История, как почти 2 года мы с дочкой проходили через этот страшный ̶а̶д̶ зуд.
Всем доброго дня и добро пожаловать на канал "Из декрета в ИТ"!
Начало
Если вы не знаете, что такое атопический дерматит (АтД) - я от чистого сердца вам завидую. Я тоже ничего о нем не знала, пока малышке не исполнилось 8 месяцев.
Эти дни я очень хорошо помню. Мы планово сходили в поликлинику, вечером появились небольшие высыпания. "Ничего", - подумала я, - "наверное, что-то съели". Дочка была ещё на грудном вскармливании, но уже уверенно осваивала каши, курицу, фрукты и овощи. Начали вводить индейку.
Через сутки эти высыпания превратились в пузыри. Я ребенка в коляску и бегом до поликлиники. В то время мы жили недалеко от города, а педиатра участкового закреплено за нами не было. На кого попадёшь, тот и примет. Я рассказала очередному педиатру нашу историю, что вот недавно были на приёме, после этого появились высыпания.
"Вводили новые продукты?" - спросил врач.
"Да, индейку, где-то неделю назад".
"Ну так у вас аллергия, мамочка. Садитесь на диету, оставьте только кабачок, картофель и яблоки. И сами тоже ничего провоцирующего не ешьте", - посоветовала врач.
Эх... это была большая, очень большая ошибка. Мы потеряли драгоценное время.
Мы с дочкой обе сели на диету, но через сутки ситуация ухудшилась. Мой ребёнок стал чесаться, а пузыри нарастали по всему телу.
Я снова ко врачу. Другой педиатр. Заново рассказала нашу историю. Диету предложили продолжить недели на две, выписали Неотанин от зуда и сказали наблюдать за состоянием. Если температуры не будет и зуд после спрея будет стихать, то значит состояние контролируемое и поводов для паники нет.
Неотанин действительно помог. Зуд стихал. Но волдыри не сходили ещё долго, а когда сошли, то до остались шрамики на лице и теле. Диета не помогла. За 2 недели мы только обе похудели и были голодными, в плохом настроении.
С этой истории началась наша борьба с дерматитом.
Только спустя год мы попали к аллергологу-иммунологу в городе (после переезда), который предположил, что это была розеола, которую, скорее всего, подхватили в поликлинике. Иммунитет снизился, кожа перестала выполнять свои защитные механизмы, ну и вот...
Страшные ночи
После нашей "непонятной" болезни запястья у дочери начали чесаться с непреодолимой силой. До такой степени, что ночью она расчесывала себя до крови и трещин. Бедная малышка... Наши ночи на протяжении года были такими:
21.00 - дочка засыпала после целого ряда процедур: мытье, один крем, впитывание (читали книжку), другой крем, впитывание, одевались и ложились спать.
До полуночи я доделывала домашние дела и ходила в душ. В полночь начиналась "вторая смена".
00.00 - 03.00. Это время самого большого зуда. Я и держала малышку за руку, и пела ей песенки, и гладила. Конечно, попутно нанося эмоленты. Сон прерывался каждые полчаса... Сколько раз я срывалась, плакала и кричала на свою малышку от бессилия. Это одна из самых моих больших душевных болей...
С 3.00 до 6.00 проходило в полусне - малышка была уже измотана зудом и проваливалась в сон. Где-то раз в час просыпались и снова мазались.
С 6.00 до 7-8 я досыпала с дочкой как могла...
Это было самое страшное время. Страшное от бессилия, от невозможности помочь ребёнку. Страшное, потому что руки ребёнка были в таком состоянии, что без слез не взглянешь.
Страшное от мысли, что это никогда не закончится...
Какие только кремы и эмоленты мы не перепробовали за все время! И дешёвые (бюджет был очень скромный), и подороже, когда смогла найти подработку. В итоге в самые острые времена помогали только гормональные мази (или просто время), а в период ремиссии на несколько месяцев нашим настольным кремом был Элидел (не реклама).
Анализы, лечение и ремиссия
Спустя год после начала атд, мы переехали (в очередной раз). У меня была цель: выбить направление в новой поликлинике к аллергологу. Получилось (хоть и ушло на это 1.5 месяца). Нас отправили в детскую городскую клиническую больницу.
