Ранее уже была статья про инвалидность. С тех пор мало что изменилось. Если не считать поредевшие ряды моих нервных клеток и новые седые пряди.
Снова спойлер. Инвалидности у нас пока так и нет. Пока — ключевое слово. Ибо моя ключевая схватка с государством за оказание адекватной помощи ребенку еще впереди.
Краткая предыстория. В 3,5 года у сына обнаружена задержка психоречевого развития. Довольно быстро нашли корень причины (как мы долгое время считали) — эпиактивность (выявляется на ЭЭГ-мониторинге дневного или ночного сна).
С подключением противоэпилептического препарата дела пошли лучше, спустя год лечения эпиактивность ушла в ремиссию. Но глобально задержка развития никуда не делась. Основным направлением реабилитации были и остаются:
‼️систематичные занятия с дефектологом, нейропсихологом;
‼️адаптивная физическая культура;
‼️коррекционный детский сад и
‼️создание психологически комфортной атмосферы в семье для гармоничного развития и реабилитации ребенка.
Первые пару лет мы лечили ребенка «из-под полы», по блату, по знакомству, в частных клиниках. Почему? Потому что только так можно было получить действительно грамотную помощь, а не омээсное «попейте пантогам, поставьте уколы кортексина и все пройдет».
При всем уважении к Челябинску, в котором я прожила 17 лет жизни, лучшие годы своей молодости, государственная медицина и решение подобных проблем с детским здоровьем там на уровне «лучше с таким не сталкиваться».
Кроме того, первые годы мне постоянно казалось, что выход в норму где-то уже за углом. Результаты реабилитации стабильно давали свои плоды, поэтому ни о какой инвалидности даже речи не шло. Казалось, что времени до школы у нас много, зачем портить жизнь ребенку розовой справочкой и вообще мы сами с усами (с гордо поднятой головой сами реабилитируем своего ребенка, за свой резиновый счет, ага).
Переезд в СПб внес коррективы в наш реабилитационный маршрут. Первым делом мы встали на учет к неврологу в районной поликлинике и психиатру в детском ПНД. Северостоличные врачи удивились, какие продвинутые пациенты приехали с Урала, расспрашивали про все опробованные занятия, их влияние на развитие сына, давали направления в эпилептические, генетические центры на консультации, на бесплатный ЭЭГ-мониторинг, МРТ и прочее.
Впервые я осмелилась задать вопрос об инвалидности пару лет назад. На что получила резкий отказ как от невролога, так и от психиатра, мол, (эпи)приступов у вас нет, ребенок развивается хорошо в своем темпе, даже не пытайтесь начинать эту канитель. Я человек послушный и внушаемый. Нет так нет.
Ближе к семи годам сына, не видя глобальных успехов и выхода в ту самую НОРМУ, врачи задают мне любопытнейший вопрос: «а почему вы до сих пор без инвалидности?». Так красноречиво я никогда не захлебывалась собственной слюной и негодованием. Ну окэй, ямщик, запрягай нашу бюрократическую бричку! Раскачаем аппарат здравозахоронения (ой, какая нелепая опечатка).
Невролог так и не взялась оформлять через себя нашу инвалидность. Приступов ведь так и нет (бог миловал). Озадачили психиатра. Психиатр выдала берестяную грамоту с «кратким» списком всех необходимых обследований, анализов, заключений узких специалистов, характеристик, заявлений, справок и прочих расписок кровью.
Важный нюанс, оговоренный заранее врачом, — все врачи должны быть из государственных поликлиник/больниц, срок действия заключений врачей — 3 месяца, анализов — 2 недели. Эх, пошла жара!
В течение года (!!) мы честно пытались пройти всех необходимых специалистов.
В нашей детской поликлинике можно записаться к узким специалистам только во вторую и четвертую среду месяца с 14:00 до 16:00. И наличие талончиков к нужным врачам даже в эти драгоценные дни и часы, разумеется, не гарантировано. Зачастую удавалось записаться к нужному врачу тогда, когда заключения других были уже просрочены.
Этот порочный круг мы прошли примерно раза три, так и не собрав всех нужных заключений для психиатра. К слову, два работающих в полную силу родителя не шибко эффективны в вопросах доставания нужных талончиков, стояния в очередях к врачам в рабочее время и прочих медико-бюрократических процедурах.
Проведя легкую (на самом деле сложную и болезненную) ротацию своих жизненных приоритетов, я ушла с основной работы, вернулась в независимое фрилансерское русло, дабы иметь возможность, помимо прочих сыновоспитательных дел, поработать локтями в этом застопорившемся инвалидном, прости господи, вопросе.
