Нашла этот пост у тебя в ВК...я тогда писала свои мысли, обзоры именно там ( и продолжаю). На тот момент мамочка еще была жива, но я уже ухаживала за ней. И да, официального диагноза Гиперсомния тоже не было ( ровно через год мне его поставили)...делюсь...прям заново пережила те чувства...
💫Счастливый день💫
💖Хотела поговорить про вчерашний день...так как он был для меня счастливый....почему? Сейчас расскажу💖
Это пост не про поныть...это возможно пост для осознания насколько ВЫ все счастливые...сами того не понимая...😢
Вчера я проснулась в 10.30 (возможно, тут мне многие позавидуют, так как я не хожу на работу с утра....не встаю в 7 утра....не занимаюсь не любимым делом....)..да, но есть один факт...если БЫ я была ЗДОРОВАЯ (нет, не говори, что щас все больные и нет здоровых людей.... это совсем иное)...
Обычно я НЕ сплю за день от 4 до 10 часов в день ( примерно от 14 до 20 часов в день я провожу во СНЕ....это не нарколепсия...это другое...и это очень тяжело...это просто ОЧЕНЬ тяжело....когда ты знаешь, что все, сейчас ты уснешь и хз когда проснешься и таблеток у тебя от этого состояния НЕТ...и ничего тебе при твоих приступах не помогает..со стороны порой это как потеря сознания ...для меня это как кома...и так каждый день...каждый день вы ходите на работу? а я провожу время ВО СНЕ....я не устаю...почему? потому что я не успеваю выйти из своего состояния, как вхожу снова в приступ... пока что мне везет в том, что я чувствую, что щас или через время будет...что будет потом? Я не знаю.... я молюсь лишь о том, чтоб мое состояние было не хуже, чем щас)
Это было отступление...а теперь про счастливый день!💫
Проснулась в 10 30 и .....НИ одного приступа....это настолько редко бывает, что я даже посчитать эти дни могу!!😻
Я успела перебрать все вещи, убрать, поставить несколько стирок, убрать балкон, приготовить еду и не раз, побыть с дочкой, при этом постоянно была с мамой , полная уборка на кухне...
Вы скажите-вот дурочка, чему тут радоваться? Это обычное занятие....
Но это обычное занятие для здорового человека....для таких как я...это СЧАСТЛИВЫЙ день...когда ты от дел УСТАл....
Обычно мне хватает только уборки на кухне..или приготовить покушать....или убрат в комнате...и все...мои силы на 0 и далее следует сон ....(если вы думаете, что это приятное занятие погружаться в сон, то вы ОЧЕНЬ ошибаетесь), а еще ошибаетесь, что вот так поспав можно выспаться на неделю вперед...НЕТ и НЕТ....(( к сожалению
Вчера я встретила мужа с улыбкой на лице....для меня это победа...
Я помогала ему в делах...в это же время мы готовили с мамой на кухне....и смеялись...несмотря ни на что...мы были вместе...и я ощущала себя просто уставшей девочкой...которой так хочется, чтоб таких дней становилось только больше...но, к сожалению....я почти не помню последнее время таких дней...когда я устаю....это очень тяжело...но такая радость вчерашний день....
А сегодня я пойду гулять с дочкой и после этого я вряд ли буду прыгать и скакать дома, успевая делать кучу дел....обычно прогулка отнимает очень много сил...меня опять же спасает кофе....и не спаасает улыбка дочки( как бы не звучало красиво-что мне поможет улыбка дочки, благодаря которой я иду вперед...но нет... приступы так и остаются со мной....а я просто проживаю каждый день, радуясь что я проснулась и жива....)
Не знаю...задумаетесь ли вы...но рутина-для меня жизнь...это знак, что я живу....а для кого-то рутина-депрессия и ощущение что стоят на месте...насколько ж мы по-разному думаем об одном и том же....насколько мы по-разному думаем о завтрашнем дне....
Я все же надеюсь, что мы с вами...(вы-вы, которые читаете мой пост:) счастливые люди...... и от души вам этого желаю💖💖💖
А я надеюсь заслуживаю 💖 от вас...в нашем обществе не принятно такое говорить...я делюсь с вами тем, что на душе...а еще наше общество про то, что когда говоришь как тебе плохо...тебе в ответ- ой, а кто у нас не больной? ....в нашем обществе тяжело быть инвалидом, тем более когда внешне ты на него не похожа и у тебя есть руки и ноги..я надеюсь вы задумаетесь...
_______________________________________________________________________________________
Этот пост я писала в марте 2022....в марте 2023 я узнала точный диагноз. Читаю себя ту...мысли те же самые, что почти в июне 2024! Только вот с тех пор мои приступы стали жестче- я еще быстрее засыпаю и меня невозможно разбудить, если мой организм этого не хочет
Все также продолжается- если я пошла на прогулку, то точно больше ничего не сделаю, мне надо будет срочно спать!
Как и тогда, так и сейчас, меня считали ноющим инвалидом, когда я рассказывала свои ощущения. Мое отношение к этим людям не изменилось. Мне не хочется им открывать сердце, мне не хочется их обнимать и переубеждать. Я устала от таких черствых людей, вот и все! И с каждым днем все больше устаю, так как болезнь прогрессирует, а лекарства пока не видно на горизонте....
Да, решила с вами снова мыслями поделиться...чтоб может кто-то понял, как это здорово уставать от дел...как здорово убирать, гулять, а потом успеть приготовить и не валиться в сон, как у меня....
Просто улыбнитесь новому дню..........❤
