В столице РТ на базе стационарного отделения №3 Республиканского кожно-венерологического диспансера МЗ РТ на ул. Маршрутной, 7 открылся Республиканский Центр генных дерматозов. Теперь татарстанцы с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи смогут получать помощь централизованно в рамках своего региона.
Центр генных дерматозов в Казани стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне.
Этот формат разработан фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения.
ЦГД в Казани – уже четвертое учреждение такого типа: ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане.
В Татарстане живут более 218 000 пациентов с дерматозами, более 40 000 из них пациенты с генодерматозами (группа генетически обусловленных редких заболеваний с преимущественным поражением кожи.
Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают разные органы и системы организма. С пациентами Центра будет работать команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и даже сурдолога.
Министр здравоохранения РТ Марсель Миннуллин отметил : «Таким пациентам необходимо оказывать комплексную помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что мультидисциплинарная команда поможет облегчить жизнь пациентам и их родителям».
«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение медицинской и медико-социальной помощи пациентам, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента и повысит квалификацию медицинских специалистов», –сказала руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, 12 лет оказывающий системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов в РФ и странах СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе и реализует 16 программ помощи подопечным медицинской, юридической, психологической и др.
«Для нас поддержка минздрава республики и помощь фонда - неоценимое участие в судьбе наших детей, - поделился дедушка «мальчика-бабочки» Дмитрия Пшеничникова. - Лечение ребенка с редким заболеванием не может позволить себе ни одна семья, на это уходят сотни тысяч рублей ежемесячно. Только при участии наших врачей, особенно Алсу Рашитовны Нурмеевой, которые в любое время дня и ночи откликаются на все вопросы по буллезному эпидермолизу, мы продолжаем жить с надеждой».
