О Соне Шаталовой, девочке-философе с диагнозом "умственная отсталость", которая выпустила два сборника стихов и сказок, я уже написала одну статью:
Закончила я эту статью так:
"Соне Шаталовой пророчили великое будущее и известность. Ведь девочка даже научилась набирать свои тексты на компьютере, но этим пророчествам не суждено было сбыться. Может быть, пока. Но это тема для следующей моей статьи".
Как живет Соня сейчас?
Евгения Николаевна, мама Сони, забросив свою работу специалистом по физиологии растений, всю свою жизнь посвятила развитию дочери. Не поверив в диагноз "глубокая умственная отсталость", поставленный четырехлетней дочери, не умеющей говорить и даже самостоятельно держать ложку в руках, она возила её в Москву к различным врачам и дефектологам.
В нашей стране для людей с ментальными особенностями один путь – жизнь в неврологическом интернате. Мама стала готовить Соню к жизни без неё, к жизни с поддержкой разных людей, а не только мамы. Ведь Евгении Николаевне скоро 70 лет.
Соня теперь живет в своем доме в деревне Верхнее Романово неподалеку от Пущина. Человек с аутизмом, как и любой взрослый, хочет жить в собственном доме, считает Евгения Николаевна. Соне нравится обживать и украшать дом по своему вкусу, отмечает она.
Конечно, Соня самостоятельно жить никогда не сможет, поэтому с ней постоянно живут по очереди два педагога: две недели – одна, две недели – другая. Они и занимаются с Соней каждый день, как я поняла, по методике Марии Монтессори.
Да, Соня уже научилась сама набирать текст на ноутбуке, а потом осенью 2018 года грянул микроинсульт. В 19 лет сильный психический срыв. В 24 года тяжелая операция на кишечнике с удалением прямой кишки. И произошел мощный откат, с тех пор Соня никак не восстановит прежние навыки.
Теперь Соня заново учится писать. Она выполняет много упражнений на развитие моторики руки, аккуратно обводит фломастером рисунки на ламинированной бумаге сначала с поддержкой педагога, а потом самостоятельно, пишет в прописях по образцу.
Но свои мысли пишет только с поддержкой руки. Уму непостижимо, как в одном человеке сочетаются детское поведение и вот такие стихи о театре, о жизни на публике и за кулисами:
Когда-то все уйдет в воспоминания:
Моя тревога, грусть, непонимание…
Закройте занавес у лжетеатра.
Фальшь даже в ярких красках неприятна.
Ну что творите вы на этой сцене?
Друг другу врете, что готовы к перемене,
А сами, корчась, не снимая маски,
Живете, прячась от людской огласки.
Жизнь за кулисами идет совсем иначе.
Тут все рисуются, решая, кто богаче.
Момента не упустите польстить…
Потом у Господа вы просите простить.
В партере зритель аплодирует, играя.
Смирился с выраженьем «жизнь такая!»
Обманывая всех, смотрите — сами
Не окажитесь в оркестровой яме!
Когда Соня заканчивала школу, то ее хотели определить в колледж, в котором она научилась бы расписывать подносы. Но в этот самый период с Соней стало твориться что-то непонятное: она была постоянно перевозбуждена, перестала писать, её агрессия нарастала (люди с аутизмом могут кусать, царапать, бить других и себя).
Однажды родители не смогли с ней справиться и вызвали скорую помощь. Соню отвезли в ближайшую психиатрическую больницу, в которой девушку так накачали лекарствами, что она превратилась просто в тряпичную куклу. Родители срочно забрали дочь от таких врачей.
Где взять деньги на лечение дочери?
На хорошую клинику требовались большие деньги. А где их взять папе, сотруднику НИИ, и двум пенсионеркам (маме – по возрасту и дочери –по инвалидности)?
Им помог благотворительный фонд и люди знакомые с творчеством Сони. Опытные врачи сняли острое состояние и подобрали терапию. Больше такого с Соней не происходит.
