Третья, часть тут:
Завершение истории Кристины , из моей подборки "Записки психолога". Женщина , которая решилась забрать паллиативного ребенка домой и до сих пор об этом не жалеет.
Отношения с мужем этот ребёнок скрепил еще сильнее, хотя обычно бывает наоборот .
Остановились мы на том, что Кристина притормозила в кукурузной поле и просто в голос кричала от боли .
Исповедь Кристины, на днях рассказаная мне в мессенджере.
"Эту боль невозможно выразить словами.
Боль за ребенка, за себя,за своего мужа, страх за будущее.
Когда я видела, как другие детки, в возраста нашей Амалии, бегают ножками, катаются на самокатах, я начинала просто падать в пропасть.
Нет, я не испытывала злобы или зависти к мамам здоровых детей.
Я испытывала лишь сильную боль, что мой ребенок никогда уже не станет таким как они.
Я впадала в депрессию потому что не знала как нам дальше быть, как нам дальше жить и что со всем этим делать...
Силы жить мне давапа сама Амалия, когда она обнимала меня своими слабыми маленкими ручками и прижималась ко мне.
В такие моменты я испытывала невероятное счастье !
При интубации Амалии очень сильно повредили трахею и у нее есть проблемы со сглатыванием, проглатыванием .
Трахея очень узкая, потому даже таблетки ей пить тяжело, они у нее застревают.
Трахея не только узкая , на ней еще остались рубцы.
Ребёнок не может не только сглатывать, но и даже кашлять.
Потому когда она заболевает,а это может быть небольшое ОРВИ,
то вся мокрота и слизь встаёт комом в горле и Амалия не может дышать.
Тогда она становится фиолетово -синего цвета.
Чтобы убрать изо рта слизь нужно насильно открыть ей рот, а она боится, сжимает зубы и челюсти и не дается.
Тогда моему мужу приходится делать это силой, ведь счет идет на секунды.
Он силой разжимает ей челюсти и аспиратором отсасывает из гортани слизь.
Если бы не муж, одна бы я просто не справилась физически .
Ежедневные занятия с дочерью занимают у меня не менее трех часов в день.
Не важно это 31 декабря или 1 января или 8 марта.
Это специальные зарядки и массажи для детей с ДЦП.
А в целом выходит 5-6 часов, ведь еще есть кормление и гигиенические процедуры.
Амалия стоит в вертикализаторе.
Это специальная конструкция, в которой должен стоять ребенок с ДЦП, чтобы его кости , позвоночник и внутренние органы находились на месте .
Но после каждого ОРВ все привитые ребенку навыки стираются, происходит сильный откат и все нужно начинать заново-массаж, зарядка, вертикализатор.
Ежедневные занятия дают неплохой результат.
Наш ребенок может стоять в вертикализаторе.
Так же она самостоятельно питается и ходит в туалет, а часто у таких детей стоит гастростома, потому что они не могут глотать и у них кишечная непроходимость.
Чтобы просто посадить дочь в коляску и согнуть ей колени, мы два часа, вместе с мужемм разминаем ей ноги.
Да, нам очень хочется, чтобы на нас смотрели как на семьи с обычным ребёнком.
Мы знаем , что наш ребёнок болен, но когда мы видим жалостливый взгляд, нам становится еще больнее.
Если же вы хотите нас пожалеть, то окажите помощь: если видите что маме с коляской в которой находится такой ребенок, нужно зайти в транспорт или по высоким ступенькам, просто помогите.
Таким мама порою неловко об этом просить.
И если вы где-то видите сборы на таких детей , вы не обязаны нам помогать, но хотя бы не пишите злые комментарии .
А если кто-то захочет помочь, то дале 5 рублей это постлная пост, если неравнодушных много.
Мы не от радости рожаем этих детей и огромное количество таких детей изначально здоорвы, но получают травму пр родах.
Мы не смогли бросить своего ребёнка на произвол судьбы и это абсолютно нормально.
Мы знали, что нам придётся. очень нелегко, но за много лет мы с мужем ни разу не пожалели, что забрали дочь домой .
Наша дочь родилась здоровой, а потом что-то пошло не так... Но мы выбрали дня нее Жизнь и мы будет за это бороться... "