Найти тему

Как нашу жизнь изменила болезнь ребенка.

Навеяно статьей от Светланы.

Ну, скажем так, что у меня и старшая дочь была нездорова, только соматически, не психически. И у нее была инвалидность по соматике. Но по сравнению с психиатрией это вообще мелочи жизни. У дочери были ограничения по физическим нагрузкам. Освобождение от физкультуры, и школа бдела, чтобы я не дай бог не записала ее на танцы или что-то подобное. Поэтому наш удел был вышивка, бисер, все виды руко(блу)делия))). Самостоятельность ее зашкаливала, но в лагерь ее тоже нельзя было посылать из-за инвалидности. Иногда нам везло, и удавалось добыть путевку в санаторий ( это быда Украина, если что).

А ребенок был прям мегаактивный, настолько, что в 9 классе у нее была кличка "волкодав". Дочь легко дралась с мальчишками, ибо папа научил бить грушу, отжиматься, и постоять за себя. Деточка с разбегу перемахивала через забор детского сада, находящегося во дворе дома. Каталась с горки на роликах🫣, знакомилась везде и со всеми несмотря на запрет общаться с чужими.

Дочери 14, сыну месяцев 7
Дочери 14, сыну месяцев 7

Вобщем я наивно думала, что больше проблем не бывает, чем те что у нас имелись. Я так боялась, что второй ребенок будет болен тем же. Но нет, Бог внял моим молитвам, и дал второму ребенку другое заболевание. Ха-ха.

К чему это я начала свой рассказ с дочери? Да к тому, что я в принципе не знаю или не помню: каково это жить со здоровым ребенком?

Но ладно, я попытаюсь.

Итак, какие неудобства принесла мне инвалидность младшего ребенка?

1. Мне пришлось уволиться с работы, чтоб возить сына в школу и на кружки. Это обидно, мне не хватает общения с коллегами. Это самый главный минус.

2. Я редко бываю одна, и это навсегда. Когда я иду с сыном по улице- все время контролирую, чтоб он не потерялся. Я никуда не могу послать сына сходить/сьездить самостоятельно. Но хоть дома сам остается на полдня, и то хорошо!

3. Туалет. До недавнего времени мне приходилось водить сына в женский туалет. Ситуация изменилась буквально 2 месяца назад. Сейчас он сам ходит в мужской туалет, но я пока начеку. Полной самостоятельности у сына пока нет, т.е я стабильно напоминаю ему : "не забудь закрыть кабинку, как войдешь, не забудь смыть за собой, как закончишь -выйди из туалета". Сейчас он справляется сам, выходит, и стоит прижавшись к стене с перепуганными глазами-ждет меня. Ну и еще такой момент: он не пойдет в туалет на всякий случай, перед дорогой, или потому, что сейчас мы возле туалета, а потом захочется, а туалета рядом не будет. Это тоже проблема, доставляющая массу неудобства: иногда приходится срочно искать туалет.

4. Мы всегда выбираем самый малолюдный маршрут для поездки в общественном транспорте, т.к. до недавнего времени сын плакал в транспорте, если ему не удавалось сесть. А у него уже бас... Выглядело это странно. Повлиять я на него никак не могла. Вот совсем никак. Сейчас все меняется в лучшую сторону: 1-2 остановки сын стоит почти спокойно, только он начинает чесаться, ну а потом чаще всего освобождается чье-либо место и он садится. Но я не рискую ездить с ним в час пик в общественном транспорте. Это усложняет жизнь, сильно. Учитывая, что в школу мы ездим маршрутом электричка+автобус.

5. Проблемы с едой. Если он не хочет это есть -заставить невозможно. Даже те блюда, которые он обычно ест. Брать с собой в поездку тормозок-это лотерея. Может сьест, может не сьест. Фраза "Давай перекусим перед дорогой" не работает. Если он не голоден -он есть не будет. А когда голоден -просто становится раздражительным, и я должна догадаться, что надо срочно его покормить. Также и дома: если остается один, все равно не поест. Не потому, что не может достать и разогреть - может. Не понимает до конца что он сейчас чувтвует голод. Но со временем ситуация потихоньку меняется в лучшую сторону.

6. Не любит музыку, пение, и телевизор, если только не он его смотрит. Нам пришлось менять свои привычки. Раньше у нас дома постоянно звучала музыка, и я любила подпевать. Теперь разлюбила. Хотя, бывает и на меня находит, и я начинаю угрожать, что отдам его на пятидневку, и буду слушать музыку сколько захочу. После таких моих истерик он говорит: ладно, слушай. Но я стараюсь не злоупотреблять.

7. Из-за сына мы переехали, мы больше ездим везде. С дочерью я так не заморачивалась.

Не собираюсь я менять свои планы из-за чьих-то истерик...
Не собираюсь я менять свои планы из-за чьих-то истерик...

Как мы боремся с неудобствами? Пытаемся жить полноценно, мягко подталкивая сына в нужном направлении, т.к. репрессивные меры вызывают отторжение, откаты, истерики.