Огромная и постоянно кровоточащая нижняя губа из-за отсутствия своевременного лечения.
Дженни родилась с обширным капиллярным пятном. Оно располагалось не только на нижней половине лица, но и на слизистой оболочке полости рта.
Сразу после рождения врачи сказали родителям Дженни, что переживать нет причин, данное пятно либо останется просто обычным красным «винным пятном», либо вообще может полностью исчезнуть. Доктора не отнеслись к этому, как к чему-то серьезному.
К сожалению, родители решили не обращаться за «вторым мнение», вместо этого они обратились к христианской вере, чтобы помочь их дочери справляться со всеми трудностями, которые неизбежно настигали ее по мере взросления.
«Годы, которые я провела в начальной школе, были для меня сложным и напряженным временем», — рассказывала Дженни. «В этом возрасте дети особенно жестоки».
Как часто бывает, дети, отличающиеся от всех, становятся объектом насмешек и издевательств. Не удалось этого избежать и в этом случае. Но безграничная любовь и поддержка родителей помогали, высокие моральные ценности послужили неким маяком, это дало возможность девочке осознать свою значимость как личности.
По мере взросления Дженни, становилось ясно, что пятно не исчезнет и более того, что заболевание прогрессирует. Черты лица девочки начали меняться, да и само пятно набирало в цвете, становясь темно-фиолетовым.
В возрасте 13 лет Дженни страдала от постоянно кровоточащих десен и губ, все это сопровождалось сильным болевым синдромом. Именно в этом возрасте родители решили вновь обратится к врачам.
Поскольку семья проживала в сельском регионе, у местных врачей просто не хватило знаний и опыта, чтобы своевременно направить девочку на лечение. А теперь исправить деформацию нижней губы практически невозможно. Позднее лечение означает, что губа Дженни будет опухшей на всю оставшуюся жизнь.
Получив консультацию врача из ближайшего крупного города, Дженни с мамой стали каждые 6 недель летать туда для проведения лазерного лечения.
Это помогало облегчить некоторые из ее симптомов. Само пятно становилось бледнее, объем губы, хоть и незначительно, но уменьшился, кровотечения практически прекратились, а с ними ушла и боль.
Несмотря на свои испытания, Дженни относится ко всему этому философски.
«Лазер, возможно, оставил на моем лице боевые шрамы, но в глубине души я приобрела так много знаний о своем состоянии, что теперь я могу полностью принять его всем сердцем», — сказала она.
Трое из 1000 детей рождаются с капиллярными мальформациями. Очень важно понимать, что это не просто эстетический дефект. За красным пятном могут скрываться грозные синдромы, такие как Стерджа-Вебера, Клиппеля-Треноне, Паркс. Ранняя диагностика и правильно поставленный диагноз могут значительно улучшить качество жизни пациентов, а в некоторых случаях и вовсе свести к минимуму прогрессирование заболевания.
У младенцев и маленьких детей пятна красные и плоские. Но поражения имеют тенденцию постепенно темнеть до фиолетового цвета, на поверхности пятна могут появляться гранулемы. Раннее проведение первых лазерных коррекций позволяет стабилизировать состояние и избежать гипертрофии (увеличения) мягких тканей.
Перевод статьи Постевая А.А.