С первых дней появления на свет она борется за жизнь. Многочисленные тяжелые пороки развития не дают 13-летней Лилии Сюриной полноценно развиваться. Девочке необходима очередная операция.
Мамина дочка
Вместе с мамой Лиля живет в Гродно. Она второй ребенок в семье.
— Разница в возрасте между детьми — 14 лет, — рассказывает мама Елена. — Когда родилась Лиля, старший сын Максим сильно переживал. Боялся, что младшая сестренка не выживет. Сразу как-то повзрослел, взял на себя часть домашних хлопот. По сути, стал единственным мужчиной в семье: узнав о диагнозе Лили, ее отец испарился. Сейчас Максиму 28. Он живет отдельно, но продолжает заботиться о сестре.
Именно забота, поддержка, любовь и вера в то, что все будет хорошо, наполняют их жизнь смыслом. А как иначе, когда в семье растет особенный ребенок…
Сердце не обманешь
— Вторая беременность протекала без сюрпризов. Анализы были в норме, но внутри поселилось нехорошее предчувствие, — возвращается в события прошлого мама девочки. — На шестом месяце решилась поехать на консультацию в Минск. В РНПЦ «Мать и дитя» УЗИ показало патологию у ребенка — расщелину губы и неба. Врачи успокоили: мол, сейчас делают такие операции, что и следов не останется. В доказательство привели пример коллеги, у которой в детстве была такая же проблема. Конечно, я посмотрела на нее, успокоилась и вернулась домой.
Позднее анализы показали, что у матери и ребенка развился резус-конфликт. На очередном УЗИ обнаружили дефицит роста и веса плода. Но будущая мама не паниковала: слишком долго ждала свою девочку.
Елена признается, что, не имея медицинского образования, она каким-то шестым чувством понимала, что рожать нужно именно в РНПЦ.
— До положенного срока дочь не доносила. Из-за резус-конфликта и нарушения кровотока врачи приняли решение делать кесарево сечение, — продолжает собеседница. — Действовали слаженно и профессионально, роды прошли замечательно.
Лиля родилась на седьмом месяце. Малышка весила 1 800 г и была ростом 38 см. Новорожденную сразу поместили в реанимацию.
Право на жизнь
Дальнейшие события обрушились на семью лавиной испытания. Один за другим у Лили появлялись новые диагнозы. Помимо челюстно-лицевой патологии, на второй день жизни УЗИ показало тройной порок сердца. Диагностировали брахиметатарзию — редкое заболевание, при котором не вырастают косточки на ногах. К тому же у ребенка не открывался левый глаз. Но несмотря ни на что малышка продолжала бороться на жизнь.
— Когда состояние дочери стабилизировалось и ее вес достиг 2 500 г, нас перевезли на реанимобиле в Гродно, — рассказывает Елена. — Каждые три часа я приходила в реанимацию и кормила Лилю из ложечки. Один прием молочной смеси объемом 50 мл растягивался на полтора-два часа. Не передать словами, что я тогда пережила! Малышка давилась, плакала, но это был единственный способ ее накормить, а значит, спасти жизнь…
В три месяца Лилю выписали из больницы и сразу дали инвалидность IV степени утраты здоровья.
Назрела еще вчера
Когда малышке исполнился год, столичные врачи сделали ей первую операцию по исправлению части верхней губы. Позднее провели еще несколько хирургических вмешательств.
— В Беларуси отличная технология исправления подобных патологий, но дочери она не подходила, — поясняет мама. — Другие дети после восстановления почти не отличались от сверстников, а у Лили расходились швы, и каждая новая операция только усугубляла ситуацию. Тогда я еще не знала, что дело в редком генетическом заболевании, при котором в организме поражен ген, отвечающий за соединительные ткани.
Как и любая мама, Елена делает все возможное, чтобы помочь своему ребенку. Благодаря неравнодушным людям она нашла доктора за границей, специализирующегося именно на таких тяжелых детях.
— В 2017-м Лиля перенесла хирургическое вмешательство в израильской клинике, — говорит собеседница. — Результат превзошел все ожидания. Но дочь растет, а вместе с ней развивается и патология. Из-за того что в гортани стала нарастать костная ткань, ребенок не способен нормально говорить, глотать, но самое страшное — может задохнуться во сне.
По словам Елены, очередная операция по коррекции неба и реконструкции челюсти и органов дыхания назрела еще вчера. Но из-за хирургического вмешательства на глаз сделать ее раньше не представлялось возможным.
Счастье внутри нас
Предстоящая операция Лилю не пугает: она быстро забывает боль. Хрупкая Дюймовочка (при росте 130 см весит 23 кг!) совсем скоро, 18 июня, отметит свой 14-й день рождения.
— Дочь учится по индивидуальной программе в коррекционно-развивающем центре, — делится ее успехами мама. — Отлично пародирует героев мультфильмов, занимается вокалом. Неравнодушна к красивым платьям, игрушкам. Любит фрукты и сладости.
Чтобы ухаживать за ребенком-инвалидом, Елене пришлось оставить любимую работу.
— Я никогда не отчаивалась, не устраивала истерик. Кому от этого легче? — говорит она. — Шаг за шагом стараюсь решать возникающие проблемы и настраиваю Лилю на позитив. Ведь можно быть полностью здоровым, но при этом несчастным человеком. И наоборот: при физическом несовершенстве излучать душевный свет. Счастье живет внутри нас.
Пройдя через непростые жизненные испытания, мама особенной девочки убеждена: тяжелые диагнозы и генетика не приговор. Современная медицина значительно продвинулась и продолжает развиваться каждый день.
— Сейчас готовимся к поездке в Израиль, уже купили билеты на 20 июня, — делится планами Елена. — Операция платная, но необходимой суммы пока нет. Надеюсь на чудо и верю, что рядом живут добрые, отзывчивые люди, которые остро чувствуют чужую боль.
Лиле Сюриной необходима операция в государственном медицинском центре Израиля «Ихилов». Ее стоимость составляет 48 тыс. долларов. Часть суммы уже есть, но нужно собрать еще 35 тыс. Принять участие в жизни девочки и сделать доброе дело легко. Необходимо пополнить один из счетов.
Фото из архива семьи Сюриных