Когда мы приходим к ребёнку с тяжелыми нарушениями, очень важно помнить, что, вне зависимости от тяжести нарушений, этот ребёнок — человек, личность. Чтобы научиться с ним общаться и приблизиться к пониманию его мира, нужно верить в то, что этот миру существует. Ребёнку не всё равно. Он воспринимает то, что происходит вокруг. Не так, как мы — а как ? Важно, чтобы нам было интересно.
«С одним прекрасным врачом мы как-то обсуждали, кто там внутри. Какая там моя дочь? Что она думает, что понимает? И врач сказал, что, скорее всего, мы не можем представить её мир. Мы с трудом можем представить мир слепого или глухого человека. Наш мир состоит из звуков, ощущений, изображений, улавливая всё это, мы начинаем об этом думать, строить к этому своё отношение (примерно так я это вижу). У дочки нарушены все связи между головой и телом, даже внутри головы. Однако что-то до её сознания доходило и доходит… Из чего строился и создавался Анькин мир? Какой это мир, который состоит из объятий, поцелуев, боли, холодного, горячего, кислого, сгущенки, банана, ветра, света, каши, ванной, имени Аня, музыки… Это всё то, на что чаще всего есть реакция. Я такой мир представить не могу, но верю, что он существует. Я это всё к чему? Я буду очень благодарна вам, если вы тоже поверите, что он существует, и если будете пробовать его понять. Без стремления понять Аню, от игр и песен с ней, от всего, чем вы будете её развлекать, скорее всего, будет гораздо меньше толку. А ещё — вам будет скучно. Если делать все это механически, без ответа, то это ужасная скукотища». Оксана, мама девочки с множественными нарушениями. Письмо няням детского хосписа.
Фрагмент из книги Марии Беркович «Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития».
«Простые вещи» – опорная книга для специалистов и волонтеров, работающих с людьми с тяжелыми множественными нарушениями. Автор предлагает не только методики и рабочие советы, но и выходит за рамки профессиональных рекомендаций. Делится личными размышлениями и пронзительными историями, которые будут интересны не только профессионалам. Заказать книгу можно по ссылке.