Это был незабываемый день. На улице был мороз -25, солнце. Наша первая поездка с малышкой на трамвае. Снег искрится до слез в глазах. Дочка с открытым ртом смотрит на все вокруг. А самое главное - появилась надежда. Совсем прозрачная, но все-таки надежда.
Мы попали, на мой взгляд, к профессионалу своего дела. Врач дала направления на анализы крови, но заранее предупредила, что, скорее всего, они ничего не дадут (так и получилось). Но если есть желание, сдавайте. А у меня оно было. Желание вырваться из замкнутого круга зуда и бессонных ночей.
Спустя неделю мы поехали сдавать анализы. Дочке было чуть меньше двух. Из пальца кровь взяли легко. А вот из вены не получилось - не смогли найти на локтевом сгибе. Пришлось брать на тыльной стороне руки... Боже, эта минута показалась мне вечностью. Вдвоём с медсестрой мы успокаивали малышку, напевали ей песенки. А ребенок не кричал и не истерил, а просто скулил от боли.
Нужно ли это было? - Не знаю. Хотела бы я поменять в прошлом этот момент? - Думаю, что нет... нужно было понять, что происходит. Результаты показали небольшие превышения по двум аллергенам из двух десятков. Аллерголог сказал, что превышения в такой степени не могут давать такой результат на коже.
Все, что нам остаётся, - перерасти до 3-5 лет. А до этого времени "лечить" по симптомам. Зуд - антигистаминное, кожа - крема и мази.
Вместе с дочкой сцепили зубы и продолжили нашу борьбу. Начали использовать выписанные крема по схеме, назначенной врачом. И потихоньку оно начало работать! Покраснения на руках сохранялись, но в целом состояние стало гораздо лучше. Зуд ночной был, но проблема решалась, - в полночь и в 3 мы мазались и спокойно продолжали спать без "плясок с бубном". Я начала снова спать...
Детский сад. Снова, но не так...
За полгода лечения были и улучшения, и ухудшения. Но до состояния бессонных ночей мы уже не возвращались. До начала детского сада ручки дочери приобрели человеческий вид. Зуд перестал беспокоить.
Пришло 1 сентября, моя малютка пошла в сад. Спустя какое-то время я начала замечать у неё пузырьки на ладошках и между пальчиками. С каждой неделей становилось все хуже. Проверили на чесотку - нет. Снова к дерматологу. Снова диагноз - атд неуточненный.
Врач из собственных запасов бесплатно дала пробники дорогущих эмолентов (огромное ей спасибо!). Мы нашли тот, который помогает. Цена - космос... но расход маленький. Две тысячи рублей в месяц можно на это оставить.
Но то ли привыкание, то ли ещё что-то - через пару месяцев эффект стал пропадать, и пузырики вернулись.
К сожалению, наш дерматолог уволилась. Сейчас снова буду через педиатра узнавать, как нам попасть к специалисту... Наша борьба продолжается.
Моя гордость и мои провалы
Я горжусь своей дочерью. Горжусь, что она стойко переносит все болячки. Что она осталась лучезарным, любопытным, добрым ребёнком.
Этот ночной зуд и кровоточащие ранки не смогли сделать её замкнутой "букой". Атд научил её терпению, уходу за собой (к 2.5 годам она прекрасно знала, что и когда нужно мазать, каким кремом), почему это важно и не стоит об этом забывать. А ещё - что все мы разные и со своими особенностями.
Мой самый большой провал - непонимание, злость на малышку. Ей было плохо ночью.
Она чесалась не потому, что хотела, а потому что зудело, зудело страшно. А я вместо помощи иногда срывалась и кричала на неё от бессилия и бессонницы.
Мне безумно стыдно за это... Моя дочь оказалась гораздо мудрее меня.
Надеюсь, что со временем нам все-таки удастся побороть эту "болезнь", для которой нет единственно правильного лечения. А пока мы с дочкой продолжаем, рука за руку, бороться с атд.
Поделитесь в комментариях вашей историей атопического дерматита: как боролись, что помогало и смогли ли победить?