Пятиклассник Даня из Уфы – «бабочка», но летать он не умеет. «Бабочками» называют людей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, при котором кожа травмируется от неловкого прикосновения.
Сейчас Даня с головой погружен в разработку собственной игры и не может говорить больше ни о чем. Откроем вам секрет: по сюжету главный герой работает ночным охранником в магазине игрушек и узнает, что в темное время суток плюшевые мишки и куклы – совсем не те, кем кажутся. В ближайших Даниных планах – доделать и выложить бета-версию, чтобы ее протестировали друзья и одноклассники. А пока он увлеченно интегрирует новые фоны и рисует тени, чтобы интерьеры выглядели правдоподобно.
Также Даня умеет создавать компьютерную анимацию: его мультфильм взял несколько призов, в том числе на региональном этапе Международного эвристического конкурса для детей «Совёнок». И еще он любит ходить по музеям, где выставлены предметы старинного быта. Его интересует все – от устройства прялки до конструкции сруба. Даня и это тоже умеет: прошлым летом они с дедушкой напилили бревнышек из толстых веток и вместе смастерили настоящую мини-избу «для ежика».
Несмотря на то, что тело Дани в повязках, которые защищают его как “вторая кожа”, глядя на него, забываешь об этом моментально: уже через 5 минут перед тобой не ребенок с тяжелым диагнозом, а увлеченный и любознательный будущий инженер или талантливый программист. Одноклассники называют его «профессор» – настолько серьезно он подходит к учебе.
Благодаря ежедневному многочасовому бинтованию мальчик может жить как обычный ребенок и развиваться. Повязки, возможно, с ним на всю жизнь. Дане и другим пациентам с буллезным эпидермолизом помогает наш Фонд. Сегодня под нашим патронажем уже более 2500 подопечных. Недавно у Дани появился лучший друг, они познакомились в санатории, где «бабочки» слетались вместе и отдыхали.
Вы можете поддержать нашу работу, чтобы болезнь не отнимала у таких мальчишек, как Даня, шанс жить полной жизнью и следовать за мечтами. Узнайте обо всех возможностях поддержать Фонд по ссылке: https://deti-bela.ru/donate/