А потом новая напасть. Годами лечили у Сони язву прямой кишки консервативными методами, но ничего не помогало. В 2017 году Соня стала истекать кровью. Врачи давали ей полгода жизни. Никто из хирургов не брался за операцию. Риск большой, а с учетом психических особенностей пациентки еще выше. Наконец-то нашелся отличный хирург в клинике GMS, но нужно 2 млн. рублей на операцию и реабилитацию. Евгения Николаевна вновь обратилась за помощью в благотворительный фонд и соцсети. Всем миром деньги были собраны.
Что будет с ребенком, когда нас не станет?
"Большинство людей с аутизмом после смерти родителей попадают в психоневрологический интернаты, где никто не спасет от язвы, не поддержит, чтобы человек смог писать, не прислушается к бытовым желаниям. Соне в ПНИ грозит отделение милосердия, где людей привязывают и глушат лекарствами. Там она очень быстро умрет", – сообщила Евгения Николаевна Дине Юсуповой из Правмира.
Родители аутистов живут в постоянном напряжении. Если они не научатся отрываться от ребенка, иногда расслабляться, то их надолго не хватит. Когда подруга Евгении Николаевны решила помочь и сама повезла 13-летнюю Соню в школу, то Евгения Николаевна заболела. Ее ни с того ни с сего вдруг стало рвать. А когда директор школы на три дня взял дочь в лагерь, Евгения Николаевна все эти дни пролежала пластом. А в планах было всё дома переделать и с друзьями встретиться!
Даже если родители устраивают встречи и общаются между собой без детей в специальных творческих мастер-классах, организованных для родителей именно таких детей, где их никто не осудит, что они "развлекаются", то всё равно постоянный стресс и мучительные размышления: "Что будет с ребенком, когда нас не станет?" часто приводят к тому, что еще не старый и вроде бы здоровый человек неожиданно умирает.
Чтобы найти альтернативу ПНИ, Шаталовы сначала попробовали организовать сопровождаемое проживание Сони при поддержке соцработников в квартире, которую она получила от государства недалеко от родителей в 2016 году.
Но ничего хорошего из этого не вышло. Соня металась в тесной квартире, как тигр. Соседи в лицо улыбались, а утром приходилось смывать на двери надписи типа: "Когда уедете?, "Достали криком! "
В Верхнем Романове педагог московского реабилитационного центра Сергей Степанов с командой создал лагерь с недельными сменами для взрослых аутистов, в которых они получали опыт самостоятельной жизни, трудясь дома и на фермах.
В деревне с сопровождающим проживанием Соне понравилось. Тут и иппотерапия, и занятия, дающие ощущение нужности: кто-то стирает, кто-то ухаживает за животными или продает молочную продукцию в фермерском магазине, кто-то помогает печь хлеб.
Шаталовы продали Сонину квартиру, купили здесь землю и начали строить дом для Сони. В этом бревенчатый доме и живет теперь Соня.
В планах Степанова – стать поставщиком социальных услуг, которые оплачивает государство. В этом случае Соня сможет жить с сопровождением здесь и после смерти родителей. А сейчас родители платят двум педагогам, живущим по очереди с Соней. Вот и всё, что мне удалось узнать о жизни Сони в настоящее время.
А еще я узнала, что в ночь с 19 на 20 июня 2020 года на базе реабилитационного центра для детей и взрослых с особенностями развития в деревне Верхнее Романово (Тульская обл.) случился пожар. Сгорел дом владельцев, корпуса для проживания и занятий, конюшня и другие постройки. Погиб один человек, видимо, задохнувшись в дыму. Лошадей удалось спасти.
"Пожар произошел ночью. Не осталось ничего. Совсем ничего. Кроме пепелища. Нужна помощь, в первую очередь финансовая», — написали организаторы проекта в соцсетях. Я поняла, что реабилитационный центр восстановился и продолжает жить без помощи государства.
Друзья, я буду очень признательна за обратную связь от вас: дочитывания, лайки и комментарии.
P. S. Материалы полностью, или частично, могут дублироваться на моем канале на Паблико.