Наверное я неправильная мама. Неподготовленная к болезням и казусам жизни. Хотя у меня трое детей.
Когда росли старшие, они практически не болели. Роман, от слова совсем. Его единственная болезнь, до Дня Икс, это ветрянка в год. И операция из-за астигматизма на глазе в пять лет. И все. Не было простуд, ангин и гриппа. Не было больничных и пропусков школ.
Старший Дима научил меня жить с аллергией. Когда ему был месяц, начался кошмар, в виде экземы, дерматита. Он рос, а я за год прошла все этапы:
не корми грудью-корми,
нельзя молоко-можно,
ешь все-не ешь ничего,
живи на воде и хлебе,
добавляй постепенно продукты и проверяй.
Перепробовали всё и вся. Медицинские подходы, научные методы, народные рецепты и поездки по знахарям. Но, увы ничего не помогало. Розовые щечки, тельце, превращались в корку, а ночью в кровавую массу.
Когда исполнился год Диме, уехали в Одессу, на месяц. Вернулись отдохнувшие, загоревшие и без признаков болезни. Несколько лет мы не знали проблем и не думали, чем можно или нельзя кормить ребенка. А потом в саду после купания в бассейне пошла реакция. Но уже в другой форме проявился аллергия. Научились жить с ней, подстраивались. Опять забыли на время. Перед школой снова накрыло, уже насморком до гайморита и конъюнктивитом. Оказалось, мутировала наша родная болячка, поставили аллергическую астму и пробы показали непереносимость пылевого клеща. Стали жить, как аскеты, без нужных раньше вещей, в виде штор, ковриков и пуховых подушек-одеял, с влажной уборкой каждый день.
Я узнала за 20 лет, как бороться с аллергией и как облегчить жизнь ребенку. Но, не знала, что есть мрт, скт, куда бежать при травме или воспалении лёгких. Мне повезло, наверное в чем-то..
Когда случилось все с Ромой, я очень сильно верила врачам. Мне казалось, что на любой вопрос мне отвечают правильно. Я доверяла и следовала их рекомендациям, не проверяла. Мне казалось доктора делают максимум исследований. Мы не ломанулась в платные клиники и не записывались на консультации в другие города. Тогда их не было такого количества, восемь лет назад.
Единственный детский онколог, на город, республику. Который вел нас, еще без диагноза, так как не знали к кому прикрепить. В самом начале, когда были первые обследования в родном городе, на мой вопрос:
Как точно определить заболевание, со 100 процентной гарантией?
Врач ответил:
Только биопсия, но детям у нас в городе не делают, взрослые клиники не имеют право, до 18 лет..
И мы поехали в Москву, по квоте. Полностью с доверием и надеждой, что там помогут. Спокойно ждали, пока хватило сил..
Да, я была такая.. Доверяющая врачам и не знающая, что надо ломиться и бежать в платные клиники столицы. Не научила меня жизнь, не доверять. Я сама до 36 лет не лежала в больницах и не знала, как общаться с врачами.
Когда Роману поставили диагноз в Москве, я пришла в хостел, красная, опухшая от слез. Ребята, кто жил с нами давно, администратор, знали наши треволнения и перипетии. Они поняли и старались поддержать. И один из них, рассказал свою историю.
Его дочке стало резко плохо, врачи в родном городе нашли причину, лейкоз костного мозга. Но, сразу сказали, что не смогут вылечить. Подсказали, что надо попадать в центр Рогачева. Он завернул ребенка в одеяло и повез в Москву. Приехал и с ней ломился через все двери, ночью принес и положил на диванчик в регистратуре. Сказал или вы нас берете прямо сейчас платно, либо мы тут остаемся жить..Они продали все в своем городе, переехали в съёмное жилье в Москву, пока шло лечение. Потом он отправил дочку с мамой в Германию, а сам жил в хостеле и работал в такси.
— Лена, у нас надо только так, напролом. Иначе не получается..
Закончил он свой рассказ..
Я часто вспоминаю его. Знаю, что их лечение тоже затянулось, не могли найти донора. Надеюсь девочку спасли..
К чему сегодняшняя история? Она возникла, когда я перечитала комментарии под историями о Роме. Я копалась в себе целый день. Если бы сегодняшний опыт был бы тогда..
Да, я не умела стучаться лбом и ломиться напролом. Наш папа, мой муж, на тот момент старался работать и обеспечить семью. Вдвоём бросить работу и бороться с врачами не было возможности. Хотя его характер, сломал бы все двери.. Но, также я понимала, что Рома против крика и силы, он всегда просил спокойно идти к цели, без конфликта..
Жалею об одном, что много не знала и была не осведомлена. Далёкий от медицины человек.
Хотя понимаю..
Что предначертано, то с нами будет. Ни меньше и не больше нам не взять../ОМАР ХАЙЯМ/