"Здесь вам не тут". Рассказ Наты Гапоновой.
Я пришла в муковисцидоз в 2009 году из онкологии и сразу попала. Нет. не в ад. Куда-то в другое место, хотя местами это казалось даже глубже.
В онко все было понятно: вот ребенок, вот рак. Рак ребенка пожирает, врачи пытаются спасти, волонтеры балансируют между болью и детством, стараясь отвлечь. Тут все понятно.
Черное и белое. Добро и зло. Жизнь и смерть. Ну вы поняли.
В муковисцидозе все было иначе.
Первое мое ощущение в отделении медгенетики РДКБ: я почувствовала себя голой.
То есть мне было прям физически не уютно.
Сейчас объясню: я пришла из отделения трансплантации костного мозга. Из самого чистого отделения в РДКБ. Чище даже чем реанимация( во много раз чище). Там лечились дети без иммунитета, и значит там повсюду царила стерильность и запах спирта.
Чтобы просто попасть в отделение надо было надеть:
- чистую мед форму (В идеале, если ее пропустили через прожарочный шкаф и убили все, что даже потенциально может шевелиться и размножаться (бактерии, грибы, вирусы. Даже намеки на вирусы).
- Поверх формы надевается медицинский халат. Нет, вы не поняли, не накидывается на плечи, не запахивается как банный халат на груди. Нет, не так. Халат надевается завязками назад, чтобы одежду видно не было.
- На волосы - медицинскую шапочку, на лицо-медицинскую маску, на руки - резиновые перчатки, на ноги-резиновые тапки.
Теперь представили? И даже в этом прикиде внутрь стерильного бокса было нельзя.
В генетике мне предложили надеть бахилы поверх кроссовок и в целом все.
По этому да, я ощущала себя голой. И очень грязной. Я попросила дать мне хоть какой то халат.
Складывалось впечатление, что тут все не серьезно. Болезнь не опасна, раз все такие расслабленные.
И тут словно удар под дых : худые истощенные дети, кашляющие друг на друга и в следующую секунду - бегущие снова вместе играть.
Мне потребовалось не мало времени, чтобы уяснить:
- болезнь еще как агрессивна и опасна
- тут так же часто умирают дети как и в онко
- маску и халат лучше бы все таки надеть, и принести с собой сменку. И не садиться на кровать ребенка в джинсах, в которых до этого терлась в вагоне метро.
С каждым месяцем в генетике я понимала, что тут все очень грустно. И, что самое паршивое - тут нет ни пересадки костного мозга, как в ТКМ, которая может бац- и спасти жизнь. Ни химии, ни каких бы то ни было других способов излечиться. И вот это было по настоящему страшно.
Безнадежность и обреченность. Сразу стало понятно, почему болезнь не популярная, не модная, и не собирающая миллионы на концертах и толпы волонтеров.
В этом смысле и сейчас мало что изменилось.
Муковисцидоз не лечится и все , что мы могли тогда - это оттянуть неизбежную смерть от удушья. И никакого чуда не предвиделось.
Помню как в 2010 году мы везли десятилитровый концентратор кислорода из Вашингтона, а когда он приехал - оказалось что при перевозке его стукнули и он не заработал.
Помню, как дорогущий оригинальный антибиотик нам везли из Германии распихав его по всему салону машины.
Помню, как пешком обходила все аптеки в центре Москвы, чтобы найти флуимуцил антибиотик для художницы Кристины. Антибиотик ей был жизненно необходим, но его не было почти нигде. Мы скупали все, что находили и пешком шли дальше.
В 2010 году мы четко понимали что все наши ребята - обречены. Пересадка легких в стране была проведена только одна в 2006 году, женщине врачу, без муковисцидоза. И мы понимали, что пройдут годы, пока врачи рискнут повторить этот опыт на людях с муковисцидозом.
Было понятно, что наши друзья просто не доживут.
Как-то очень много лет назад я болтала с одной девочкой с МВ и вдохновенно фантазировала "Вот увидишь, когда-нибудь будут и пересадки и даже лекарство, медицина не стоит на месте, говорила я, вот увидишь: они придумают таблетку и вы будете жить долго."
-Верила ли я тогда в свои слова о чудо таблетке?
-нет.
Даже очень богатого воображения мне не хватало, чтобы представить себе чудо таблетку от мв.
Стоило задержаться в теме муковисцидоза на долгих 15 лет, чтобы дождаться Трикафты .
Однозначно стоило.
Теперь я не стесняюсь фантазировать и мне хочется помечтать, что однажды, в не далеком будущем, муковисцидоз перестанет быть болезнью, влекущей за собой серьезные последствия и даже смерть.
Он просто станет обычной хроникой, которая полностью под контролем медикаментов и не мешает жить.
И кто знает. возможно, когда-нибудь, через пару лет, в фонде больше не будет нужды и мы сможем заняться чем-то еще.
Надеюсь наши дети, те, кто рождены относительно недавно и кто с детства начал получать всю необходимую терапию, включая таргет, у которых умные и подкованные в вопросах мв родители, у которых куда больше возможностей для жизни, чем было у тех, других детей, пятнадцатилетней давности...
Надеюсь они никогда не узнают муковисцидоз в полную силу. Не узнают, что такое задыхаться и терять сознание от гипоксии.
Надеюсь наши взрослые, благодаря таргету и пересадкам легких, проживут достаточно, чтобы увидеть как муковисцидоз исчезает, как проблема...
Надеюсь, у них всегда будет таргет, антибиотики. витамины, ферменты...
Все то. чего не было 15 лет назад...