В пятницу вечером информацию на сайте по поводу Егора выложила, на следующий день с утра первым делом принялась читать ответы. Врачи видят только Пертеса или возможно Пертеса, с разной степенью уверенности.
Вот куда девается верх головки правого бедра?
Но зато меня успокоили насчет онкологии, что вот ее совсем никто не видит, а консультация с онкологом входит в обязательный протокол обследований при данном заболевании.
Онкологии нет это хорошо, то что видят Пертеса, не очень, то что вероятно, а не точно, немного обнадеживает. Но в целом ситуация не очень.
Правда расстраиваться времени не было. Супчик я с вечера сварила, а вот до второго руки не дошли. Так что закрыла ноутбук и быстренько закинула отвариваться макароны и сосиски.
Потом подняла ребятишек. Лизка отправила в школу, Маргариту и Егора лечить глаза (повел дедушка). Сегодня последний день. Все отходили без пропусков 10 дней.
А мы с Полей пошли на МСЭ.
Все прошло очень доброжелательно, но на удивление долго. Я так долго только диплом защищала. Когда тебе перед комиссией ставят стульчик, ты садишься и тебя начинаю опрашивать. Потом Полю раздели, два врача ее осмотрели. Одела, посадила ее за столик, психолог посмотрела, как она с игрушками играет. Полюнчик была в хорошем, пока ее не выпроводили из кабинета. Поняв, что развлечение закончилось, а игрушки отобрали Поля впала в истерику. В коридоре немного удалось ее отвлечь играми.
Но когда мы зашли за заключением и Поля поняла, что продолжения не будет скандал начался с новой силой, потом она скандалила пока я подписывала все бумаги, одевала ее, выкатывала на улицу и только там успокоилась. Вообщем заключение МСЭ я толком прочитала только на улице. Нам вписали:
1. Коляску для детей с ДЦП.
2. Опору для сидения.
3. Ходунки для детей с ДЦП.
4. Две пары обуви (утепленную и туфли).
5. Опору для купания.
6. Пандус телескопический.
Зато не вписали памперсы и высокотехнологическую помощь за пределами региона. Возвращаться не хотелось, так что просто позвонила. Обосновать необходимость высокотехнологической помощи удалось. Видимо необходимость операции по замене хрусталика в документах была прописана. А вот в памперсах пока отказали, во-первых до трех лет не положено, во-вторых в документах не было указано нарушение тазовых функций. Сказали подать еще раз после трех лет, а это через полтора месяца. Ни разу не расстроилась, и так получили во много раз больше, чем рассчитывали. И в памперсах совсем то не отказали. Ничего страшного пересдадим.
Пришли домой, отпустила дедушку. Опять почитала про Пертеса, про инвалидные коляски, опоры и ходунки. Поняла, что мне очень грустно, вот прям совсем грустно, а сидеть дома грустить не вариант. Решила, дождаться девочек и поехать с Егором и Полей в Сити Мол, это торгово-развлекательный центр, а на втором этаже там МФЦ. Можно сдать документы на электронные сертификаты и погулять по магазинам и немного развлечься.
Теперь про грустно.
Не надо разводить полемику по поводу того, какие дети считаются больными, на этот счет у каждого свое мнение. Я дефектолог по образованию. Соответственно когда я планировала брать детей, я смотрела, кому я действительно могу помочь, а это диагнозы ЗПР, ЗРР и УО. То в чем я действительно разбираюсь и то что я по большей мере отношу к проблеме педагогической, чем медицинской. Это мое личное мнение, никому его не навязываю, но чаще всего медикаментозная помощь при ЗПР и УО только помогает корректировать состояние детей, для более эффективного проведения занятий. Есть конечно чисто медицинские проблемы, но они встречаются реже и не коснулись моих детей.
Это сейчас я могу в общих чертах оценить анализ крови или мочи, разбираюсь поверхностно в медицинской терминологии. И имею достаточно большой для мамы опыт по лечению и реабилитации.
А когда я брала Руслана то придерживалась только одного мнения "1. Врач всегда прав! 2. Если врач не прав смотри пункт 1" Я ничего не знала о генетике, кроме общей информации о некоторых генетических заболеваниях вызывающих проблемы с интеллектом. И свято верила, что если у ребенка нет диагноза ДЦП до года, то его уже и не будет.
И самым страшным диагнозом у Руслана мне казалась грыжа. Так как до этого с операциями у детей я вообще ни разу не сталкивалась. ЗРР, бронхиты, маленький рост и вес и контакты меня не пугали.
