Александру 39 лет, он из Тульской области. Таких людей, как он называют «бабочками» из-за диагноза «буллезный эпидермолиз», кожа у них ранимая, словно крыло бабочки.
Любое неосторожное прикосновение чревато образованием пузырей, которые становятся ранами и долго не заживают. Поэтому Саша большую часть времени проводит дома. Он с детства увлекался играми: сначала – шахматы и шашки, потом — видеоигры. Как только в семье появился компьютер, вся жизнь Саши — друзья, увлечения, дела — перешла в интернет. Школу он тоже окончил дистанционно. На улицу Саша выходит редко — слишком уж велик риск травмировать кожу.
В его детстве о буллезном эпидермолизе не знали даже врачи, поэтому не было понимания, как правильно ухаживать за кожей. В то время семье Саши приходилось интуитивно подбирать методы лечения. Сейчас он знает, как улучшить состояние кожи, благодаря врачам Фонда, для его жизни требуются коробки разных медицинских изделий.
Каждый день Саши начинается с многочасовых перевязок: он обрабатывает кожу специальными средствами, накладывает бинты. Обычные бинты «бабочкам» не подходят, они прилипают к ранам и усугубляют проблему. Нужны специальные моделируемые повязки, которые защищают кожу и предотвращают развитие инфекций. Проблема в том, что стоят они дорого, и каждый месяц на перевязки уходят сотни тысяч рублей.
Сейчас на платформе VK Добро наш Фонд собирает 427 740 рублей на закупку перевязочных средств. Давайте вместе поможем Саше жить без боли, ведь никто не должен оставаться с болезнью наедине.
Переходите по ссылке
https://dobro.mail.ru/projects/ezhednevnyie-perevyazki-spasayuschie-zhizn-aleksandru