемая солитером из свинины), и что мы сможем выписываться на следующий день. Облегчение и любовь к хрюшкам, что я почувствовала в этот момент, не передать; очень жаль, что это оказалось не так.
Это было моим первым переживанием гнева. Я считала, что врачи обязаны знать, что происходит, и что ещё важнее, как это поправить. Но ещё сильнее я верила, что врачи не должны обнадёживать пациентов и их семьи, если не способны эту надежду поддержать. Я поработала немного с собой и пришла к точке, которая была критичной для этого пути - врачи не божества, они тоже не застрахованы от ошибок. На протяжении следующих 6 месяцев мы посетили несчётное число врачей и специалистов, которые предлагали гипотезы от общей мозговой инфекции до воспаления, или странной формы рассеянного склероза, или "результаты МРТ уверенно указывают, что это доброкачественное...".
Спустя 6 месяцев этой чехарды с врачами нам не оставалось иного выбора, кроме биопсии, чтобы определить точную причину болезни Джейсона. У него было несколько пятен в мозге, и они менялись от одного МРТ к другому. Когда мы пришли на консультацию к врачу, который в конце концов провёл биопсию и поставил диагноз, было ясно, что мы оба делали всё возможное, чтобы защитить друг друга от того, что могло оказаться очень плохими новостями. Моей копинг-стратегией было быть максимально осведомлённой, при помощи записной книжки с вопросами, перечня лекарств Джейсона и записей обо всех и каждом изменении в пятнах.
За несколько ночей перед биопсией я сделала нечто, чего никогда не делала перед Джейсоном последние полгода - я разрыдалась. В глубине души я никогда не была полностью согласна с определением кошмарности в теории РЭПТ. Да, я "кошмаризировала", и я знала, что это бесполезно, но остановиться не могла. Когда Джейсон ответил, что он никуда не собираеся уходить и что не о чем беспокоиться, моё уже упомянутое чутье говорило мне об обратном. Впрочем, я знала, что нужно быть сильной ради Джейсона, каким он и был ради меня. Это был первый и последний раз, когда я разрыдалась перед ним. В грядущие месяцы слёз было немало, но прямо у него на глазах было совсем чуть-чуть.
Джейсон прошёл биопсию, и за несколько минут до того, как нас должны были выписать, мне позвонил доктор и попросил зайти к нему в кабинет. Кошмаризация снова началась, я уже знала, что хороших новостей не будет. Нас со свекровью посадили в комнату ожидания, где мы прождали около получала. Я убеждена, что врач был в соседней комнате и размышлял, как сказать нам о том, что у Джейсона диагноз, у большинства людей неизлечимый - мультиформная глиобластома (ГБМ), самая агрессивная опухоль мозга, что вообще может быть. Примитивные эмоции охватили нас словно цунами. Мы обсудили варианты лечения и вернулись обратно к Джейсону. Теперь мне нужно было сказать своему мужу, что у него рак мозга.
Перед тем, как войти в его палату, я приняла решение, что сделаю всё, что могу, чтобы сберечь его от того, что ждёт впереди. Он был таким невинным, и я не могла вынести мысли о том, что ему страшно. Оглядываясь назад, я понимаю, что он наверняка подходил к своим близким с точно такой же позицией.
Я вошла к нему в палату, легла рядом с ним на постели, положила свою голову на его подушку, взглянула ему прямо в глаза и сказала, что у него опухоль. Рак головного мозга. Он взглянул на меня в ответ, засмеялся и сказал: "Спорим, никогда бы ты не подумала, что один вечер в Докторе Ватсоне закончится вот так?". "Доктор Ватсон" называлось место, где мы впервые встретились в 2001 году. Реакция Джейсона поставила курс того, как мы справлялись с его диагнозом и всем дальнейшим - мы собирались хохотать.
Фаза II: Его терапия
И мы никогда не переставали. Следующие 19 месяцев мы умудрялись находить какой-то юмор во всём, с чем сталкивались. Однажды утром, перед уходом на работу, я поцеловала на прощание Джейсона и сказала, что встречу его в больнице перед его записью на облучение. Он попросил подождать, выдернул пучок своих волос и отдал мне. Я сказала ему не делать так, но с серьёзным лицом у меня это не вышло. Он ответил: "Зачем откладывать на завтра то, что можно сделать сегодня?!". У нас обоих началась истерика. Рак или не рак, а прокрастинацией Джейсон никогда не страдал.
Когда у него была мания в результате приёма одного из противосудорожных препаратов, что ему прописали, нам пришлось его госпитализировать. Он раз за разом спрашивал у нас один и тот же вопрос, его же он задавал каждому мимо проходящему врачу, медсестре и любому другому персоналу: Как попасть в Карнеги-Холл (очень старая шутка; ответ: практика, практика и ещё раз практика).
