Тема сегодняшней статьи не простая и точно волнует каждого родителя ребенка с синдромом Дауна, потому что все дети очень разные. Конечно, когда физически ребенок здоров, его развивать легче. А бывают ситуации , когда все силы брошены на лечение ребенка, а о его развитии задумываются гораздо позже, вот только время играет не в нашу пользу. Но не всегда причина бывает в болезни ребенка. Не умение, не желание, проблемы с финансами, да даже элементарная усталость или депрессия тоже играют свою роль. Думаю, многие ощущали это на собственной шкуре, да и я, собственно, тоже.
История, в которой себя узнают многие.
Однажды я познакомилась с семьей мальчика с синдромом Дауна. Если честно, то расстроилась, потому что мальчик был сложный, мама с бабушкой непробиваемые, и самое грустное, что от этого у мальчика мало перспектив. Посмотрев на Саву, мама мальчика стала говорить, что нам просто повезло, а у них в шесть месяцев была сложная операция на сердце, сын был слабенький, его берегли и т.д. и т.п. Но после этого прошло больше пяти лет. В свои шесть лет мальчик ничего не умеет, потому что пять лет после операции его жалели, над ним тряслись, все делали за него. Кормит его бабушка, потому что ребенок швыряет ложку и отказывается пить из чашки. Не умеет одеваться, не умеет играть, ему интересен только телефон, который он требует криком. Если он не получает желаемого, то просто садится на землю и орет. Слава богу - не дерется. В детский сад не ходит и вряд ли пойдет, в школу - скорее всего тоже. Обучение на дому возможно какое-то будет, правда не знаю, чему будут учить. Речи нет, развития практически нет. Реабилитация дома им не нравится, и мальчика возят в крупные города, реабилитируют в каких-то супер центрах. Выбор врачей и специалистов - право родителей, могут себе позволить - возят. Интересно, какой результат у них выстрелил например после Москвы? А мне было даже обидно за наших педагогов, потому что результат их работы я вижу у многих наших ребят. Я все равно остаюсь при своем мнении, что без занятий самих родителей с ребенком результат будет минимальным. Либо занятия с разными специалистами должны быть ежедневными и не по одному часу.
Знакомая ситуация? Думаю да. Образ немного собирательный, но в нем себя узнают многие. Простите, если это кого-то задело.
"Злопыхатели", кстати, могут не подпрыгивать до потолка, мамы такие реальные, на реабилитацию зарабатывают сами. Это именно тот пример, когда мама ребенка-инвалида работает. С ребенком сидит бабушка, а мама пашет, платит налоги и не побирается, ни у кого ничего не просит, и, кстати, пособие по уходу за ребенком в таком случае не получает.
Трудности бывают у всех.
В своих статьях я чаще всего пишу о нашем младшем сыне с синдромом Дауна, о его успехах и неудачах, о трудностях в обучении и развитии, о том, как мы это преодолевали.
Не всегда и не все у нас с ним получается, и далеко не сразу я смогла это принять. Очень сложно бывает трезво взглянуть на вещи, особенно когда есть перед глазами более успешный ребенок. Невероятно трудно перестать сравнивать своего ребенка с другими, а сравнивать его с самим собой. Что бы этому научиться, я вела записи, в которых отмечала, чему Сава научился за месяц. И когда казалось, что изменений ни каких нет, я открывала предыдущую запись и наглядно видела, что развитие не стоит на месте.
Не смотря на то, что я часто спорю со своими оппонентами по поводу того, какие бывают дети с синдромом Дауна, хочется быть объективной. Совсем недавно среди моих подписчиков появились мамы малышей с синдромом Дауна. Конечно у них возникает много вопросов, которые касаются развития детей, тем более они читают и комментарии "доброжелателей", которые порой бывают весьма "остроумными". Из разговоров с ними я понимаю, что их больше всего тревожат те же моменты, что когда-то волновали и меня. Как не упустить время? Что, когда и как надо начинать делать, что бы ребенок развивался? Мне в свое время помогло общение на форумах с родителями таких детей. Ребятишки были разного возраста, от малышей до подростков, и я очень благодарна всем родителям, потому что они писали не только о победах и успехах, но и о проблемах, о трудностях, о своих переживаниях. Конечно я все равно сравнивала Саву с другими детьми. Нам очень хотелось, что бы он дотягивал до более сильных, более развитых. Я старалась заниматься с Савой так же, как и те родители, но очень многое не получалось, пока я не стала понимать, что Сава просто другой, со своими возможностями, со своими плюсами и минусами.
Где предел?
Что бы мне хотелось сказать родителям малышей? Да, тянуться за более сильными стоит, но важно понять, что надо реально смотреть на вещи, не гнаться за чужими достижениями, достигать своих высот. Пусть пока они будут маленькими, но вашими, тогда не будет разочарования, и вы научитесь радоваться маленьким успехам, научитесь замечать их. Вместе с этим придет и принятие ребенка таким, какой он есть. Это не значит, что вы будете его просто любить, ухаживать за ним, а он будет, как цветочек расти и благоухать. Нет. Вы просто научитесь жить с ним и будете учить его жить с вами так, чтобы все чувствовали себя комфортно.
Бывает и так, что некоторые родители оставляют попытки учить своих детей чему либо, потому что им так спокойнее с ним жить, не надо прилагать усилий, можно плыть по течению. Они наверняка задумываются о том, что будет с их ребенком в будущем, но живут так, как им удобно сейчас. Это их выбор. Мне он не всегда понятен, но я стараюсь теперь никого не переубеждать, хотя не всегда это получается. Обычно, задают вопросы про Саву, как и чему учили, что делали, к каким специалистам ходили. Я ничего не скрываю, рассказываю, но на этом часто все и заканчивается. Люди ждут чудо-таблетку, чудо-доктора, чудо-специалиста, а когда не находят, говорят, что им просто не повезло. Кто-то может мне возразить и сказать, что есть же и побочные болезни, кому-то делали операции, все это тоже тормозит развитие ребенка. Соглашусь, тормозит, но не останавливает. Я знаю таких детей, которым пророчили страшное будущее, а они не просто выжили, а достигли определенных успехов в спорте, в музыке, в творчестве. Все очень индивидуально. Порой не важно, более развитый у вас ребенок или более слабый, к каждому ищем индивидуальный подход, находим сильные и слабые стороны и, учитывая их, двигаемся вперед. И еще один важный момент - никогда не вините себя и тем более ребенка за неудачу. Иногда важно сделать один большой шаг назад, а потом маленькими шажками вернуться к уже достигнутому результату, и только после этого двигаться вперед. Не знаю, может я не совсем понятно пытаюсь донести свою мысль, но она заключается в том, что несмотря на индивидуальные возможности ребенка, мы никогда абсолютно точно не можем сказать, потолок это или предел еще не достигнут.
Не узнаем, пока не попробуем.