Это была моя первая новогодняя фотосессия, и фотографии получились удивительными. На них мы именно такие, как и в жизни. Никита сразу вошёл во вкус, начал играть и вдохновенно позировать перед камерой. Митя был сдержанным и немного скованным, стеснялся фотокамеры, не знал как расположить своё новое, неуклюжее, стремительно растущее и меняющееся тело. Но фотограф отворачивался, и Митя тут же менялся. Он смеялся, шутил, расслаблялся и с любопытством разглядывал всё вокруг. А Гоша... Мне хотелось остановить время и запечатлеть каждую новую эмоцию на его лице.
Вот удивление: он внимательно разглядывает прожекторы и массивную аппаратуру фотостудии. Вот интерес: он изучает новогоднюю ёлку и то, как держатся на ней ёлочные игрушки. Вот счастье: он видит, как мы все усаживаемся на большой диван, и торопится занять своё место рядом с нами. Вот восторг: он осторожно трогает пальчиками мигающие огоньки новогодней гирлянды. Вот нежность: он чувствует, как я его обнимаю, и прижимается ко мне мягкой, детской щекой.
У Гоши задержка умственного, физического и психического развития. Ни один невролог не может сказать, из-за чего, как сильно и возможно ли будет её когда-нибудь наверстать или компенсировать. Как все мамы в мире, я когда-то хотела иметь здоровых детей. А теперь я смотрю на эти фотографии с новогодней фотосессии и чувствую, что здоровье детей не имеет для меня никакого значения. То есть, это прекрасно, когда дети здоровы. Но и когда не здоровы - это нормально, это жизнь, так бывает.
Нам всем, конечно, нравится, когда дети не кашляют, но когда кашляют, мы просто даём им сироп от кашля и растираем грудную клетку маслом эвкалипта, например. Нам всем, конечно, нравится, когда у детей 36,6, но когда 37,6, мы завариваем чай с лимоном и мёдом и валяемся вместе в постели, читаем книжки. Нам всем, конечно, нравится, когда ребёнок в год самостоятельно бегает своими ножками, но когда не бегает, то мы просто продолжаем носить его на руках. Нам нравится, когда в три года дети говорят, но когда не говорят, мы учимся понимать их без слов. Мы продолжаем их кормить, одевать, мыть, водить в туалет, все возрастные нормы и критерии развития перестают иметь для нас значение. Для нас вдруг появляется что-то другое: сегодня мой ребёнок прожил весь день без приступов эпилепсии или проспал всю ночь спокойно без спазмов и колик, или сам держал ложку, или произнёс какие-то новые звуки, или заворожённо смотрел, как шумные воробьи задорно перескакивают с ветки на ветку.
Несколько дней назад я получила готовые новогодние фотографии. Они чудесные. И глядя на них, я вдруг поняла, что давно обращаю внимание не на Гошины руки, которые практически ничего не умеют, а на Гошины глаза, в которых отражается весь мир. Мы по-прежнему делаем массаж пальчиков, собираем пирамидку, складываем фигурки в баночку и потом достаём их обратно, ставим кубики друг на друга, но это просто занятия, от которых я не жду особенной пользы или каких-то новых результатов. А вот стоит случиться чему-то необычному, и я сразу наблюдаю Гошкину реакцию, и именно этот опыт кажется мне бесценным. "Смотри, Гошка, это снег!" "Потрогай, чувствуешь, какие мягкие иголочки?" "Смотри, эти огонёчки как звёздочки!" "О, вот это туман лёг на город! Ничегошеньки не видно!" "Слышишь, птицы ругаются? Это они на дереве хурму делят. Вот смешные!" "Гошка, вот это огонь у нас разгорелся! Восторг, правда?" "А слушай, как эти листья шуршат, если вот так ногой делать - шарк, шарк!" И в Гошкиных глазах и пелена тумана, и всполохи костра, и отражение коричневого ковра из огромных сухих, листьев платана. Внимательное наблюдение, настороженность, испуг, радость, грусть, и каждый раз неизменный вгляд на меня, в котором счастье. Счастье жить эту жизнь.
Пару дней назад я написала пост в инстаграме про пять стадий принятия неизбежного. Их сформулировала американский психолог Элизабет Кюблер-Росс. Одну за другой их проходит неизлечимо больной пациент, которому врач ставит окончательный и необратимый диагноз. Кюблер-Росс первая заговорила о том, что врач должен не только лечить своего больного, когда это возможно, но и оказывать ему психологическую поддержку в принятии его заболевания, когда лечение уже бесполезно. Те же стадии проходит любой человек, который сталкивается с чем-то неизбежным и окончательным: смерть близкого, развод, инвалидность. Рождение особого ребёнка. Я написала пост о том, как после рождения Гоши все эти стадии проходила я сама. Мне повезло, мне хватило семи месяцев, я не застряла ни одной из них на долгие годы. Отрицание, гнев, торг, депрессия. Нет никого, кому удалось избежать хотя бы одну из этих стадий. Но когда проходишь их все, наступает тишина. Такая звенящая и прозрачная как воздух в осеннем лесу. И только тогда, обессиленный и опустошённый, ты чувствуешь, как эта тишина начинает заполняться новым счастьем. Совсем другим. Совсем не тем, которого ты ждал, и которое совсем недавно так горько оплакивал. Но таким прекрасным, таким настоящим, таким дейтвительно твоим...
Я написала этот пост для мам особых детей, у которых эта звенящая тишина ещё впереди. Для тех мам, которые живут в постоянной боли и страхе, в сомнениях и непрекращающемся копании в прошлом, в злости и слепой ярости к тем, кто виноват (а может быть, и не виноват совсем). Я отпустила все ожидания, что Гоша когда-нибудь наверстает, догонит, пойдёт своими ногами, заговорит, будет делать всё сам. Я позволила себе ничего не знать о его будущем, ничего не планировать, ни к чему не стремиться. Но сейчас, в настоящем, что-то пробовать (массажи, ЛФК, ту же войта-терапию несколько лет назад) и наблюдать: как это всё моему ребёнку? И радоваться тому, как он живёт эту жизнь - в семье, в которой любим; в доме, в котором множество котов и гостей; в стране, в которой обожают детей и к особенным детям относятся с особенной душевной теплотой.
Я хочу, чтобы все мамы особенных детей знали, ваше счастье не меньше и не больше, оно просто другое. И оно обязательно придёт к вам сразу, как только вы перестанете ждать то, что себе уже придумали и создали в своей голове. Точно также как новая любовь приходит в жизнь, когда вы отпускаете тягостные воспоминания о прежней несложившейся любви и перестаёте насиловать себя воспоминаниями и фантазиями. Вы уже не сможете выносить этого ребёнка заново. Не сможете поменять роды или роддом, или врача. Не сможете поставить пропущенную прививку или не поставить поставленную. Не сможете повернуть время вспять до катастрофы или несчастного случая. Но вы можете жить жизнь, которую сейчас живёте. И позволить неожиданному счастью войти в неё и всё заполнить.
