Ребенка этого она вымолила. Не всякая женщина проявила бы такую стойкость: четыре беременности закончились потерями. Сначала внематочная. Потом, год спустя, обнаружилась в первые дни беременности лишь оболочка от эмбриона в матке — врач сказал, так бывает, чаще всего организм «рассасывает» плодное яйцо, если оно с генетическими аномалиями… Потом — снова внематочная. И четвертая, наконец, предвещала рождение долгожданного малыша, но на пятнадцатой неделе выяснилось, что у ребенка синдром Дауна. Она не решилась стать мамой особенного ребенка. И вот, наконец, в пятый раз две полоски на тесте.
Да, это было нелегко. Но она вымолила этого ребенка у небес, выносила бережно и чутко. Больше времени проведя в больницах, чем на дома, к рождению малыша она ощущала себя развалиной. Врачи говорили, что у нее малокровие, увеличена печень; еще и сахарный диабет беременных появился откуда-то — но она знала, что эти испытания они с ребенком преодолеют, она все вытерпит, лишь бы родился здоровым малыш.
А потом все как-то скомканно, отрывочно вспоминалось: на сороковой неделе выяснилось, что у ребенка как-то слабо бьется сердечко; она моментально оказалась в операционной… Малыша извлекли, унесли. Очень быстро выяснилось, что не все благополучно: нашли какой-то порок сердца, правда, оперировать его было не нужно, только наблюдать; на УЗИ мозга обнаружилось, что кислородное голодание не прошло для малыша бесследно. Врачи равнодушно пожимали плечами — будет задержка развития, но сколько таких детей — и ничего, растут и радуют родителей, а дальше, глядишь, компенсаторные возможности детского организма возьмут верх…
Но она точно знала — врачи виноваты. Зачем-то ждали до сорока недель, пока ребенок не начал задыхаться у нее в утробе. Лечили чем-то не тем — сколько она читала про халатность врачей, которым все равно, что там с новорожденным, лишь бы статистику больнице не испортить. Она ведь носила своего мальчишку бережно, старалась, чтобы ничто ему не навредило — значит, причина в тех, кто старался куда меньше нее.
Огоньку к ее обиде на врачей роддома подбавил педиатр. Когда в три месяца стало понятно, что голову ребенок не держит — начал держать только к четырем; когда несомненной стала задержка физического развития — вяленький он весь был какой-то, только ножки натягивались струной, если взять младенца подмышки, и даже скрещивались, будто ножницы. Педиатр сообщил, что это ребенку повредили шею, когда торопливо доставали из маминого живота, и вот результат.
Невролога в поликлинике не было. У них в городке вообще не водилось детских неврологов, поэтому все слушали педиатра, даму в летах и уж наверняка умудренную опытом, и выполняли ее рекомендации.
А та назначила уколы лекарства «для питания мозга» и сказала делать мальцу массаж. Ну и на живот почаще выкладывать.
В восемь месяцев мальчишки мама начала бить тревогу. Ребенок явно отставал в развитии. Произносил отдельные звуки, не сидел, не поворачивался и не ползал. Ножки у него были слабенькие, хоть и напряженные — если пробовать поставить его, вставал не на всю стопу, а на носочки. А главное — руки. К восьми месяцам ребенок хватает все, что видит, пробует на вкус, исследует, трогает, трясет, бросает. Ее же малыш вяло пытался схватить погремушку, и на этом все.
Она повезла его в Москву, не слушая уже их участкового педиатра, и ей, конечно, сказали: «Где ж вы раньше были, мамаша?» Она рассказала, что раньше лечила ребенку смещение шейных позвонков, которое выявила их врач на участке, и дисциплинированно колола ребенку в ягодицу какой-то диковинный раствор свиных мозгов, который должен был поставить позвонки на место, восстановить кровообращение и улучшить физическое развитие, которое запаздывало, безнадежно отставало у ее сына от умений сверстников.
Невролог попалась понимающая. Коротко и понятно объяснила, что мальчишка имеет право на обследование — нейросонограмма, МРТ, ЭЭГ, психолог, логопед, ортопед и, возможно, генетик…
Мама еще удивилась — зачем в восемь месяцев логопед? Ребенок же не говорит еще, да и не должен по всем нормам? Поняла потом. Обследование растянулось на несколько месяцев… Пришлось ездить в Москву много раз. Логопед посмотрела их после года, потом — в год и три. Ортопед сообщил, что сформировалась неправильная установка стоп и кистей рук. Психолог обнадежил: хоть познавательные функции и отстают, нет ведущей руки, и с речью тоже есть сложности, но при регулярной работе все будет неплохо. Нобелевский лауреат, может, и не вырастет, но обычная школа вполне будет им по силам.
