Екатерина Филонец-Ходина узнала о том, что у её дочери Татьяны синдром Дауна после рождения девочки. Во время беременности анализы не показывали, что у ребёнка будет какой-либо диагноз. В роддоме Екатерине предлагали оставить ребёнка, рисовали мрачное будущее. Но женщина не поддалась на уговоры.
«Дайте шанс!»
– Когда Таня подросла, я отдала её в общеобразовательный садик. Я трезво оценивала способности своего ребёнка и видела, что Таня очень хорошо идет на контакт. Ведь сильная сторона детей с синдромом Дауна– эмпатия и склонность к подражанию.
Но если бы я озвучила диагноз заведующей сразу, то меня, конечно, отправили бы. Поэтому я попросила педиатра зашифровать диагноз. В этом нет ничего противозаконного – родители детей с инвалидностью имеют на это право. Уже без Тани я занесла справку в сад и отдала документы заведующей.
После первого дня пребывания в садике я поговорила с воспитателями, которые убедились, что хоть мой ребёнок внешне отличается от других детей, но по социальным навыкам разницы не было. Попросила дать моей дочери шанс и пообещала, что буду помогать с адаптацией, давать по первому требованию любую информацию. А если воспитателям будет тяжело, то заберу её.
Но этого не случилось: Таня выпустилась из детского сада со всей группой. Она очень любила ходить в садик. Даже не плакала и не капризничала, когда я поднимала её по утрам. Также я провела беседу с родителями остальных детей. Чему я на тот момент очень удивилась– меня поддержали. А дети в группе начали проявлять интерес к Тане. То игрушки помогут собрать, то позовут играть.
К слову, у Тани в садике случилась первая любовь в лице драчуна Вовы. Она так смогла обаять его, что детсадовский хулиган постоянно был рядом с дочерью. И порой не разрешал другим детям подходить к Тане, чтобы она играла только с ним.
Про уникальность
Я никогда не рассказывала дочери про инвалидность как таковую. Говорила о том, что каждый человек имеет свои особенности, делала акцент именно на этом: «Посмотри, Таня! Есть люди со светлой и тёмной кожей. Кто-то блондин или брюнет. Кто-то отлично разбирается в технических предметах, а кто-то в гуманитарных. Кому-то из-за особенностей здоровья сложно ходить, а у кого-то в крови есть лишняя хромосома». Словом, говорила не про ограничения, а про уникальность.
Первый звонок
Со школой всё было гораздо сложнее. Я понимала, что дочка осилит программу первых классов. Ведь до своего первого звонка она могла читать и писать, но мне предлагали только спецшколы.
Настало длительное обивание порогов. И лишь одна школа в Минске согласилась принять моего ребёнка. В ней было интегрированное образование, но детей с синдром Дауна в учениках не было. Мне удалось уговорить директора, чтобы Таню приняли в обычный класс.
В первых двух классах дочь была отличницей: писала, читала, считала, тянула руку для ответа. Но в третьем классе начались проблемы с поведением. Таня могла забраться под парту, отказывалась выходить к доске, чтобы отвечать стих, за что однажды получила «двойку». Помню, как пришла к учительнице, чтобы исправить неудовлетворительную оценку по литературе.
– Мы учили с Таней этот стих,– аргументировала я. – Возможно, пока у неё есть такая потребность, вы не будете вызывать её к доске, а она будет отвечать с места?
– Нет, - отрезала педагог. – Если вы хотите, чтобы к вашей дочери относились так, как и ко всем в классе, то необходимо и такое же отношение.
Мне сложно объективно оценить ответ педагога. Но в её словах, безусловно, была доля правды.
С третьего класса моя дочь пошла в интегрированный класс, так как успеваемость в обычном классе падала. И как же я была горда, когда моя Таня получила в девятом классе аттестат. Я очень горжусь своей девочкой. Ведь она одной из первых в Беларуси с подобными особенностями пошла учиться в общеобразовательную школу и окончила её.
«Мама, я некрасивая»
Конечно, были у дочери и кризисные ситуации в подростковом возрасте. Однажды Таня подошла ко мне и заявила, что она некрасивая. И решали мы эту проблему радикально – Таня начала пробовать себя в моделинге и добилась хороших результатов. Она открывала Неделю моды, её приглашали в качестве модели на съёмки за гонорары. И, подчеркну, приглашали не в рамках каких-то социальных проектов или как особенную модель, а как профессионала, который классно позирует и хорошо работает на камеру. Так Таня поняла, что она красива. Она получила популярность, которая помогла ей побороть свой комплекс.
Даст отпор
Твёрдо убеждена, что важная задача родителей – научить своего ребёнка жить без помощи мамы и папы. И я понимала, что моделинг может быть увлечением, но не профессией. Ведь популярность быстро проходит.
Для людей с инвалидностью есть отдельный список профессий, который они, по результатам специальных медицинский комиссий, могут освоить. Для Тани было предложено отправиться в Несвиж, чтобы получить специальность швеи. Услышав это, я схватилась за голову... Общежитие?! Почти за 120 километров от дома?!.. Но мой муж убедил меня, что нужно попробовать. Скрепя сердце согласилась.
В колледже обучались не только дети с инвалидностью, но и ребята без особенностей (и их было большинство). И каково же было моё удивление, что моя милая Танечка чуть ли не в первый день подралась с одной из задир и отстояла своё место.
Я как кризисный психолог знаю, как долго люди добиваются здоровой самооценки. Как они годами пытаются научиться отстаивать свою позицию и говорить другим своё «нет». Но моя дочь родилась с чувством собственного достоинства. Не перестаю этим восхищаться.
Теперь Таня – швея второго разряда. Впереди нас ждёт тернистый путь её трудоустройства. Как это будет и какими усилиями нам достанется рабочее место – загадывать не будем.
Помочь и объяснить
В период, когда дочь ходила в общеобразовательные учреждения, я понимала, что права родителей и детей с синдромом Дауна не имеют широкого и достаточного освещения. Родители не представляют, как воспитывать уникального ребёнка. Не знают, в какие двери им нужно стучаться, чтобы их услышали. Да и некоторые специалисты к таким родителям относятся с сочувствием. Лично меня вне семейного круга искренне поздравили с рождением Тани и моим статусом матери лишь через два месяца после родов.
Я основала Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия», семь лет была во главе организации. И именно столько мы взаимодействуем с разными структурами – от министерств до образовательных учреждений– и поддерживаем родителей деток с синдромом Дауна.
Расскажу про один из наших проектов. Мы договорились с главврачами роддомов информировать нас, если мама хочет отказаться от ребёнка с синдромом. После мы связываемся с мамой, говорим с ней, прорабатываем её опасения. И только за последний год 13 детей с синдромом Дауна из роддома отправились домой, а не в детский дом.
«Спасибо, доченька»
Вместе с Таней мы доказали, что люди с синдромом Дауна могут ходить в общеобразовательные учреждения, они могут быть увлечёнными и интересными людьми.
И 21 год назад, когда я родила свою дочь, то не могла представить, что моя жизнь может быть такой полной и насыщенной. И если бы ко мне в руки попала волшебная палочка, с помощью которой можно было бы вернуться в прошлое, я бы ничего не изменила в своей биографии. Я очень благодарна Тане за то, что она именно меня выбрала своей мамой.
