По итогам решения Экспертного совета о включения в Перечень для закупок препарата Деландистроген моксепарвовек (ТН Элевидис) Фонд «Круг добра» обратился в федеральные медицинские центры, уполномоченные производителем данного лекарственного препарата на проведение терапии препаратом детей с Миодистрофией Дюшенна. Письмо направлено в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России и НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
После решения экспертного совета вопрос направляется в попечительский совет «Круг добра» для утверждения и включения Элевидис в перечни для закупок.В преддверии рассмотрения данного вопроса попечительским советом «Круга добра», Фонд попросил медцентры оценить потребность в препарате и заблаговременно организовать необходимые обследования детей, подготовить документы для направления заявок на терапию сразу после решения попечительского совета Фонда.
Учитывая, что препарат по результатам клинических исследований показан детям в возрасте 4-5 лет включительно, важно, чтобы дети, возраст которых близок к 6 годам, успели получить терапию. Поэтому в письме в медицинские учреждения Фонд обратил внимание на то, что в первую очередь заявки должны быть подготовлены на детей, которые находятся на пределе возрастных рамок, обозначенных производителем.
Такой подход в случае положительного решения попечительского совета позволит максимально быстро начать поставки препарата в Россию и обеспечение детей. Рассчитываем, что переговоры о деталях поставки препарата закончатся в ближайшее время и попечительский совет сможет оперативно принять решение по вопросу включения Элевидис в перечни Фонда.
