До сих пор точные причины возникновения аутизма неизвестны, заболевание до конца не изучено. По словам Александра Кетова, руководителя ГБУЗ ЯНАО «Ноябрьский ПНД», в 10–15 процентах случаев на развитие болезни влияют генетические аномалии. Некоторые эксперты видят причины в ухудшении экологии, накоплении тяжелых металлов в организме и проблемах желудочно-кишечного тракта.
Аутизм — одно из проявлений расстройств аутистического спектра (РАС). Он может варьироваться от полного отсутствия бытовых навыков до незначительных трудностей в коммуникации при обычной жизни. Главная особенность людей с РАС — это трудности в коммуникации и социализации.
Диагноз ставят всё чаще
С каждым годом детей с РАС становится больше. Сегодня Всемирная организация здравоохранения приводит средние по странам цифры — имеет заболевание каждый сотый ребенок. В России точных данных о количестве детей с РАС нет. Но если учесть, что в нашей стране примерно 30,3 миллиона детей, то расстройство аутистического спектра может быть у 300 тысяч детей.
Александр Кетов. Фото: предоставлено из личного архива Александра Кетова
– Сложности подсчета связаны в том числе с проблемами в диагностике. Существует так называемый маятник: с одной стороны, есть дети с тугоухостью, например, которым могут поставить аутизм, потому что они не реагируют, когда к ним обращаются. С другой — есть дети с РАС, которым ставят другие диагнозы, допустим, шизофрению, — комментирует Александр Кетов.
«Ну-ка, взяла своего ребёнка и уехала»
Часто первые особенности в развитии родители замечают, только когда малышу исполняется один-два года. Большой успех, если семья обратится к врачу и узнает диагноз до трех лет, тогда коррекция начнется в самые важные для развития ребенка годы и даст максимальный эффект.
Сыну Танзилы Дзауровой из Муравленко одиннадцать. У Амира ранний детский аутизм с задержкой психоречевого развития и органическим поражением ЦНС. До полутора лет Амир развивался как сверстники, но однажды перестал откликаться на имя.
– Когда мой ребенок был маленький, спросить совета было не у кого — сообществ родителей, какие есть сейчас, на Ямале не существовало. Поэтому мы начали бить тревогу не сразу. Ребенок «откатывался» потихоньку — сначала пропал отклик на имя, потом начались кишечные инфекции, малыш ушел в себя. Были частые истерики. Все вместе больше походило на капризы. Нам с мужем казалось, просто такой ребёнок. У меня как будто пелена на глазах была, — рассказывает Танзила.
Потом у мальчика появились сильные стереотипии, стали пропадать слова, которые он знал раньше. Друг за другом исчезли «мама», «папа», «отдай», «отпусти».
Инфографика: Олеся Меркулова / «Ямал-Медиа»
Инфографика: Олеся Меркулова / «Ямал-Медиа»
Местные врачи не говорили ничего определенного. А бегать по другим возможности не было — вскоре Амира Танзила родила дочку. Тогда она просто стала делать запросы в интернете: «Мой ребенок перестал отзываться на имя», «Мой ребенок делает странные движения».
– Первое, что увидела, — «аутизм». Внутри что-то оборвалось. Поделилась с мужем: «Ты знаешь, у нашего Амира, наверное, аутизм». Он ответил, что я себя накручиваю. Я же понимала, что нашла правду, но до конца в нее не верила. Любому родителю трудно принять, что с ребенком что-то не так, — вспоминает Танзила.
Диагноз Амиру поставили в три года — после нескольких обследований, которые ничего не дали, и еще одного отката в развитии. Родители начали интенсивную реабилитацию. Благодаря этому мальчик умеет одеваться и обслуживать себя, пользуется системой альтернативной коммуникации — с помощью карточек PECS может объяснить, что ему нужно.
Амир бесплатно посещает занятия в медицинском центре в Муравленко и бассейн три раза в неделю, а недавно прошел бесплатную реабилитацию от фонда «Ямине». Помимо этого, мальчик платно занимается с логопедом. Но есть и сложности, в том числе — непринятие со стороны общества.
