При галактоземии основные повреждения организма проявляются в нарушении координации движений, проблемы с речью, поражение печени. Эти нарушения возникают почти у всех больных галактоземией.
Я сейчас столкнулась с тем, что у сына имеется нарушение координации движений. Впервые, когда он рассёк себе слизистую рта случилось, когда он начал ходить. Ему было год с небольшим. Я ездила с ним в детскую стоматологическую поликлинику. С пометкой травма нас принимал хирург. К счастью слизистую сейчас не зашивают, потому что она хорошо заживает. Обработали рану сообщили, что ничего страшного и отправили домой.
Но сердце моё конечно было не на месте, так как крови было очень много. И я с трудом её остановила.
Далее с возрастом сын так часто падал, что всё время страдало лицо, а именно зубы и рот. При том падает он на ровном месте, у него наблюдается путаница в собственных ногах, а сгруппироваться при падении у него не получается. Поэтому к трём годам в стоматологии мне сообщили, что его зубы держатся на честном слове. То есть, если он будет падать очень часто, то останется без зубов. Меня конечно этот факт очень напрягает.
Я обратилась с ним к неврологу, как развить координацию движения, а самое главное выявить это нарушение. Но мне сообщили: «У детей в возрасте до семи лет координацию движения никак не определить, у каждого ребёнка всё индивидуально. А для развития необходимо заниматься спортом». И это нарушение даже не связывают с его основным заболеванием.
Для развития координации движений мы с мужем приобрели самокат и беговел. Но сын не смог освоить эти виды транспорта. Он просто падает с самоката и соответственно плачет, что у него ничего не получается. Ну и бросает это занятие, что даже ни в какую не заставить. На беговеле даже метра не смог проехать, просто падает на бок и всё. И снова слёзы. Настаивать я не стала просто убрала транспорт на балкон.
Сейчас я думаю, что необходимо занять его спортом. Но вот каким? В связи с тем, что у нас ограниченное питание белок у него по нижние границы нормы. А иногда и не дотягивают до нормы, то есть постоянно меняется. В спорте необходимо постоянное потребление белка. А детям требуется достаточное количество полноценного белка, богатого незаменимыми аминокислотами, чтобы поддерживать процессы роста и развития, так что на спорт нам белка и не хватит.
А ещё родители таких же детей с галактоземией столкнулись с тем, что для занятия спортом не дают справку. Так как группа здоровья у всех третья. Даже, если это не профессиональный спорт, а просто секция на территории школы. Но ребёнок хочет заниматься, ему нравится, только не допускают его к занятиям, так как справку педиатр не даёт.
Вот и как детям с галактоземией заниматься спортом?