Слава — долгожданный первенец. Он, как и все дети, хочет дружить, обожает животных и с удовольствием ездит в деревню к бабушке. Летом мальчик занимается в конном клубу. Глаза мальчика светились от счастья, когда ему удалось самостоятельно удержаться в седле!
Но, к сожалению, стоять и ходить Слава не может. С самого рождения он борется с множеством серьёзных диагнозов, среди которых детский церебральный паралич, хронический пиелонефрит и синдромально-генетическая патология.
"Судя по врачебной выписке, можно представить себе глубоко больного и несчастного ребёнка. Но это не так: Слава очень симпатичный, весёлый, общительный и добрый мальчик. В сентябре он пойдёт в первый класс. Сейчас есть большая проблема в его транспортировке: носить на руках уже тяжело, а пройти с поддержкой за руки он может не более ста метров. Я мечтаю поставить сына на ноги, чтобы он жил полноценной жизнью и пошёл в обычную школу", — делится мама Славы.
Беременность проходила с осложнениями: мучили артериальная гипертензия и сильные отёки. В конце третьего триместра давление поднялось до критической отметки, и врачи приняли решение провести кесарево сечение.
"Три дня я находилась в реанимации. Про состояние ребёнка все молчали. На третий день врач сообщила, что у сына множество малых пороков развития и необычная внешность. Эти дефекты указывали на генетическое заболевание", — вспоминает мама.
После рождения Слава провёл две недели в отделении патологии новорождённых, затем его выписали домой под амбулаторное наблюдение. Малыш был очень беспокойным, мало спал и постоянно кричал. В месяц невролог обнаружила у него небольшой тонус в ножках. Родители начали регулярные курсы массажа и занятия плаванием.
"Мой ребёнок четыре месяца просто лежал, даже не пытался двигаться, только ножки поджимал и кричал..."
За два года Слава прошёл множество обследований и процедур, перенёс несколько операций. Семья практически не жила дома, перемещаясь из больницы в больницу.
Первое слово "да" Слава произнёс, когда мама спросила его: "Домой поедем?" Он всегда очень радуется, когда едет домой, обнимает папу и бабушку так сильно, что дыхание перехватывает. Целует все свои игрушки. Благодаря занятиям с логопедами и дефектологами, в полтора года Слава начал говорить, а сейчас даже изучает английский язык. Но речь ещё остаётся не совсем внятной.
"В плане интеллектуального развития сын идёт вперёд семимильными шагами, и это очень радует. Но меня беспокоит его моторное развитие. Верхняя часть тела вышла из гипертонуса, но ножки по-прежнему очень напряжены. Мы применяем массаж, ЛФК, физиопроцедуры и ортезирование туторами, но это очень мучительно для ребёнка", — делится мама.
Сильнейшая спастика не даёт Славе сделать шаг, мешает спать в туторах. Ортопед посоветовал обратиться к нейрохирургу Дмитрию Юрьевичу Зиненко. Врач рекомендовал операцию на спинном мозге для устранения спастики в нижних конечностях. Для Славы это единственный шанс избавиться от повышенного тонуса и научиться ходить.
Операцию проведут на базе НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, но количество нуждающихся превышает количество квот. Семье нужно оплатить операцию самостоятельно, её стоимость — 529 564 рубля — неподъёмна для родителей.
"Все силы, любовь и деньги мы тратим на сына. Основной доход уходит на лечение и консультации. После декрета я вышла на работу, но моё отсутствие дома плохо сказывается на здоровье Славы. Плачу ипотеку и кредит, взятый на обследования. Прошу вас, помогите собрать средства на операцию. Мы настроены победить болезнь. Ваша поддержка — наш шанс на победу!"
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей