С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. К этому событию была приурочена встреча в Общественной палате представителей Фонда «Круг добра» и Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (МБООИ ОППИД). Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами.
На встрече председатель правления фонда, председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко, отвечал на вопросы родителей.
Александр Ткаченко рассказал о совершенствовании процессов Фонда, особенностях подачи заявок, возможностях оперативной помощи подопечным и взаимодействии с медицинскими учреждениями.
В частности, Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан как «детский» фонд, чтобы помогать детям в обеспечении их уникальными лекарственными препаратами. Для того, чтобы обеспечить плавный переход во взрослую сеть, Фонд уведомляет субъекты за полгода до 18-летия, чтобы субъекты смогли подготовить лечебные учреждения, специалистов по лечению таких пациентов, зарезервировать средства в бюджете и реализовать конкурсные процедуры. Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий.
Среди прочего, поднялся вопрос обеспечения детей лечебным питанием. Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств. Лечебное питание не является лекарственным препаратом, оно является там комплементирующей терапией, и Фонд не имеет возможности ее закупать.
«Тем не менее, мы обсуждали это с экспертным сообществом, с пациентскими организациями, с Министерством здравоохранения. Лечебное питание, хотя и является важным, не было определено как прерогатива работы Фонда, и входит в другие обязательства программы государственных гарантий. Поэтому на данный момент Фонд таких полномочий не имеет», - добавил Александр Ткаченко.
Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь.
С первого года работы Фонда мы развиваем взаимодействие с НКО и пациентскими организациями, чтобы лучше видеть нужды наших подопечных, оперативнее решать возникающие проблемы, делать помощь более эффективной и комплексной.
За время работы Фонда экспертный совет одобрил заявки регионов на помощь 730 детям с первичными иммунодефицитами из разных регионов страны. Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения. А в «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о заболевании «Первичные иммунодефициты».