Ну вы уже все знаете, что соседей я не люблю. Совсем. Я люблю закрытое пространство для меня. Поэтому, когда уходят мои попутчики, не плачу, и рук не заламываю. Счастливого пути, выметайтесь побыстрее. Так было и в Тюмени. Но я знала, что в Тюмени ко мне подселятся две женщины с ребенком. Бабушка, мама, и сын. И я уже себе напридумывала,что бабка с инвалидностью, а дочь с внуком, едут , как сопровождение. И этот внук за сутки вынет мне все мозги. Ну любим мы придумать что нибудь пострашнее, чтобы была тема для страданий. Но мысли мои разбежались, когда я услышала, что открывают подъемник для коляски. Кто это на коляске?
И в этот момент в купе заехала коляска, в которой сидел мальчик. Я ошалела. Знаете от чего? Он был такой хорошенький, что мне , чужой тётке, захотелось его обнять. А я не очень люблю чужих детей. Ну вы знаете. А мальчик был в коляске. Следом зашли мама и бабушка. Сначала расставили багаж, которого было очень много, а потом раздели мальчика. Я не специалист по детским болезням. Даже не стала думать о том, чем болен этот милый мальчуган. Но на ногах были ортезы, и обувь была ортопедической. Разделись и расположились они быстро. А я наблюдала за этим, мне никто не запрещал этого делать. Имена писать не буду. Потому что.
И вот когда этого мальчонку раздели, он осторожно встал на ноги, и по стеночкам, держась за столы и кресла, отправился в мою сторону. Я прямо была к этому не готова. Зато он был готов. Он шустренько, как мог, подошёл к моей полке, залез на нее, включил прикроватные фонари, и сел рядом. Вот это, блин, коммуникативность! Что мне оставалось? Я спросила:"А ты конфеты ешь?", на что он ответил просто и доходчиво:"Конфеты я ем. Я их очень люблю". А у меня белорусские шоколадки. Коммунарка. Они в фольгу завернуты дольками. Ну вот тебе и конфета! Он сказал " спасибо", и удалился к себе, пробовать шоколадку. А мы разговорились с бабушкой и с мамой.
У мальчика была та самая страшная болезнь, укол для выздоровления от которой стоит больше ста миллионов. Трындец. Кто насчитал такие нули? Они люди вообще? СМА. Спинально мышечная атрофия. И полночи я слушала страшную историю про то, как этот маленький мальчик заболел, и как его лечат. Сказать, что от этой истории у меня шевелились волосы на голове, это ничего не сказать. Я слушала это все с открытым ртом, и не могла понять, как это все можно пережить. Об этом можно спросить только у одного человека, у моей мамы. Но к сожалению она не ответит, поезд ушел. Поэтому я слушала молодую маму и изредка задавала вопросы. Мне было интересно.
Ребенок родился здоровым. Все началось месяца в четыре или пять, не запомнила. Как сказала мама, этот бравый мальчонка перестал себя держать. Она первая поняла это. Потому что она была с ним больше всех. Врачи, местные, слабо реагировали на призывы о помощи, поэтому она ее искала везде. И нашла конечно. И услышала диагноз. И хотела упасть в истерику. Ну это же страшно до жути! А вы как думаете? А врачиха гаркнула на нее:" Не вздумай плакать! Тебе нельзя! Сейчас все от тебя зависит!". Пришлось послушать. И с этого момента начался долгий путь в лабиринтах этой страшной болезни. Потому что никто ничего про нее толком не знает.
Мальчик начал терять силу. Отказали ручки, ножки , перестала держать спина. В итоге работала голова и руки. И мальчишка мог кое как передвигаться по пластунски, уцепившись за что то руками. Представьте, как на это смотрела мать! Как у нее не прорвалось сердце? Нужен был тот самый укол. Ну помните, который стоит больше ста миллионов. А семья из сибирской глубинки. Что делать? Но. Кто хочет, тот может. А материнская любовь, она может все. Начался сбор денег. Представляете? Собрать больше ста миллионов? А в данной ситуации время очень важно. Помогали добрые люди, волонтеры, даже Алена Хмельницкая, и Кэти Топурия. Счета пытались взломать.
Но у них получилось. Через семь месяцев было собрано больше ста двадцати миллионов! Представляете? Это наши люди, по соточке, по тысяче, по несколько тысяч накидали! Очень много участвовало в этом богатых людей, у которых совсем другие возможности! На укол хватило, его поставили. И как мне по простому объяснила мама, у них порвана цепочка ДНК. Нет одного звена. Вот этот укол, и есть звено. И это звено сейчас на месте. А мальчишка не ползает, а ходит! Пока плохо, но он научится и побежит, я в это верю. Именно этого я и пожелала им при расставании. Здоровья и быстрого выздоровления! Это не мальчик, это солнце, он должен ходить!
Поддержать канал 2202208070220844