Найти тему

"Я не имею права умереть раньше, чем мама. На этом держусь". Откровения людей, чьи близкие больны деменцией

Люди, столкнувшиеся с деменцией близких, вынуждены решать много бытовых и организационных вопросов: на кого оставить маму? (папу, бабушку, дедушку, свекровь). К какому врачу бежать? Как давать лекарства? Как наладить работу желудка? И в первое время эмоции остаются вторичными. Но постепенно усталость и стресс от невозможности изменить ситуацию накапливаются. Мы собрали рассказы анонимных пользователей форума на сайте Memini, в них люди делятся своими историями и переживаниями. Они во многом похожи и в то же время очень разные.

-2
  • "Свекор 83 года, сосудистая деменция с бредовым расстройством. Но соматически очень даже сохранен — ходит везде сам, даже можно сказать, бегает. За последние полтора года идет мягкое ухудшение… что-то безвозвратно отваливается из того, что раньше умел делать… периоды плохого настроения с разными идеями… Стал теперь иногда не узнавать родственников, но ближний круг помнит. Самые большие проблемы с ним сейчас бытовые — справиться с характером, чтобы всё же таблетки принимал, одевался по погоде, ел достаточно и т.п. Не хочет никого слушаться, убеждаем очень-очень большим трудом.  И еще проблема — тревожность, из которой вырастают периодически идеи, что мы его хотим обворовать, отравить, выселить из квартиры и т.п."
  • "Ухаживаю за свекровью. Болеет лет 6-7, лежачая с сентября 2018. Последние 2 недели мы между небом и землей. Боремся и отгоняем даму с косой"
  • "Болеет папа, 85 лет, болеет уже 14 год. Первые 10 лет просто потеря кратковременной памяти, и вот уже три года ажитации, эпизодической агрессии, а с этого года прибавились ещё и галлюцинации. Ухудшается, большую часть времени лежит, бытовые способности утеряны, проблема с гигиеной. Ест и в туалет ходит пока сам."
  • "Маме 80 лет, болеет видимо лет 5, лечится 3 года. На улицу не выходит, таскаем за ходунки по комнате. Из-за коронавируса стала жить с ней и папой вместе с мужем. Результат совместной жизни — глаз дергается, руки трясутся, очень упало зрение и отвалилась спина. Если б не работа, на которую хожу не каждый день, т.к.  надо тут дежурить, уже б свихнулась. Мама бывает злая, агрессивная, плохо спит,  нам не дает, постоянные запоры.  Я ору, себя осуждаю, мучаюсь и так по кругу. Мы в основном обслуживающий персонал. Обидно.. очень обидно, что помнит всех своих сотрудников, студентов. аспирантов , но не помнит свою семью…"
  • "Мне 53, маме в этом году 75. В 2013 году привезла из другого областного города, живем в соседних домах, в 2017 все началось. Апатия, бред, собирание домой, потеря памяти и т.д. Диагноз болезнь Альцгеймера. Год принимала это, просто рыдала. В 2018 году ушла из дома, ушли навыки готовить, убирать, себя обслуживать, в памперсах. Успели сделали ген.доверенность и 1 группу. Сейчас целый день бубнеж абракадабры, похудела, слабость в ногах, постепенно переходим на жидкие каши. Силы на исходе, так как процедуры гигиены происходят с драками, сейчас боремся со стрептодермией".
  • Моей маме 76 лет. Диагноз: Дисциркуляторная энцефалопатия 3 степени, с выраженным мнестическим снижением, смеш.типа с умеренно выраженными признаками открытой внутренней гидроцефалии- 2ст. Церебральный атеросклероз 2ст.  Почти год назад был обвал до полурастительного состояния, но выкарабкались потихоньку и сейчас мама вполне сохранна. Плохо с памятью и соображалкой (туговастенько), а в целом все очень неплохо. Ну и как наверное все наши больные, неплохой манипулятор. Время от времени «умираю, беги,спасай» спасает приход и любая таблетка данная лично)))"
  • "Мы с мамулём живем пока норм. Чудесная сиделка у нас. Боюсь ее потерять) Мамуль сама моется и подмывается, ест за троих. Аня  (сиделка) крайне уравновешена и помогает во всем. Меня оберегает. Мамуль охает и ахает, меня пытается при себе все время держать. Ну а мы с Анечкой вьемся вокруг нее). Она пытается уговорить мамусика, что мне нужно время на себя. Слабо помогает))) А еще, если Анечка все же уговорит мамусика, мне даже светят дней 5 отпуска. Боюсь даже мечтать. Но вдруг? Поеду в Светлогорск и буду дышать соснами и морем)) Мечты пока))"
  • "Вот и мы живчиком по двору гуляем, ищем выход, «едем домой и к маме», про перелом не вспоминаем. Маму-то я в конце августа переселила в отдельную новую комнату-студию с санузлом, кухней и выходом во двор, взяла ей через агентство сиделок вахтово и потихоньку отхожу от полугодовой своей тяжкой вахты…это так хорошо, проведывать маму, часто и ненадолго, она стала меня узнавать и радоваться, ждать, когда зайду".
-3
