Она провела исследование, которое помогло разобраться в болезни девочки.
Американка Трейси Диксон-Салазар хотела изучить и понять медицинские исследования о болезни ее дочери. Женщина даже не надеялась, что у нее получится облегчить состояние тяжелобольного ребенка.
Однажды Саванна, двухлетняя дочь Трейси, ни с того ни с сего начала задыхаться. В панике семья позвонила в скорую. Прибывшие врачи сообщили родителям, что у девочки случился «некий приступ».
«После этого у дочки почти полгода не было приступов, а когда ей исполнилось три года, они вернулись — сотни приступов в день», — вспоминает Диксон-Салазар.
Женщина узнала из медкарты, что врачи поставили ее дочке диагноз «эпилепсия». К пяти годам у Саванны развился синдром Леннокса-Гасто (СЛГ) — состояние, которое включает частые судороги и задержку развития.
«Никто не рождается с СЛГ. Эта болезнь развивается со временем из-за того, что мозг подвергается частым приступам», — объяснила Диксон-Салазар.
Несмотря на то что диагноз был известен, родители не понимали, как помочь ребенку.
Фото из социальных сетей Трейси Диксон-Салазар | @tjsalazar2
«Тогда, в 1990-е годы, врачи считали, что „с эпилепсией можно жить полноценной жизнью“, — вспоминает мать. — Состояние дочери сложно было связать с „полноценной жизнью“. Саванна перестала развиваться и постоянно находилась в больнице».
Интересное по теме
Думать за двоих: как родительство меняет наш мозг
Разочарованная неудачными попытками понять, как Саванна превратилась из внешне здорового ребенка в тяжелобольного, Диксон-Салазар начала читать медицинские исследования.
«Я хотела понять, что происходит с моим ребенком. Я и не думала, что когда-нибудь смогу ей помочь, — вспоминает женщина. — Я просто пыталась понять, как внешне абсолютно здоровая девочка могла превратиться в страдающего человека, которого я видела перед собой каждый день. Чтение медицинских исследований побудило меня поступить в колледж. Мне нужно было куда-то спрятаться от боли».
За 12 лет Диксон-Салазар получила степень младшего специалиста, бакалавра и магистра, а затем — докторскую степень. Сейчас она заканчивает трехлетнюю постдокторскую программу в области нейробиологии.
Диксон-Салазар занялась изучением генетики эпилепсии. Дело в том, что у ее дочери не было генетической предрасположенности к этой болезни. Лабораторные исследования показали, что у девочки произошли мутации кальциевых каналов — через эти пути проходило слишком много кальция, и это вызывало у Саванны судороги. Она решила попробовать дать дочери препарат, который блокирует кальциевые каналы. Это снизило количество приступов на 95 процентов.
Саванна перестала развиваться в три года, с тех пор она так и не научилась пользоваться туалетом, читать и писать.
Однако с тех пор, как Саванна начала принимать нужное лекарство, ее состояние улучшилось. По словам Диксон-Салазар, благодаря подобранному ею лечению, сейчас, когда ей уже 30 лет, личность ее дочери начала вновь начала развиваться.
«Я толком не знаю, где заканчиваются диагнозы и начинается ее личность»: каково это — растить ребенка с синдромом Аспергера Мам, а что с этой девочкой? Как поговорить с ребенком о детях с особенностями развития «Невозможно подготовиться к рождению первого ребенка. И уж тем более невозможно подготовиться к рождению особенного ребенка»: отрывок из книги Марии Дубовой «Мама, ау»Еще почитать по теме