В Америке про таких, как я...с заболеванием Гиперсомния..знают явно больше! А в России пока настолько непривычно слышать про данное заболевание, при котором постоянно спят, при этом совершенно не высыпаясь!!!(и чувствуют себя как зомби..) и такой негатив вызывает это у людей ( типа жалуемся, нуну!!! Посмотрела бы я как все жили, не имея лекарства в доступе ( ведь болеют все, верно? А теперь представьте жизнь без ремиссии, так как лекарств у вас нет? Каково? Причем даже просто головная боль, не сильная, но без таблетки для меня мучение ( представьте головную боль, пусть и легкую, НО каждый день...и вы не знаете даже когда она пройдет, потому что лекарств нет!!)
Люди не принимают и не хотят принимать, что есть разные заболевания! Бессонница ( хотя это совершенно другое заболевание)- есть лекарства, но люди и то страдают...а тут ты живешь/не живешь...во сне!!! ...Я так не хочу и боюсь похожего, так как количество сна за 8 лет сильно изменилось и не в лучшую сторону! Я все же надеюсь, у нас, нарколепсиков/гиперсомний ...получится достучаться до В.В.Путина!!! Надеюсь разрешат ввоз лекарств для наших болезней....а еще лучше будут выдавать по полису ОМС....
Да, нас стали замечать именно благодаря ОБРАЩЕНИЮ на имя Президента....А вот и часть видео:
А вот о чем я хотела рассказать еще:
Новые факты о синдроме Клейне-Левина ( третье заболевание нашей тройки: гиперсомния, нарколепсия и данный синдром!!), известном как синдром Спящей красавицы, поражают воображение. Одиннадцать тысяч часов в году – такова длительность сна Хизер Рид, тридцатисемилетней жительницы Канады, страдающей этим редким недугом. Из всех этих часов она живет только 640, проводя оставшиеся в мире сновидений.
Уставшая Хизер чувствует себя в своем собственном теле, словно призрак.
«Моя жизнь кажется контрастом того, что было раньше», — признается она.
Семь лет назад жизнь Хизер Рид круто изменилась, когда внезапно проявился синдром Клейне-Левина. Хизер активно занималась спортом и питалась правильно. Все в жизни было хорошо.
В 2014 году Хизер перенесла операцию на почки, после чего слабла с каждым днем все сильнее... Она была прикована к постели почти на три месяца, чувствуя усталость даже после минимального физического напряжения.
Сумасшедшая усталость охватывала ее каждый день, заставляя проводить в постели до 22 часов сна. Несмотря на все усилия, она просто не могла преодолеть жажду сна.
В поисках ответа на загадочное состояние, она обратилась к неврологу, который, после проведения нескольких обследований, подтвердил диагноз - синдром Клейне-Левина. Эта редкая болезнь поражает лишь крайне малую часть населения планеты, что делает каждый случай особенным.
Люди с таким диагнозом испытывают периодические приступы чрезмерной сонливости, требующие длительного отдыха. У нее бывали дни, когда она обходилась всего лишь 12 часами сна за ночь и 2-4 часами в течение дня. Тем не менее, к сожалению, такие дни "хорошего" самочувствия становились все более редкими.
Теперь Она тщательно планирует каждое своё действие, даже если это простой выход в кафе, который другие могут совершить мгновенно.
Из-за своего заболевания, Хизер в основном ограничивает себя выходом из дома лишь раз в неделю для похода по магазинам. Встречи с друзьями у нее случаются крайне редко, примерно раз в месяц. На фоне этих трудностей Хизер осознает, что ей приходится многое упускать.
"Меня часто воспринимают как здоровую, и не всегда понимают серьезность моего состояния", - жалуется Хизер.
Она сталкивается с недопониманием и недостатком поддержки со стороны окружающих из-за того, что ее болезнь не всегда заметна с первого взгляда.
«О, как много ты спишь. Видно, высыпаешься на славу». Но когда я просыпаюсь, ощущение такое, словно я просто прошептала секунды своей жизни.
Все мы знаем это состояние в период болезни: все кажется слишком ярким, слишком громким, слишком поспешным. Даже лишь подъем по лестнице выматывает силы до предела.А мы это испытываем каждый день..
.В каждом движении тела чувствуется неуверенность, словно я шагаю по тонкому краю между реальностью и сном.
Именно так похоже проходит моя жизнь, которую я не живу, а существую, так как вся моя яркая и эмоциональная жизнь проходит во сне! Каждый раз мне снятся яркие сны, каждый раз что-то происходит! Каждое мое засыпание снятся сны и не один-два!
Интересно, вы бы хотели такую жизнь? Ведь так легко бросить вслед таким болеющим, как я....
Ой, я б с удовольствием отоспалась! Мне только дай я буду весь день спать
Я отоспалась за всю свою жизнь...я так больше не хочу....я выбираю ЖИТЬ ЖИЗНЬ...а не быть во сне все больше часов в сутки.....я надеюсь, что до Владимира Владимировича получится достучаться.............