В очередной раз с нуля начали обход всех специалистов, к которым смогли получить заветные дефицитные талончики. Некоторые встречали нас с ухмылкой: «А, это снова вы? Так и не оформили еще?».
Оборвав телефоны регистратуры поликлиники и сайт госуслуги, мы смогли получить почти все заключения врачей. Остался только неуловимый офтальмолог и практически несуществующий в природе эпилептолог. К офтальмологу талонов не было в природе и от слова совсем. Не помогали слезные объяснения диспетчерам регистратуры. Они мне сочувствовали, но не могли ничем помочь. К эпилептологу нас записали после жалобы в министерство здравоохранения. Но в день приема больницу, в которой работает эпилептолог, закрывают на карантин, и прием отменяют.
Мой обезумевший мозг и дергающийся глаз начинают в тандеме лихорадочно соображать, что же делать дальше, чтобы снова не просрочить анализы и всех с горем собранных врачей.
Ветром отчаяния надуло мысль о том, что может этих двух горемычных врачей всё-таки можно пройти платно. Озадачила мужа, у которого хороший знакомый работает в министерстве здравоохранения. Параллельно стала гуглить, разрешено ли проходить врачей из частных клиник для оформления инвалидности. Интернет был благосклонен и дал именно тот ответ, который я и ждала: узких специалистов можно пройти платно. Это же подтвердил и знакомый из министерства.
В моменте я побилась лбом об стену, осознав, сколько времени мы потеряли, пытаясь получить заключения врачей только из государственных клиник.
За один день удалось пройти этих двух врачей в платных клиниках. Немного обескуражил платный эпилептолог, поставив под сомнения диагноз, с которым мы жили все эти годы и предположив кое-что другое. Но об этом как-нибудь в другой раз. Пока перевариваю.
Имея на руках абсолютно всё из той самой «берестяной грамоты» психиатра, я, довольная собой, звоню в детский ПНД, в надежде быстренько записаться на прием к доктору и вручить ей собрание сочинений Ленина все наши заключения и анализы. Диспетчер регистратуры сообщает, что к нашему психиатру остались только интернет-талоны. Ближайший — на конец мая и получить его можно за две недели.
Тааааак. То есть наши анализы к тому моменту будут просрочены. Час от часу не легче. Тешу себя мыслью, что в крайнем случае сдадим анализы платно перед самым приемом. В конкретный день (за две недели до предполагаемой даты приема) начинаю мониторить в личном кабинете талоны к этому врачу. Их нет. Ни в 8 утра, ни в 12, ни в 14:00.
На следующий день история повторяется. Звоню в регистратуру ПНД, объясняю свою ситуацию. Мне любезно предлагают перезвонить в часы приема врача, чтобы соединить с ней и обсудить лично, как быть. Перезваниваю в часы приема. Соединяют с врачом. Точнее с её медсестрой.
Медсестра отнюдь не любезно говорит, что ничем помочь не может. Ждите, дескать, мамаша, когда талоны появятся. Дело, говорит, у вас не срочное. Между приемов вас принимать не станем. Дополнительный талон выдать не можем. Беседа с медсестрой закончилась недружелюбно, когда я предположила, что, вероятно, причину отсутствия талонов и возможности попасть к детскому психиатру придется выяснять в министерстве здравоохранения. Медсестра в сердцах на такую занудную мамашу передала-таки трубку доктору.
Но и доктор ничем глобально утешить меня не смогла, уточнив лишь, что анализы всё-таки годны 3 месяца, а не 2 недели. Так что сидите, дескать, и ждите, когда талоны явят свой лик миру.
На следующий день я решила, что не получив заветный талон, я действительно начну отстукивать на сайте министерства здравоохранения. Но вселенная смилостивилась и личный кабинет показал-таки наличие целого одного талона к доктору на конец мая. Ура!
Если вдруг у читателя возникнет вопрос, зачем нам это всё нужно, в чем смысл оформления инвалидности, то отвечу заранее. Это помощь. Помощь, которая нам нужна. Тут и денежное пособие как на ребенка, так и на ухаживающего (неработающего) родителя, и различные льготы (налоговые, ипотечные, скидка на коммунальные услуги), бесплатный проезд в транспорте, ежегодное санаторно-курортное лечение, бесплатные лекарства, бесплатные занятия.
У меня никогда даже мысли не возникало о том, чтобы проводить какие-либо сборы на лечение сына. Хотя нынче это довольно популярная тема. Но я себя слабо представляю в роли просящего. Однако использовать свое право на помощь государства в реабилитации ребенка считаю вполне законным и логичным. Надеюсь, что у нас все получится.