Диагноз «детский церебральный паралич» занял не так много времени, как запись к специалистам и логистика поездок в столицу. А вот на объяснения, кто в этом виноват и что делать, пришлось докторам потратить немало времени.
Мама никак не могла понять: кто виноват? Врачи, очевидно связанные круговой порукой, причастность коллег к недугам ее ребенка отрицали. Разводили руками: «Так бывает, ребенок таким родился». Рассказывали, что причины ДЦП точно неизвестны, как и точные сроки развития болезни — может, еще в утробе, может, сразу после рождения… Одно говорили уверенно: болезнь не будет прогрессировать, все уже произошло. Теперь — только реабилитация.
Невролог, которая дольше всех расспрашивала женщину о разных пустяках — на что аллергия, не было ли в роду больных эпилепсией или онкологией, — выяснила также обстоятельства всех ее пяти беременностей. Отчего-то более всего смутил ее не тот плод с синдромом Дауна («Это хромосомная аномалия, бывает, чистая случайность»), а анэмбриония, когда в матке было пустое плодное яйцо. В общем, она отправила ее к генетику: «Вы ищете ответы на свои вопросы. Возможно, именно этот врач поможет их найти.»
Потом было ожидание еще в несколько месяцев, в течение которых были занятия с логопедом, массаж, игровая терапия. Потом чудом им провели дорогое и сложное исследование — секвенирование генома, счастливая случайность, доктор занимался научной работой и была у него возможность направить их на это обследование.
И обнаружился дефект одного гена. Ген этот ответственен за то, что мозг ребенка развивается не так, как нужно. В результате происходит задержка физического и психоречевого развития. А дальше — как повезет. Задержка — это ведь не приговор.
Мама ребенка не запомнила последовательность букв латинского алфавита, бессмысленный код на птичьем языке, который объяснял недуг ее ребенка. Но с облегчением поняла другое: в болезни сына нет ее вины. Это не она что-то упустила — и сделай ей врачи в роддоме кесарево раньше, ничего не изменилось бы. Не виноваты и врачи. Разве что та «педиатресса», которая привыкла к монополии на медицинскую помощь детям в маленьком городке, а потому лечила несуществующее смещение шейных позвонков бесполезным лекарством, упустила драгоценное время.
Она видела, как поморщился генетик при упоминании волшебного эликсира из свиных мозгов, но комментировать это не стал. Сказал уклончиво, что сосуды шеи у ее мальчика в порядке и ничего выправлять у остеопата или еще какого специалиста не нужно. А вот с неврологом переговорить снова непременно, пусть набросает программу реабилитации. Ничего запредельного, никакой арт-терапии в стенах Третьяковской галереи попеременно с иппотерапией в какой-нибудь столичной конюшне, улыбнулся он. Но логопед, невролог, иногда психолог — чтобы отслеживать, есть ли динамика…
***
Не все генетические болезни наследуются от родителей. Есть такое понятие «болезнь de novo», когда мутация возникает сама по себе, а не передается от отца или матери. При этом вероятности передать «поломку» будущему потомству разные — в данном случае для младенца они оказались невысоки.
Четыре печально закончившиеся беременности у женщины оказались чередой случайностей. Она хотела, чтобы ребенок этот вымечтанный был идеальным младенцем, но жизнь внесла свои коррективы.
Впрочем, много ли на свете рождается идеальных младенцев? Автор этого текста не видела пока ни одного.
Мы пока не умеем чинить гены. И специфического лекарства, которое помогло бы все исправить, не существует. Поэтому врачи работают с тем, что доступно прямо сейчас: с бесконечно восприимчивым и в хорошем смысле податливым материалом — нервной системой ребенка. Да, какие-то структуры мозга будут дозревать с опозданием. Но работа с речью и двигательной сферой поможет закрыть пробелы. Ботулинотерапия поправит чрезмерно высокий тонус и выровняет стопу, чтобы можно было учиться ходить.
У мамы высвободится психологический ресурс, который тратился на обиды и поиск виноватых. И пойдет на восстановление сына.
А значит, все потихоньку наладится.