– Как-то сын залез на деревянный домик, и дворничиха стала делать замечания, мол, надо заниматься воспитанием. Я объяснила, что, если его сгонять силой, он начнет себя бить, начнется истерика. Женщина сказала: «Надо было не пить во время беременности». Начала снимать меня на камеру, грозилась вызвать полицию. Со мной была моя дочка, она заплакала. Я могла бы это раздуть и вынести на всеобщее обсуждение, но я на таких не держу зла. Они не понимают, как это — растить особенного ребенка, — рассказывает Танзила.
В другой раз у Амира началась истерика на улице. Он лег возле мусорного бака, начал кричать, а мама не могла его поднять. Тогда соседка потребовала: «Ну-ка, взяла своего ребенка и уехала».
Многие мамы переживают, плачут из-за такого отношения. Но Танзила признается, что у нее выработался иммунитет.
«Другой жизни не будет»
Людмила Крюкова проработала в бригаде скорой помощи 15 лет, а после рождения ребенка с аутизмом полностью посвятила себя его реабилитации. Накопился большой опыт, и женщина поняла — нужно создавать сообщество родителей. Так, в 2021 году на Ямале появилось региональное отделение Всероссийского общества родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
Фото: предоставлено из личного архива Людмилы Крюковой
В ВОРДИ родитель может узнать, что делать после постановки диагноза, куда обращаться, получить помощь психологов и юристов. Кроме того, организация регулярно инициирует встречи родителей с представителями органов власти — можно задать вопросы напрямую, а иногда сразу решить.
Родители обращаются в ВОРДИ, если хотят пройти онлайн-обучение методам коррекции, например АВА (прикладной анализ поведения, один из подходов в коррекции детей с доказанной эффективностью. — Прим. ред.), или «заказать» проведение тренинга в округе. Тогда Людмила делает запросы в благотворительные организации или в профильные департаменты. А те полностью или частично компенсируют расходы семей.
Многое у Людмилы получилось реализовать за годы существования ВОРДИ, только одно пока не выходит — принять диагноз своего ребенка.
– Неизбежны моменты, когда ты «проваливаешься» в это заново, рыдаешь, жалеешь себя и ребенка. А порой кажется: все, что ты делал, перечеркнулось, — говорит откровенно женщина. — При взрослении ребенка проблемы не уходят, они видоизменяются, а он учится жить. Мой сын может сам есть, одеваться, обслуживать себя. Я даже могу оставить его дома одного на пару часов. Но есть такие дети, которым это не снилось. Возможно, я стала немного жестокой, но я всегда привожу пример. Вот у вас кто-то умер. Вы сегодня ревете, год ревете, пять ревете. Но вы дальше живете. А воспитывая ребенка с аутизмом, ты понимаешь, что другой жизни не будет никогда.
Сложности и перспективы
Родители особенных детей и специалисты, которые работают в соцсфере, знают, что с комплексной и доступной помощью для детей с РАС в России большие трудности. Поэтому возможности, которые есть на Ямале, для семей особенно ценны.
Но есть и трудности. Хороших врачей, педагогов, дефектологов, поведенческих аналитиков, тьюторов катастрофически не хватает. Из других регионов специалисты ехать на Крайний Север не спешат.
По данным департамента социальной защиты населения ЯНАО, в округе работают 12 государственных и 47 негосударственных поставщиков социальных услуг. Они проводят занятия для детей бесплатно по Индивидуальной программе предоставления социальных услуг (ИППСУ).
Многие родители обращаются к негосударственным поставщикам или в платные центры — там выбор специалистов шире, есть педагоги, которые применяют методы АВА-терапии.