У Маргоши кроме контактов и задержки психомоторного развития других диагнозов не было. Предположить конечно можно было, но врачи считали, что все должно выправится. Ей ДЦП то только ближе к трем годам поставили.
Егор вообще чисто соматически был абсолютно здоров. Из диагнозов только основной, а он при правильном лечении и соблюдении всех рекомендации в принципе жить не мешает, невус на ноге и киста во рту, которую стоматологи так и не нашли.
Даже с Полей когда я ее брала по здоровью все было не так плохо, как сейчас. Кроме обязательной операции по катаракте и возможной операции на сердце других проблем со здоровьем не озвучивалось. Задержки в развитии и странности в поведении вполне объяснялись СД и нахождением ребенка в учреждении.
Да у детей с СД больше проблем со здоровьем, но не обязательно так много, как у Поли. Как говорят врачи Полюнчик собрала все, что только возможно.
Я была готова на то что мои дети могут иметь задержки в развитии или УО. я много читала о психологических и психиатрических проблемах приемных детей и к ним я тоже была готова.
Но к такому количеству чисто соматических проблем НЕТ. И те диагнозы моих детей которые появились у них дома, ни как не связаны с тем, какие у них неблагополучные родители. Это генетические, наследственные заболевания, которые к тому же нельзя диагностировать у маленьких детей.
С большей вероятностью можно было предположить, что у них будет онкология, чем орфанные заболевания. Ни я ни врачи не могли предсказать, что у Руслана окажется гипофизарный нанизм, а у Марго доброкачественная гематурия (это кстати действительно ни диагноз, это заключение врачей диагностов, а сам диагноз по МКБ устанавливает Нефролог)
Так же как и предсказать, что у Поли возникнет непереносимость лактозы и глютена и выражаться это будет не только в проблемах с кишечником, а в тяжелом тиковом расстройстве. Про Эпштейн Бара и тугоухость я тоже не знала, как впрочем и врачи.
Так что говорить о том, что я сознательно брала больных детей, это не совсем правильно, с моей точки зрения. Приемных семей очень много, но по статистике они куда чаще сталкиваются с психиатрическими диагнозами, чем орфанными. Правда не скажу, что это легче.
Елизавета видимо была дана мне для вселенского равновесия. Почему я согласилась ее взять, для меня до сих пор загадка. Это единственный случай, когда я заведомо взяла очень тяжелого ребенка, гидроцефалия, кровоизлияние, тяжелая бронхолегочная дисплазия, непонятно было, что со зрением и слухом и т.д.
Но на данный момент это мой единственный здоровый ребенок. Вторя группа здоровья, из проблем только аденоиды 2 степени. Видит 11 строчку :)
По поводу количества детей.
Просто гипотетическая ситуация, если в семье есть родственники с диабетом, онкологией или шизофренией, должны ли родители принимать взвешенное и ответственное решение не заводить детей, а вдруг они наследуют это заболевание? Должны ли они родить не больше одного ребенка, а то вдруг у него будет рак или шизофрения, как же братья или сестры?
Ну не исходят люди в принятии решений из самых худших возможных ситуаций.
Когда я брала Полю, болезнь Руслана была полностью под контролем у Маргоши и Поли все было хорошо. Ситуация с Егором пришла в норму и заговорил и заикаться почти перестал.
Никто не мог предвидеть, что и у второго мого ребенка обнаружится орфанное заболевание, что у Егора начнутся проблемы с суставами, а у Поли будет нейроинфекция с поражением нервов и головного мозга. И в три года она не будет не только ходить, но и стоять. Риски были, не спорю, но не больше. А риск он есть всегда. Даже переходя через дорогу на зеленый свет мы рискуем попасть под машину.
Но вот так произошло. Да мне грустно. Грустно, что у Поли будет инвалидная коляска, что у Маргоши могут быть проблемы с почками, что Егор второй месяц не может пойти ни в садик, ни на футбол, а перспективы у него еще печальнее.
Это мои дети и мне конечно очень грустно, что им приходится через все это проходить. Физически я справляюсь хорошо, эмоционально на данный момент не очень. За последнее время после смерти Вадюхи это самый тяжелый период в моей жизни. Какие-то непонятные эмоциональные качели.
Положительные моменты конечно тоже есть. Во-первых часть диагнозов пока под вопросом. Во-вторых это лечится, в разной степени, но лечится.
Так что жизнь продолжается :) Не жалуюсь, просто констатирую факты.