История Ильи Власова.
Я вырос в деревне в Волгоградской области и свое детство я помню мало. В основном больницу.
Я очень боялся уколов.
Помню лет в 6 меня держали целой толпой, чтобы поставить укол. Я вообще очень много времени проводил в больнице. Еще остро въелись в память бронхоскопии.
До четвертого класса я ходил в школу вместе со всеми, и чтобы унять кашель, учитель давала мне леденцы. Иногда я так сильно кашлял, что менял цвет, словно хамелеон.
Удивительно, но, не смотря на болезнь, у меня никогда не было проблем с друзьями.
Да, догонялки и футбол были мне не доступны, но я все детство провел на велосипеде.
И хоть тут я тоже отставал, но друзья всегда меня ждали. У меня были хорошие друзья. В 14 в добавок к муковисцидозу я обзавелся и диабетом. Помню дикий страх, когда врачи начали колоть уколы в живот, не предупредив и не объяснив, что случилось.
После 9 класса я ушел из школы. И никуда не поступил.
Родители переживали, что я не справлюсь с нагрузкой.
Живя у бабушки, я как-то незаметно для себя увлекся фотографией и начал снимать время от времени. В 18 вступил в автосообщество и стал снимать мероприятия, а в 19 успешно сдал на права, и никто в Волгоградской мед комиссии не знал, что такое МВ. Так я и жил, относительно спокойно. Гитара, фотография, автосообщество. Жил на два дома. То с родителями в деревне, то с бабушкой в городе.
В 22–23 года я чувствовал себя вполне живым, хотя показатели уже были не очень.
В 21 я впервые попал в Москву, тогда же мне дали контакты парня с МВ – Антона, из моей же области. Мы стали общаться. Я уже тогда активно «выбивал себе лекарства», а Антон нет. Он умер, когда я поехал вставать в очередь на пересадку.
В московской больнице мне подобрали правильное лечение, и, впервые за много лет мне стало настолько легче дышать - что я попробовал пробежаться по парку.
Ноги устали быстрее, чем сдались легкие, и эта маленькая победа крепко отложилась в памяти.
Так я перестал ложиться в больницу в Волгограде и начал ездить раз в год в 57ю Московскую больницу. Но врач сразу дал понять, что состояние у меня все равно плохое и в скором времени меня так или иначе ждет пересадка.
В 24 мне резко стало плохо. Я стал задыхаться настолько, что не мог ни говорить, ни даже нормально есть – на это просто не хватало дыхания. В жизни появился кислородный концентратор 24/7 . Я лежал и боялся двигаться.
Тогда я понял, что до больницы никак не доеду. Просто задохнусь. Родители тоже это поняли (я как раз был у них в деревне). На последние деньги купили 1 упаковку дорогущего антибиотика, который еще тогда, в Москве, мне очень помогал.
Одной коробки хватило бы не на долго, все это понимали. И именно тогда я впервые открыл сам для себя сбор в соц сетях.
Как-то незаметно я стал вести там блог о жизни с муковисцидозом. Блог же и помог добиться госпитализации и кое как стабилизироваться настолько, чтобы начать основательную борьбу. В этой борьбе рядом всегда была моя сестра.
Когда я уезжал в Москву – вставать на лист ожидания на трансплантацию, она разревелась, а я, хоть и понимал, что имею все шансы не вернуться назад, почему-то был спокоен.
Началось мое сидение в четырех стенах Московской квартиры. Изредка я мог позволить себе вылазку на улицу. С портативным концентратором я мог позволить себе короткие прогулки (его заряда хватало не на долго), а без него я не мог дышать совсем. Потом появился самый дешевый электро-самокат и это было настоящее счастье.
Я мог перемещаться дальше от дома. Иллюзия свободы пьянила.
Я сидел в Москве, ждал донорские легкие и развивал свой блог. Много. Очень много общения. Даже девушку умудрился найти. Впрочем, долго это не продлилось. Но, да какие мои годы.
Блог вообще мне очень помогал на протяжении всего этого пути. Сборы на лекарства и квартиры, кто-то просто приезжал и передавал лекарства, кто-то приходил в гости. Поддержка – это тоже лекарство.
Конечно, не обошли меня и колдуны, и уринопрактики, которые сулили излечение от всего в кратчайшие сроки. И смех, и грех.
6 километров пешком. Новая глава
Когда мы выиграли суд за Трикафту, я еще не очень понимал, чего ждать от этого Таргета.
Когда я пробовал первый препарат (не Трикафту), мне стало даже хуже. Но в первый же день приема я снизил поток кислорода, а на третий день приема Таргета – выключил его совсем.
Впервые за долгие годы я снял кислородную канюлю, вышел на улицу и пошел гулять, дыша своими легкими.
И прошел 6 км. Эйфория.
Вот ты живешь. Еще три дня назад ты стремительно умирал и уже смирился с этим, и вдруг, три дня спустя ты идешь гулять и дышишь сам, почти как здоровый человек, и чувствуешь как воздух проходит в глубь легких куда то вниз, куда никогда не доходил прежде.
Как только я «встал на ноги» я начал гулять постоянно, катался на самокате доезжал до центра на сходки самокатчиков , знакомился с людьми, общался, не боясь что разрядится кислородный концентратор т к я его больше не брал с собой - он мне уже не был нужен.
Через месяц приема Трикафты я записался в тренажерку. За два месяца я набрал 5 кг. Для человека, который вообще не набирал вес – 5 кг — это очень много.
Примерно пол года я Жил в Москве в таком фееричном состоянии, два раза лежал на плановом обследовании в НИИ Шумакова, последний раз врачи конечно удивились моему самочувствию, сказали пройти тест:
Заключался он в том, что нужно было ходить по коридору между конусами туда-сюда, пока не закончится время, по-моему 6 минут.
В общем я ходил туда-сюда с приличной скоростью и находил чуть больше нормы здорового человека, кто-то шутил что я вообще там бегал.
Выписали меня уже с формулировкой что из листа ожидания на трансплантацию легких исключен по причине улучшения самочувствия.
Так вышло, что три года назад я приехал за донорскими легкими, готовый не вернуться назад. А уехал на своих ногах, с планами на будущее и отменившимся приговором.
Конечно, трикафта не лечит муковисцидоз, и в моем очень запущенном случае, может случиться так, что через сколько-то лет пересадка мне все-таки понадобится.
Но с учетом перспектив я получил бесценный дар: время. Время чтобы жить.
Сейчас иногда бывает устаю на работе, взгрустнется, но я вспоминаю, что почти всю свою жизнь я с трудом дышал, многие простые действия мне были не доступны, я тратил по несколько месяцев в год на больницы из за частых обострений, а теперь жизнь сильно поменялась, хожу, дышу , чем то занимаюсь, где то развиваюсь,
Всплывает фраза «Задышал полной грудью». Ко мне она имеет отношение напрямую.
Я никогда не планировал, что будет дальше. Я никогда не строил планы.
Когда ты живешь и тебе с детства говорят, что до взрослого возраста ты не доживешь - горизонт планирования схлопывается. Я вообще не рассчитывал быть тут. Так что приходится спешно менять планы.
Хочется роста, развития в том, что я люблю. Делать фото и водить. И Жить!
Этим и займусь в ближайшее время. Теперь оно у меня есть. Время...