– Специалист может воздействовать на стимулы окружающей среды, которые влияют на ребенка, а также использовать систему поощрений, чтобы скорректировать проблемы в развитии и привить ребенку недостающие навыки. С помощью АВА можно научить ребенка правильно выражать свои потребности, удерживать зрительный контакт, обслуживать себя, играть с другими детьми, — комментирует Елена Никандрова, старший АВА-инструктор АНО «Центр оказания психолого-педагогических и социальных услуг «Ладошки» в Салехарде.
Мировые эксперты рекомендуют детям с аутизмом и РАС 20–40 часов занятий АВА-терапии в неделю. Сюда входят не просто уроки за столом, но и работа с поведением и навыками ребенка дома, в торговом центре, на улице, в гостях — в любых ситуациях.
Фото: Inna Reznik / shutterstock.com / Fotodom
Идеальный вариант — когда у ребенка есть занятия с разными педагогами, и мама сама использует навыки коррекции дома. В этом случае и при условии, что позволяет изначальный уровень ребенка с РАС, его можно приблизить к условной норме, научить жить в социуме и в дальнейшем работать. Пока такие случаи нечасты, но есть надежда, что при активном развитии социальной поддержки и диагностики в России ситуация изменится.
Большая поддержка особенных детей — недавно открытые ресурсные классы в двух городах округа. Их давно ждали родители и специалисты. Как правило, в ресурсном классе может быть около пяти детей, у каждого есть общий или персональный тьюторы. А главное — оборудованы специальные зоны сенсорной разгрузки, где ребенок может справиться с напряжением и быстро прийти в себя, если почувствовал дискомфорт. Например, он может надеть шумопоглощающие наушники, покачаться в гамаке, попрыгать на фитболе или просто полежать.
– Цель — адаптировать ребенка к обучению в обычном классе средней школы. Пока ребенок находится в начальной школе, мы наблюдаем: какие он делает успехи, появляется ли у него тот самый «ресурс», необходимый для перехода на более высокий уровень, и потихоньку выводим его в обычную среду. Например, того, кто успешен в математике, мы приводим на уроки математики в обычный класс. К концу начального звена большая часть детей из ресурсного класса может обучаться вместе с нейротипичными сверстниками, — объясняет Георгий Крюков, директор регионального центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи.
Поддержка детей с ОВЗ на Ямале
- В регионе действуют компенсация ЖКУ для семей с детьми-инвалидами, ежемесячные пособия, оплата проезда по России один раз в год.
- На детей с инвалидностью до семи лет выдается сертификат на 500 тысяч рублей, который можно потратить на реабилитацию в любом регионе РФ в течение пяти лет со дня выдачи.
- В Ноябрьске и Новом Уренгое работают отделения патологии речи, где дети с особенностями развития могут проходить десятидневную реабилитацию до двух раз в год. И хотя детям с РАС необходимы регулярные занятия, но и это — большой шаг вперед, отмечают специалисты. Аналогичные центры планируют открыть в Муравленко, Губкинском, Тарко-Сале, Надыме и Салехарде.
- В фонде «Ямине» родители могут получить средства на реабилитацию ребенка, медикаменты и технические устройства, что не покрывает ОМС. В год обращаться можно до трех раз. Всего за прошлый год фонд обработал больше 1047 обращений, а семьи получили поддержку на сумму больше 127 миллионов.
- Округ предоставляет возможность реабилитации в детском санатории «Тараскуль», что находится в сосновом бору под Тюменью. Там есть все специалисты и оборудование для детей с задержкой речевого развития и РАС: дефектолог, психолог, музыкальный терапевт, специалисты по ЛФК. Более 100 детей с особенностями здоровья ежегодно посещают здравницу.
- В Салехарде и Ноябрьске недавно открыли ресурсные классы начальной школы, где дети с РАС одновременно учатся и получают возможность догнать сверстников: приобретают навыки самоконтроля и коммуникации, а затем могут пойти в среднюю школу, в обычный класс. К 2025 году такие классы появятся на базе общеобразовательных школ во всех муниципалитетах.
Текст: Анастасия Муравьева
Журнал «Ямальский меридиан», № 4, 2024 г.