Вас бы поразило количество врачей и санитаров, которые начинали рассказывать ему буквальные направления, вроде "Я думаю, вам нужно перейти с М57 на 7-ю авеню, и будете на месте", или "Смотрите, можно сесть на поезд N, но я не уверена, что там будет остановка". Джейсон смотрел тогда на нас и хохотал, а мы удивлялись врачам, лечащим нашего любимого. Одна медсестра даже спросила у матери Джейсона, на какое выступление ему нужно попасть! Предпоследнее, что сказал мне Джейсон за 2 дня до своей смерти - повернувшись ко мне: "Ты двинутая, но моя мать сумасшедшая".
Эти воспоминания помогают мне жить каждый день. Смех - это дар, доступный каждому. Юмор - один из инструментов, который применяют многие психотерапевты РЭ-КБТ, а также рекомендуют своим клиентам (Walen et al, 1992). На протяжении болезни Джейсона и после я испытывала преимущества юмора из первых рук. Некоторые люди без сомнений теряют дар речи, когда слышат, как мои близкие друзья (большинство из сообщества РЭПТ, которые также давно обучены искусству юмора) и я шутят насчёт таких обстоятельств.
Я напоминаю таким лицам, что мы не можем изменить то, что случилось, но мы можем выбирать, как отвечать на случившееся. Исследования указывают, что позитивные эмоции способны временно освободить нас от стресса переживаний ("передышки"), обеспечивать настойчивость стратегий копинга ("поддержки") и также как перезаряжать истощившиеся ресурсы, так и способствовать культивации новых ("зарядники"; Lazarus et al, 1980). Кроме того, Кельтнер и Бонанно (1997) отмечают выгоды смеха в период утраты.
Лечение Джейсона продолжалось 18 месяцев. На протяжении этого времени были и победы, и поражения. Я знала о прогнозе, как и его семья. Я не уверена, знал ли сам Джейсон о своей судьбе или нет, хотя догадываюсь, что всё же да. Наши разговоры о его болезни фокусировались на изобилии медикаментов, что ему надо было принимать, множестве приёмов у врачей и том, что мы будем есть на ужин. В этот период времени у меня было два аспекта, которые категорически не обсуждались: настроение, окружающее Джейсона, и то, что его препараты следует применять с высочайшей точностью и добросовестностью. Готовясь к этой статье, я размышляла о том, как я и Джейсон взаимодействовали на протяжении его болезни.
Обзор литературы обнаружил одну статью, которая описывала четыре различных социальных процесса (т.е. способа иметь дело с ситуацией), которые имеют место среди пациентов со злокачественной глиомой и их близкими (Salander & Spetz, 2002). Эти процессы:
1. Пациент видимо не осведомлён во всей полноте, а его супруг/супруга осведомлены, но делают вид, что нет;
2. И пациент, и супруг к курсе диагноза и прогноза, но пациент не желает ничем делиться и происходит отдаление;
3. И пациент, и супруг осведомлены, и они либо разговаривают, либо нет о всей серьёзности ситуации по обоюдному согласию
4. Ни пациент, ни его супруг видимо не осознают всей тяжести и продолжают жить как раньше.
Я так думаю, что мы с Джейсоном блуждали около процесса №3. Мы оба знали, что происходит, но решили беречь друг друга. Моим тревогам и отчаянию оставалось возникать во время поездок на машине из дома на работу и обратно; переживания Джейсона усмирялись лекарствами.
Я довольно рано осознала в ходе лечения Джейсона, что мне нужно поговорить с кем-то непричастным. Пытаясь сохранить некоторую приватность, я по понятным причинам решила не обращаться к РЭПТ-терапевту, но взамен нашла отличного когнитивного терапевта, обученного лично Аароном Беком. Это был натуральный эксперимент, о котором я сейчас могу поразмышлять и предложить несколько комментариев.
Одним из классических отличий РЭПТ Эллиса от прочих форм КБТ всегда было изящное решение (Walen et al, 1992). Мой терапевт не покидал линии оспаривания моих умозаключений. Мы никогда не говорили о моих оценочных установках - демонах, проползающих ко мне в сознание в самые неподходящие моменты, например когда я пыталась заснуть. Я знала о реальности того, что надвигалось. Сведения о том, что у некоторых людей с ГБМ дела идут лучше, чем у других, не меняли моих переживаний; во многом подобно тому же нулевому эффекту, что оказывают все статистические выкладки о безопасности авиарейсов на мой страх полётов. Всегда остаётся хотя бы один самолёт, который падает. Пожалуй, если бы я обсудила эту тему напрямую, вслух, в присутствии независимого наблюдателя, то моя тревога могла бы здорово утихнуть. Или нет. Несмотря на это, в качестве терапевта и экс-клиента я рекомендую серьёзно присмотреться к использованию изящного решения в терапии, независимо от клинической проблемы.
Фаза III: Его смерть
Это был единственный в жизни раз, когда я бы хотела, чтобы врачи больше походили на прогноз погоды - то есть 95% времени угадывали неверно. Джейсон ушёл в 2008 году, всего 18 месяцев после биопсии, что чётко попадало в прогнозируемый диапазон ожидаемой продолжительности жизни после диагноза ГБЛ. Я держала его руку, пока он выдыхал в последний раз - сюрреалистические секунды, которые словами не описать. Я бы солгала, не признавшись, что испытала волну облегчения сразу после его смерти, этот опыт неоднократно задокументирован в литературе (Aneshensel et al, 2004). Его страдания подошли к концу.