  • "Мне на носу 56 лет. Маме 80....У мамы какая — то странная деменция, а, может, просто такая стадия: помимо бреда работы, путаницы в адресе места жительства и забот о картошке, в остальном у мамы логика работает. Памяти нет оперативной вовсе, да и долговременной тоже почти нет. Не готовит, в магазин не ходит, машинку стиральную, микроволновку не включает, во внешний мир вывожу только по делу (больница, например), сдает мамуля потихоньку. Практически забыты последние 40 — 50 лет ее жизни. Рвется на работу контрольным мастером по сварке. Звоночки с памятью были давно, года с 2016,..... мама смирная (ттт), нейролептики не даю, недержание мочи (каждый раз удивляется этому, как будто это впервые произошло, что при отсутствии памяти логично). Пока пытается за собой убрать, получается плохо, ежедневная полная помывка квартиры, перестирывание всего ею развешенного «на просушку». Пока удается кормить, даже полноценно (мясо, рыба, суп, овощи, фрукты, творог, картошка, рожки(ттт)), в будни приходит соседка, 2 раза в день, разогревает маме еду. Одна мама пока остается (в выходные оставляем из — за дачи), но дичает, бредятина, тревожность усугубляется. Я...живу на коротком поводке. Живу у мамы, у себя дома появляюсь редко, сменить лето на осень, повключать краны, иногда прибрать. Идет бешенный расход постельного белья, трусов, футболок, прокладок урологических, т.к. она с себя стаскивает все, чуть только намокло, но будет сидеть в обоср… футболке, и на обоср… простыне, протрет ее тряпочкой и сидит…Круговорот белья в природе, т.е. в квартире. Но уж пусть так, чем состояние овоща. Что — то мне подсказывает, что это еще прям цветочки — цветочки".
  • Маме — 80, болезнь Альцгеймера с признаками Паркинсонизма. Диагноз стоит с 2017 года, мама стала значительно хуже и я осталась с ней одна . Моя  дочка от нас уехала и приезжает крайне редко ( хорошо, если раз в месяц). Живём мы в Москве, я работаю. Мама  у меня тихая ( за что я ей и Богу очень благодарна), но совсем ничего не помнит и ничего не может делать. В памперсах постоянно уже наверное года 2. Тут многие пишут про запоры, а у нас другая проблема, стоит съесть слабящий фрукт( яблоко, персик, сливу) или овощ( огурец, кабачок, капусту) — сразу разжижается стул и наступает апокалипсис в виде перепачканного всего: руки, унитаз, тело, почти вся одежда, что есть на ней. Перестала ей давать фрукты и овощи. Даю только груши с бананами помидоры с картошкой. Очень переживаю из- за этого.., что мама недополучает витамины. Ещё год назад уходя на работу я оставляла ей еду в контейнерах и она по бумажке ( в которой я писала четкую инструкцию),могла разогреть еду и принять таблетки. Сейчас же это все в прошлом… Сама может только есть и дойти до туалета. Все лето на даче с ней была сиделка( живущая в соседнем с дачей селе), а сейчас в Москве к маме приходит соцработник 2 раза в день, разогревает еду, измеряет давление, даёт таблетки.  Что касается моего состояния, то оно ужасно… Читала тут, что должна прийти стадия принятия, но она ко мне все не приходит… В выходные, когда никуда не надо бежать, все более менее. А вот в будни, когда на работу надо…, а у мамы то понос, то она что-то не может найти… Меня это очень раздражает, я начинаю злиться, часто ругать ее. Потом выйду из дома и поедом себя ем, что позволила себе ругаться на маму ...Но постоянная привязанность к дому и маме……, это караул! Восхищаюсь девочками которые тут не то , что за мамами, а за свекровями ухаживают ежесуточно. Какие же они молодцы и какое у них ангельское терпение.."
  • "Маме 92. Нехороша уже лет 5, но совсем лежачая — с ноября прошлого года. Я придумала себе мантру — «Я не имею права умереть раньше, чем мама». На ней и держусь".
-4
  • "У папы деменция примерно с 2015 года. Диагноз официально с марта 2019. Сразу дали инвалидность 1 гр. бессрочно. Больше года никого не узнает. Летом был обвал: перестал ходить, кушать самостоятельно. 2 недели в стационаре, потом оформили в пансионат. За три месяца в пансионате состояние чуток улучшилось. Немного ходит. Плохо, но его расхаживают ежедневно. Вспомнил, как ложку держать, и появился аппетит). От классического ухода сейчас отдыхаю, но приходится работать вдвое больше, чтобы и на пансионат хватало. Из плюсов: изменилось отношение к папе. Прихожу к нему в гости, вывожу гулять на коляске, беседы пытаюсь с ним вести задушевные. Сложно конечно. У нас и раньше общих тем для разговора не было. Но что-то сохранное каждый раз в уголках его памяти откапываем".
  • "Мне 46 лет. Маме 81 год. Папа-бодрячком, ему нынче 80 будет. Пока обходимся своими силами. Да и мама после начала приема лекарств стабилизировалась. Перестала теребить свою сумку, пересчитывать деньги, собираться домой. Было небольшой период недержания, тоже прошел. Но жалуется, что на душе тоска....Доктор наш, не стесняясь мамы сказала, что вы от нас хотите это маразм, и уточнила, старческое слабоумие, чем маму, а больше, конечно, меня, взбесила. Понятно, что мама забыла этот эпизод, но я то помню. Моя мама, заслуженный учитель России, умница по прозвищу Цицерон и маразматичка!...Я примерно знаю что нас ждёт дальше. Будем решать проблемы по мере их поступления. Кстати, невролог был на днях, мама отвечала на все вопросы чётко, без запинки.  А я? Я до этого полгода ухаживала за родной тетей. Там онкология была, но без деменции, слава Богу....Так что я из одного ухода плавно перешла на другой. Здоровье позволяет, муж и сын всегда приходят на помощь-укол поставить (сама боюсь сделать больно), посидеть, и всё такое. В общем, может быть для других и ужас, но не ужас-ужас. Будем жить!"

Расскажите, пожалуйста, в комментариях, как Вы справляетесь с уходом за близким. Что Вам помогает, что поддерживает, а что даётся тяжелее всего?

Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61