Готовясь писать эту статью, я провела обзор литературы о последствиях смерти супругов, и в большинстве исследований результаты опирались на опыт пожилых или возрастных людей. Существует нехватка литературы, рассматривающей влияние смерти супруга у более молодых людей. Подспудной и часто явной точкой зрения, которая чаще всего предлагалась, было то, что я ещё молода и, следовательно, непременно встречу кого-то ещё. Это может быть так или нет, но в любом случае то, что не учитывается - моё разочарование в стабильности отношений.
Нужно заметить, что у меня богатый анамнез утрат, включая кончину матери, когда мне было 9 лет, и смерть отца, когда мне было 18. Вопреки этому, я с большим рвением подписываюсь за безусловное жизнепринятие. Однако это не мешает мне быть в сомнениях и насторженности насчёт будущих отношений. Большинство людей не вступают в отношения или брак, думая о смерти своих партнёров. Большинство из нас не рассматривает идею стать вдовой в 35 лет.
РЭПТ проводит значимое различие между здоровыми и нездоровыми негативными эмоциями. Мне нужно тщательно "присматривать за хозяйством", чтобы убедиться, что я не ухожу втихаря из глубокой печали в депрессию. Друзья говорили, что не понимают, как я это делаю, и что они бы себе места не находили, не зная как быть. Может быть, и правда существует некий ген стрессоустойчивости. Исследования показывают, что репрессивный копинг (т.е. склонность уводить внимание прочь от негативного эмоционального опыта) может способствовать жизнестойкости после экстремально негативных событий (Coifman et al, 2007).
Я никак не в отрицании случившегося, и нельзя сказать, что я игнорирую или подавляю свои эмоции. Пожалуй, практика РЭПТ на протяжении стольких лет обезопасила меня от нисходящей спирали в уныние. Тяжёлая утрата в понимании когнитивной теории стресса подчёркивает субъективные оценки выжившего или когнитивное расценивание трудностей, связанных с потерей (Bonanno & Kaltman, 1999). Лично по моему опыту утрата Джейсона была невероятно болезненной и душераздирающей, но я не позволила этому становиться постоянным стрессором. Как следствие, мне не пришлось сражаться с депрессией или осложнённым гореванием.
Эмоция, которую я испытываю чаще, чем прежде - одиночество. Неважно, сколько людей окружают вас после утраты, такая потеря это одиночное переживание. Труднее всего не дни сразу после смерти любимого человека, но месяца после, когда те, кто тебя поддерживал, возвращаются к своим повседневным распорядкам и полагают, что так поступите и вы.
Проблема в том, что у меня больше не было рутинного распорядка. После смерти супруга вы вынуждены создавать новый уклад, будучи одиноким. Иногда, когда люди узнают о моей истории, они смотря на меня неловко, словно я Эстер Прин, украшенная Алой буквой. Я не виню их за это, и даже не раздражаюсь. Как бы странно это ни звучало, у меня есть просто невероятные воспоминания, многие из того времени, что Джейсон был болен, и они помогают мне находить благословение в этом опыте. Хотя я не позволяю вдовству определять меня, я всё же убедилась, что этот опыта добавил широты моей перспективе на то, что важно в этой жизни, а что нет.
Литература
- Aneshensel, C. S., Botticello, A. L., & Yamamoto-Mitani, N. (2004). When caregiving ends: The course of depressive symptoms after bereavement. Journal of Health and Social Behavior, 45(4), 422–440. doi:10.1177/002214650404500405.
- Bonanno, G. A., & Kaltman, S. (1999). Toward an integrative perspective on bereavement. Psychological Bulletin, 125(6), 760–776. doi:10.1037/0033-2909.125.6.760.
- Coifman, K. G., Bonanno, G. A., Ray, R. D., & Gross, J. J. (2007). Does repressive coping promote resilience? Affective-autonomic response discrepancy during bereavement. Journal of Personality and Social Psychology, 92(4), 745–758. doi:10.1037/0022-3514.92.4.745.
- Keltner, D., & Bonanno, G. A. (1997). A study of laughter and dissociation: Distinct correlates of laughter and smiling during bereavement. Journal of Personality and Social Psychology, 73, 687–702. doi:10.1037/0022-3514.73.4.687.
- Lazarus, R. S., Kanner, A. D., & Folkman, S. (1980). Emotions: A cognitive-phenomenological analysis. In R. Plutchik & H. Kellerman (Eds.), Theories of emotion, Vol. 1. Emotions: Theory, research, and experience (pp. 189–217). Academic Press: New York.
- Salander, P., & Spetz, A. (2002). How do patients and spouses deal with the serious facts of malignant glioma? Palliative Medicine, 16, 305–313. doi:10.1191/0269216302pm569oa.
- Walen, S., DiGiuseppe, R., & Dryden, W. (1992). The practitioner’s guide to rational emotive therapy. New York: Oxford University Press, Inc.